O medo da discriminação e do estigma faz com que um terço das pessoas com EM esconda o seu diagnóstico.
Os sintomas da esclerose múltipla (EM), desde distúrbios visuais e fadiga até mobilidade e deficiência sensorial, podem influenciar nossa vida interpessoal, saúde mental e perspectivas de trabalho.
A falta de compreensão, que contribui para o estigma social, tem um impacto retumbante na vida das pessoas.
Por causa do estigma – e porque a EM é frequentemente uma condição invisível – muitas pessoas optam por ocultar seu diagnóstico por medo de discriminação.
Uma pesquisa de 2021 pela Sociedade de Esclerose Múltipla no Reino Unido descobriu que um terço das pessoas com esclerose múltipla mantinham sua condição oculta. Uma em cada dez dessas pessoas manteve em segredo até mesmo de seus parceiros, e mais da metade não contou aos colegas por medo de represálias.
Existe um equívoco de que todas as doenças são evitáveis e que, de alguma forma, se você tem uma condição crônica, você mesmo o fez.
No entanto, é amplamente aceito que há uma predisposição genética para MS que é “ativada” por fatores externos, como o
Apesar disso, o estigma persiste.
Viver com uma condição crônica de mudança de vida pode ser bastante desafiador. Não precisamos que a vergonha e o estigma dos outros nos atrapalhem ainda mais.
É hora de a sociedade mudar sua narrativa em torno do que significa viver com esclerose múltipla – para que todos possam receber os cuidados e o apoio de que precisam.
Ocultar um diagnóstico pode ser prejudicial à saúde mental
As pessoas que optam por esconder a EM muitas vezes dizem que temem que as pessoas tenham pena ou estigmatizem-nas.
Este foi o caso de Stephen Heaney quando recebeu o diagnóstico há 10 anos, aos 26 anos.
“Não queria que meus amigos e colegas me tratassem de maneira diferente ou ficassem com pena de mim. Eu não queria que nada mudasse ”, diz ele. “No início, meus sintomas não eram tão ruins, então foi fácil esconder. Eu escondi de todos, exceto dos meus pais. ”
Com a EM, o sistema imunológico ataca a bainha de mielina, a camada que protege as fibras nervosas. Danificando os nervos como um cabo elétrico desgastado, afeta as mensagens transmitidas de e para o cérebro.
De pessoas com EM, confira
Eventualmente, a maioria das pessoas consegue identificar os gatilhos, mas a imprevisibilidade dá a sensação de estar amarrado a uma montanha-russa contra a sua vontade.
Há
Além disso, as restrições impostas àqueles de nós com EM podem levar ao isolamento. Juntamente com o curso crônico da doença, a esclerose múltipla pode pesar muito sobre nós mentalmente. A interrupção de nossas vidas é inevitável.
Acrescente o medo do estigma, e muitos de nós acabamos com ansiedade ou depressão.
Na Irlanda, onde moro, 1 em cada 3 pessoas com EM foi diagnosticada ou tratada para depressão.
Embora recentemente tenha havido grandes avanços na desestigmatização das preocupações com a saúde mental, o estigma da depressão ainda existe. E ter depressão pode aumentar os custos médicos e afetar a qualidade de vida.
Problemas no local de trabalho
As mulheres têm três vezes mais probabilidade do que os homens de desenvolver EM, principalmente entre as idades de 20 e 50. Isso tem um impacto desproporcional em nossas vidas reprodutivas, relacionamentos e empregos.
Cerca de dois terços das mulheres entrevistadas pelo Working Mother Research Institute dizem que escondem seus sintomas no trabalho, e 40 por cento das pessoas com esclerose múltipla na recente pesquisa da MS Society mantiveram sua esclerose múltipla em segredo devido a temores de que isso pudesse afetar suas carreiras.
Gillian (sobrenome redigido) tinha 33 anos quando perdeu temporariamente o uso da perna esquerda. Diagnosticada com EMRR, ela contou apenas aos pais e ao marido. Não foi até 6 meses depois que ela começou a contar aos amigos.
