Os 8 melhores grupos de apoio para Parkinson, dependendo do que você precisa


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A doença de Parkinson é uma doença neurológica progressiva que afeta seus movimentos, muitas vezes causando sintomas como tremores, movimentos mais lentos, rigidez e perda de equilíbrio. Os sintomas e a progressão da doença variam de pessoa para pessoa, mas é uma doença que dura a vida toda. Como resultado, as pessoas podem levar algum tempo para se adaptarem depois de receberem o diagnóstico.

Um recurso que pode realmente ajudar é um grupo de apoio. Na verdade, grupos de apoio podem ser benéficos para pessoas com doença de Parkinson e para seus familiares e cuidadores. Cada grupo é um pouco diferente, então você pode até tentar alguns grupos de apoio para encontrar um que o faça se sentir confortável.

Você pode preferir a experiência do grupo de apoio online ou pode se sentir confortável ao ver outras pessoas na sua situação face a face. Além disso, você pode descobrir que os grupos que tendem a se concentrar em questões específicas ou mesmo em pessoas em determinados estágios da vida podem atender melhor às suas necessidades.

Essencialmente, se um grupo de suporte atende às suas necessidades específicas, é o grupo certo para você.

Os melhores grupos de apoio

Esta não é uma lista exaustiva, mas deve ajudá-lo a começar se estiver procurando um grupo de apoio para você ou para um ente querido.

Melhor variedade de grupos de apoio

A American Parkinson Disease Association oferece mais de 1.400 oportunidades em todo o país para pessoas com uma variedade de preocupações.

Melhores grupos de apoio para veteranos

Os Centros de Pesquisa, Educação e Clínicos da Doença de Parkinson da Veterans ‘Administration oferecem grupos de apoio para veteranos em comunidades em todo o país.

Melhor grupo de suporte do Facebook

Parkinson’s.Community no Facebook pode conectar você com outras pessoas online por meio desta comunidade ativa.

Melhor grupo online para suporte de pares

PacientesLikeMe tem um grupo privado não moderado projetado especialmente para pessoas com Parkinson compartilharem como a vida realmente é.

Melhor grupo de suporte online para recém-diagnosticados

A Fundação de Parkinson tem um grupo online que se concentra nos problemas que as pessoas enfrentam com diagnósticos recentes dessa doença.

Melhor grupo de apoio online para parceiros de cuidados e familiares

A comunidade on-line de pacientes inteligentes com doença de Parkinson foi lançada pela American Parkinson Disease Association e pode ajudá-lo a cuidar de seu ente querido com Parkinson.

Melhor grupo de apoio para pessoas com Parkinson jovem

As Conexões YOPD da Parkinson & Movement Disorder (PMD) Alliance lhe dão a chance de se conectar por vídeo ou telefone com outras pessoas que são “muito jovens” para ter esta doença.

Melhor grupo de apoio para pessoas que vivem sozinhas com Parkinson

O grupo Flying Solo da PMD Alliance pode ser um grande recurso se você estiver enfrentando essa jornada sozinho.

Melhor maneira de encontrar um grupo de apoio local

Você também pode tentar procurar um grupo de apoio perto de casa para que seja fácil para você se envolver. Pesquise o banco de dados online da PMD Alliance de grupos de apoio dividido por estado. Você também pode pedir recomendações ao seu médico.

Como se preparar para um grupo de apoio

Embora cada grupo de apoio para pessoas com doença de Parkinson seja projetado para ajudá-lo a encontrar o apoio de que você precisa para continuar vivendo sua vida, cada grupo de apoio também é único.

O que esperar de um grupo de apoio

Alguns grupos presenciais são pequenos, outros são grandes. Alguns grupos se reúnem durante o dia, enquanto outros se reúnem à noite ou mesmo no fim de semana. Alguns grupos presenciais se reúnem em um ambiente comunitário, como um YMCA, uma biblioteca ou um porão de igreja, enquanto outros podem realizar reuniões em uma sala de conferências de um hospital, uma clínica ou um centro de reabilitação.

Enquanto isso, os grupos de suporte online também variam em tamanho e em dados demográficos. Alguns grupos existem há muito tempo, com membros que formaram amizades ao longo dos anos, enquanto outros podem ser grupos relativamente novos com pessoas que ainda estão se conhecendo.

Uma coisa que todos os grupos de apoio têm em comum: eles querem ajudar as pessoas afetadas pela doença de Parkinson.

