O que aprendi: ajudando família e amigos a entender o MBC


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História pessoal de Shonte 'Drakeford
Imagem cedida por Shonte ‘Drakeford Collage de Wenzdai Figueroa

Fala-se frequentemente de família e amigos, mas minha interpretação de família é qualquer pessoa ao meu redor que sirva como minha aldeia.

Estes são meus manos, meus amigos, meus primos, tias e irmãos. Eles são meus mentores, meus corretores de imóveis, meus amigos do ensino médio, meus amigos da faculdade, meus colegas de trabalho, meus companheiros de treino, etc.

A questão é que sua aldeia é quem você identifica como família. Todo mundo não nasceu no formato perfeito de “família”; alguns de nós passaram por momentos difíceis. Então, quando se trata de viver com câncer de mama metastático (MBC), minha aldeia é minha família de minha escolha.

Antes de contar um pouco da minha história, primeiro entenda que não importa o que, ser diagnosticado com MBC não é sua culpa. Não deixe qualquer um te dizer isso.

Um pouco sobre mim

Meu nome é Shonte ‘Drakeford. Vivo com câncer de mama metastático em estágio 4 desde 2015, aos 31 anos. Atualmente, tenho 36 anos.

Meu câncer foi detectado por autodescoberta. O câncer de mama metastático foi meu diagnóstico inicial, também chamado de novo. Isso significa que já havia se espalhado para além dos meus seios antes de ser descoberto. O câncer se espalhou para meus pulmões, quadril, coluna e costelas.

Sou enfermeira de profissão; Washington, DC, nativo; cônjuge de militar que viveu tudo; e fazendeiro. Sou extrovertido, super bobo e realista.

Contar à minha aldeia que não tenho apenas câncer de mama, mas câncer de mama em estágio 4, foi a coisa mais difícil que tive de suportar – ainda mais do que obter o diagnóstico real.

Aqui estão algumas coisas que aprendi.

Dando a eles as novidades

Sem pressa. Diga a quem você quiser, quando quiser. Esse é o objetivo.

Dizer as palavras “Eu tenho câncer” é difícil para ninguém saber, muito menos para você.

Se eu fosse dar minha sugestão sobre a quem contar primeiro, diria que primeiro seu parceiro / cônjuge / melhor confidente soube. Quem quer que seja a sua “pessoa”. Eu, é claro, deixei meu marido e minha melhor amiga saberem ao mesmo tempo porque os dois estavam lá.

Em minha experiência, sua “pessoa” possui a força quando você não é forte, a alegria quando você não tem nenhuma, e é a pessoa que obtém informações quando você não consegue absorver tudo.

Você tende a se preocupar com a resposta deles. Mas essa pessoa provavelmente será seu “braço direito”, para que você possa ser totalmente expressivo em todas as suas emoções, seja raiva, tristeza, confusão, aceitação, etc.

Dê a sua pessoa tempo para processar as informações e faça todas as perguntas de que precisam. Deixe claro que você precisará se apoiar neles para obter suporte TOTAL e garantir que eles possam lidar com isso.

Se não puderem, entenda que às vezes podem precisar de pausas. Pode ajudar ter um ala reserva. Depois que você e sua pessoa ou pessoas-chave souberem qual é o plano, vocês dois decidirão quando e como informar aos outros.

Se você quiser manter isso em segredo por um tempo, a escolha também é sua. Eu encorajo contar a algumas pessoas (cerca de 2 a 3 pessoas) porque lidar com essa doença sozinha pode ser assustador.

Existem várias maneiras de permitir que outras pessoas saibam que você tem câncer de mama metastático. Quando contei a outras pessoas, optei por divulgar as notícias de forma otimista, porque essa é a minha natureza. Achei que isso ajudava a reduzir a ansiedade, o desespero e a preocupação das outras pessoas.

No esforço de não ficar repetindo a mesma história, porque isso é muito cansativo, deleguei. Meu marido informou os chefes de cada família. Nós nos separamos dizendo aos nossos amigos e mentores. Em seguida, pedimos aos principais amigos / familiares que avisassem outras pessoas em suas famílias. Então, no final das contas eu me abri para meus amigos de mídia social talvez 9 meses após o diagnóstico.

Eu estava aberto a receber pessoas que me ligassem e fizessem perguntas adicionais, mas se você não ligar, simplesmente diga a eles que, embora ligações, mensagens de texto e comentários sejam apreciados, evite contato neste momento para ter tempo de processamento.

Outros formatos úteis para fornecer as informações são o envio de e-mails em massa, textos em massa, a criação de um blog, escrever uma carta e enviá-la pelo correio ou fazer com que outras pessoas falem por você.

Embora eu não tenha filhos, tenho filhos de Deus. Eu entendo como isso pode ser difícil de resolver. Pela minha experiência, o objetivo principal é tentar não esconder o seu diagnóstico de câncer, mas sim fazer um plano de como explicar isso em termos simples com base na idade de desenvolvimento.

Aqui estão alguns outros recursos que podem ajudar:

  • Enfrentando o câncer com seu cônjuge ou parceiro
  • Ajudando as crianças quando um membro da família tem câncer: lidando com o diagnóstico
  • Lidar com as reações de outras pessoas ao câncer de mama metastático

Explicando MBC

Portanto, a mensagem é que você tem câncer de mama. Agora é hora de explicar o câncer de mama metastático para a aldeia. Meu objetivo era explicar os fatos e dar clareza.

