Oito lições que aprendi ao lidar com a retocolite ulcerativa durante uma pandemia


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Tendo convivido com colite ulcerosa (UC) desde 2017, pensei que conhecia os meandros do manejo de uma condição crônica.

Mas então uma pandemia global se abateu – e mudou tudo, ensinando-me lições importantes que me servirão para o resto da minha vida.

Aqui está o que viver durante a pandemia COVID-19 me ensinou sobre como gerenciar UC e viver com uma condição crônica.

1. Fique por dentro das recargas de medicamentos

Sempre pedi meus medicamentos no último minuto. (Shh … não diga ao meu médico.) Essa procrastinação realmente me atingiu durante a pandemia.

Eu tomo um medicamento que precisa ser administrado em uma farmácia de manipulação. Enquanto eu costumava pedir um refil porque meu estoque atual estava acabando, o COVID-19 fazia com que as coisas demorassem um pouco mais do que o normal. Isso significava que eu tinha que ficar alguns dias sem minha medicação – caramba!

No final tudo deu certo, mas aprendi minha lição. Sem mais pedidos de medicamentos de última hora, isso é certo.

2. Mantenha contato com seu médico

Muitas pessoas que estavam preocupadas com a exposição ao COVID-19 em um consultório médico simplesmente adiaram suas consultas regulares. No entanto, nem sempre é uma opção para pessoas com doenças crônicas como a UC.

Ao longo do último ano, aprendi a manter contato com meu médico por e-mail para que pudesse obter os cuidados de que precisava sem me aventurar no consultório com muita frequência.

Pergunte ao pessoal do consultório do seu médico se existe uma forma de comunicar com o seu médico por e-mail ou através de um portal online. É muito mais conveniente do que ligar, além disso, você pode ignorar uma visita pessoal ao escritório.

3. Defina limites rígidos

Viver com uma condição crônica significa que precisei ser ainda mais cuidadoso do que meus amigos mais cautelosos durante a pandemia. Embora algumas pessoas se sentissem à vontade para fazer compras em lojas ou malhar na academia, eu não queria correr riscos desnecessários.

No início, foi difícil explicar aos meus amigos por que eu não poderia me juntar a eles em atividades que eles consideravam “COVID seguras”. Mas percebi que estabelecer limites rígidos era necessário para minha saúde e bem-estar.

Lembre-se: você não precisa explicar as razões por trás das decisões que tomou para sua saúde (e a saúde de outras pessoas), independentemente de estarmos em uma pandemia.

4. Sua saúde está em primeiro lugar

Tomar precauções estritas (como usar máscaras duplas ou protetores faciais ou recusar convites para algumas atividades) pode ser estranho quando tantos outros estão baixando a guarda.

A pandemia me ensinou a não me importar com o que os outros pensavam de mim. Minha saúde está em primeiro lugar, e se isso significar desapontar meus amigos às vezes ou usar máscaras médicas quando outros estão se concentrando em escolhas mais modernas, que seja.

Sempre digo a meus amigos, clientes e pessoas na minha vida que as opiniões de outras pessoas sobre você são parte da verdade delas – mas não precisam ser parte da sua.

5. Não ignore sinalizadores

Com tanta coisa acontecendo durante a pandemia, é fácil sentir que seus sintomas ou crises não têm precedência.

No entanto, é sempre importante conversar com seu médico sobre crises imediatamente. Uma erupção pode ser um sinal de uma complicação que precisa ser tratada.

Aprendi a deixar minha culpa e meus sentimentos de ser um fardo de lado para ter certeza de permanecer o mais saudável possível durante esse período difícil. E uma coisa que ajudou foi lembrar que as equipes de atendimento que realmente se preocupam com seus pacientes querem saber como estão se saindo.

6. Conecte-se com amigos

Por estar cronicamente doente, não senti que minha vida tivesse mudado naquela muito durante a pandemia. Raramente saía para passear na cidade ou comia em restaurantes por causa de minhas restrições alimentares. Além disso, a maioria dos meus amigos mora em outros estados, então já era difícil nos vermos pessoalmente.

A falta de conexão humana me atingiu depois de um tempo, no entanto. Embora eu costumava ter orgulho de mim mesmo por desfrutar da minha própria companhia, viver sozinho com uma condição crônica no meio de uma pandemia tornou-se um pouco demais para ficar sozinho.

Aprendi como é importante manter contato virtual com os amigos. Embora eu ainda ame meu tempo sozinho, percebi que também posso priorizar as conexões em minha vida. Você precisa do seu pessoal para superar isso!

7. Acesse comunidades de doenças crônicas on-line

Para as pessoas que não estão tão arraigadas no Instagram quanto eu no meu trabalho, pode parecer estranho fazer novos amigos na plataforma de mídia social. Mas, na verdade, amigos do Instagram podem se tornar amigos na vida real, e isso é o melhor.

Cerca de 90 por cento dos meus melhores amigos são pessoas que conheci por meio da comunidade de doenças crônicas do Instagram. É um tipo diferente de vínculo quando duas pessoas são vulneráveis ​​e compartilham sua experiência de viver com uma condição crônica e, eventualmente, se unem e formam uma amizade.

Como a pandemia me obrigou a depender exclusivamente de conexões virtuais, conheci muitos outros novos amigos com doenças crônicas por meio do Instagram. Isso deixa meu coração feliz e me ajudou a superar os desafios de viver com a UC no ano passado.

8. Você é mais forte do que pensa

Estando não apenas cronicamente doente durante tempos normais, mas também durante a pandemia, aprendi muito sobre minha própria força este ano.

Desde a mudança para uma nova casa – completamente sozinha pela primeira vez – e administrando meu negócio para manter minha saúde física e mental sob controle, aprendi a ser autossuficiente quando preciso.

Se você também vive com uma condição crônica, provavelmente sabe que controlá-la durante uma pandemia não é fácil. Mas você é ainda mais forte do que jamais poderia imaginar, e estou muito orgulhoso de você por continuar a se colocar em primeiro lugar a cada dia.


Natalie Kelley, a fundadora da Plenty and Well, é uma treinadora de estilo de vida e mentalidade de doenças crônicas e apresentadora do Podcast Plenty and Well, com sede perto de Seattle. Ela foi diagnosticada com colite ulcerosa em 2017 e publicou seu blog de saúde e bem-estar para discutir a vida com uma condição crônica. Depois de um surto que alterou sua vida em 2018 e uma internação hospitalar, ela percebeu que seu propósito era mais profundo e obteve sua certificação de coaching de saúde holística. Ela agora oferece coaching pessoal e um programa de grupo, The Path to Empowered Acceptance, que ajuda as pessoas a encontrar aceitação, confiança e alegria em suas jornadas de saúde.


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