Tópicos que você pode discutir

Um grupo de apoio pode discutir uma variedade de tópicos centrados em torno da convivência com a doença de Parkinson, incluindo aceitar seu diagnóstico e encontrar maneiras de viver sua vida da melhor maneira, bem como questões que podem ser importantes para os cuidadores. Isso pode incluir:

  • desafios que você encontrou e como lidar com eles
  • adaptações que você teve que fazer em sua vida diária, como nas tarefas domésticas ou cuidados pessoais
  • como você lida com sentimentos de solidão ou tristeza
  • suas experiências com depressão e ansiedade
  • questões relacionadas à sexualidade e relacionamentos com cônjuges ou parceiros
  • relações com filhos adultos ou outros parentes
  • efeitos colaterais de medicamentos como eles afetaram você
  • nova pesquisa em tratamentos
  • preocupações de mobilidade
  • como controlar o estresse
  • conversando com um ente querido sobre a progressão dos sintomas

Se você é um moderador de discussão

Se você é moderador ou facilitador de um grupo de apoio para pessoas com doença de Parkinson, ou parentes ou cuidadores de pessoas com doença de Parkinson, você desempenha um papel muito importante em ajudar o grupo a ter sucesso. Você pode começar definindo uma agenda para cada reunião para que todos saibam o que esperar.

Algumas outras dicas para fazer a conversa fluir:

  • Comece com perguntas iniciais que ajudem as pessoas a se estabelecerem e se sentirem confortáveis.
  • Certifique-se de que todos conheçam as regras básicas e as expectativas.
  • Dê a todos a oportunidade de falar e ser ouvido.
  • Incentive os membros a ouvir quando os outros estão falando.
  • Seja respeitoso se algumas pessoas decidirem não compartilhar.
  • Use um microfone de mão no caso de algumas pessoas falarem suavemente.
  • Desenvolva algumas estratégias para lidar com situações em que poucas pessoas monopolizam as discussões.
  • Peça aos membros do grupo para debater tópicos para futuras discussões ou sugestões para palestrantes convidados.

Você também pode verificar recursos de organizações como a Fundação de Parkinson que podem ajudá-lo a planejar suas reuniões, incentivar a participação e fomentar as conexões que são tão importantes para apoiar os membros do grupo.

Como abrir em um ambiente de grupo

Se você é novo no falar em um grupo de apoio, pode se sentir um pouco (ou muito!) Incerto. Isso é totalmente normal, como qualquer membro experiente de um grupo de apoio pode lhe dizer.

Primeiro, entre em contato com o facilitador e pergunte sobre o grupo. Tente aprender o máximo que puder sobre a cultura do grupo e o que se espera de você. Alguns grupos designarão um amigo informal para ajudá-lo a se aclimatar com o grupo, então você pode perguntar ao moderador sobre essa possibilidade.

Então, quando você chegar à sua primeira reunião, considere estas estratégias para ajudá-lo a se integrar e começar a compartilhar:

  • Ouça primeiro. Quando você comparecer à sua primeira reunião, comece apenas ouvindo. Ouça o facilitador, ouça os membros do grupo enquanto eles discutem suas preocupações e ouça os outros membros do grupo enquanto respondem uns aos outros.
  • Quando for sua vez de falar, reconheça como está se sentindo. Não será surpresa para ninguém que você possa estar se sentindo estranho ou inseguro. Muitas pessoas se sentem desconfortáveis ​​ao falar sobre si mesmas ou seus familiares em um ambiente cheio de estranhos.
  • Não tenha medo de fazer perguntas. É para isso que servem os grupos de apoio. Você pode obter muita sabedoria de pessoas que estiveram lá antes de você.
  • Seja respeitoso. Os grupos de apoio exigem confiança entre os membros, e uma boa maneira de construir essa confiança é mostrando que você respeita os outros membros do grupo e suas experiências.
  • Se você não quer falar sobre algo, diga. Você pode não estar pronto para discutir algo muito delicado, e tudo bem. Pode demorar algumas sessões (ou até mais) antes de começar a se sentir mais confortável.

O resultado final

Grupos de apoio, tanto online quanto presenciais, podem ser recursos inestimáveis ​​para pessoas com doença de Parkinson e seus cuidadores e entes queridos. Você pode ter que tentar grupos diferentes até encontrar um que funcione para você.


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