“Eu tinha acabado de ter um bebê, então queria que tudo fosse sobre ela. A maioria das pessoas estava bem quando lhes contei, mas um amigo me perguntou como eu poderia ter feito uma maratona, o que foi um pouco cruel. Outro respondeu com: ‘Oh, isso é horrível.’ Não faz você se sentir bem quando deseja ouvir um apoio positivo ”, diz ela.
Gillian é professora na Alemanha, mas diz que nunca contará ao empregador.
“Não quero ser classificada como doente”, diz ela. “As pessoas perguntam o que não pode você faz ao invés do que você posso Faz.”
Jennifer Smith é professora em Londres. Ela foi diagnosticada aos 22 anos e faz uso de medicamentos há 12 anos.
“Não contei a ninguém, a não ser a amigos próximos e familiares por 6 meses, pois estava em total negação”, diz ela. “Ainda não conto aos meus alunos. Parte de mim não quer sua simpatia, perguntas sobre minha competência ou seus medos de que eu possa deixá-los durante os exames. ”
Embora as terapias modificadoras da doença (DMTs) comprovadamente reduzam as recaídas, as pessoas que ocultam a EM podem ter maior probabilidade de pular as consultas médicas e atrasar o início dos DMTs, o que pode levar ao aumento da progressão.
Alguns medicamentos injetáveis são difíceis de mascarar porque deixam hematomas visíveis. Alguns tratamentos de infusão exigem consultas regulares ao hospital, o que também pode interferir no trabalho.
Jillian Jones está em um DMT, mas inicialmente escondeu seu MS quando ela conseguiu um novo emprego porque ela não queria que suas capacidades fossem questionadas. Quando precisou de uma folga para tomar esteróides intravenosos, ela ficou nervosa e contou ao empresário.
“Ela parecia irritada, então me preocupo que isso possa se tornar um problema. Agora sei que minhas capacidades não são o problema, mas os dias em que não posso trabalhar por causa do tratamento ”, diz ela.
O emprego de longo prazo está associado a uma maior qualidade de vida e melhores resultados de doenças. No entanto, muitas pessoas são forçadas a abandonar seus empregos por falta de provisões ou pela vontade do empregador de se adaptar.
Essa falta de flexibilidade significa que as pessoas com EM têm níveis mais altos de desemprego, menor participação no trabalho e recebem menos do que pessoas com outras condições crônicas, observa um
Na Irlanda, a participação da força de trabalho com MS é a mais baixa, 43 por cento, em comparação com 60 por cento em outros países europeus.
Superando o estigma
Mary Kenny foi diagnosticada há 10 anos quando ela tinha 32 anos, mas ela ainda luta para aceitar o diagnóstico.
“Eu não queria ser notícia na cidade. Tenho problemas de auto-estima e fiquei triste porque minhas notícias não eram que eu ia me casar, ter filhos ou qualquer outra coisa que as pessoas da minha idade estavam fazendo. Minha notícia era que eu tinha esclerose múltipla.
“Mesmo que eu gostaria de ser mais aberto sobre a minha condição, acho muito difícil dizer, então eu acho que definitivamente ainda estou em muita negação. Talvez se eu fosse mais aberto sobre isso com os outros, também fosse mais honesto comigo mesmo? ” ela diz.
Podemos enfrentar o estigma não apenas reformulando a forma como vemos a EM, mas também desafiando os equívocos. Aconselhamento e maior flexibilidade de trabalho também podem ajudar a reduzir a discriminação.
Pessoas que vivem com EM não deveriam mais esconder seus diagnósticos.
Dearbhla Crosse é professora de escola primária qualificada, ilustradora e escritora freelance que mora na Irlanda. Ela trabalhou como jornalista e em comunicação para organizações baseadas em direitos na Europa, Ásia e Oriente Médio. Você pode encontrá-la em Twitter.
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