Quando eu disse às pessoas que tinha câncer de mama metastático em estágio 4, houve muita confusão e para algumas pessoas o pensamento instantâneo em suas mentes era a morte, mas novamente porque entreguei a informação com otimismo e houve menos lágrimas e medo.

Eu disse à maior parte da minha aldeia algo assim:

Eu tenho câncer de mama e está no estágio 4, o estágio mais alto. Ele se espalhou para meus pulmões, coluna, quadril e costelas. Sei que é difícil ouvir, mas há um plano e, enquanto houver um plano, haverá esperança e, enquanto houver esperança, haverá alegria e aceitação. Como o câncer se espalhou, isso nem sempre significa morte instantânea. Existe a possibilidade de que eu possa viver com isso por um longo tempo. Quanto tempo é indeterminado, mas enquanto eu estiver respirando aproveitarei cada momento de vigília e peço que me ajudem a conseguir isso. Claro que tenho meus medos e preocupações, mas não vou permitir que essas emoções superem meu espírito. Eu quero que você entenda que estarei em tratamento por toda a vida e não há cura no momento. O tratamento pode incluir cirurgia, medicamentos orais, terapias IV, radiação e muito mais. Não existe um tamanho único. Por favor, entenda que terei dias bons e dias ruins, mas tenho dias.

O seu jeito será o seu, você pode dar detalhes ou não. Meu conselho é ser aberto e honesto. Dê-lhes o chá de verdade, mas também estabeleça limites, como declarar que você é o responsável por seus tratamentos médicos e, embora conselhos sejam bem-vindos, forneça-os apenas quando solicitados.

Se esta for uma recorrência para você, você pode querer que eles saibam que não é o mesmo de antes e será diferente. Pode ser útil fornecer-lhes informações para obter mais detalhes, como sites, grupos de apoio ou terapia.

Alguns sites úteis que usei incluem:

  • CaringBridge: revistas pessoais de saúde para qualquer condição
  • Guia do Cuidador da Fundação Tigerlily

  • Conversando com sua família sobre um diagnóstico de MBC

Lidando com reações

Simplificando, algumas pessoas podem ficar com raiva de você por ter câncer ou podem não aceitar que você o tem, ou simplesmente são excessivamente emocionais em sua presença.

Isso pode ser insuportável para você. Entenda que você não precisa lidar com isso. De qualquer forma, fornecerá clareza sobre quem pode lidar com isso e quem será incluído em sua aldeia.

Meu conselho?

  • Não deixe que os outros projetem seus sentimentos e emoções em você, mas também compreenda os deles. É uma coisa difícil de processar.
  • Esteja preparado para que alguns membros da aldeia não falem mais com você. Possivelmente, pode ser devido aos medos deles e por não saberem mais como estar perto de você, ou por “não querer ver você assim”.
  • Ajude-os a entender. Não é sobre eles. Deixe-os saber, por exemplo, para não dar conselhos. Pessoas que sofrem não precisam de conselhos. Eles precisam de conforto e apoio. Assim, eles podem dizer: “Sinto muito” ou “Isso deve ser muito difícil para você” ou “Posso trazer uma carne assada para você?” Eles não deveriam dizer: “Você deveria ouvir o que aconteceu comigo” ou “Isto é o que eu faria se fosse você”. E não diga: “Isso está realmente me deixando para baixo”.

Aceitando ajuda

Você ouvirá MUITAS vezes: “Sinto muito que isso esteja acontecendo com você, se precisar de alguma coisa, por favor, me avise.”

Não prefiro essa frase porque é muito abrangente e faz com que você faça o trabalho por eles, mas se for mencionada, aceite-os e faça-os colocar suas palavras em ação. Chame-os, não seja tímido!

Esta é a hora de contar com ajuda. Isso também os ajuda a entender o que é verdadeiramente como viver um dia em seus sapatos. Algumas pessoas só precisam Vejo isto. Isso não é pena, é realidade.

Dê à sua família um link para um registro de presentes, caso eles não saibam como ajudá-lo. Você pode criá-lo na Amazon ou usar um site como o Mend Together. Coloque lá itens que você sabe que ajudarão a melhorar sua qualidade de vida pessoal.

Animais de estimação também são família

  • Considere obter um serviço ou animal de terapia
  • Deixe que eles amem você porque eles podem sentir seus dias bons e ruins
  • Permita que eles ajudem a melhorar seu humor e o mantenham ativo
  • Arranja uma babá para animais de estimação, porque às vezes é difícil cuidar deles.

Aproveite seu tempo

Tenho uma fazenda com patos, abelhas, galinhas e plantações. Isso me ajuda totalmente a me concentrar em outras coisas além do câncer. Sou voluntário, leio, ouço música, viajo. Meus amigos são ótimos em me fazer rir e não me isolar ou me fazer sentir diferente.

Deixe-os saber que você ainda é você !!

  • Comemore a vida como quiser. Você pode ouvir os comentários “sente-se”, “descanse”, “você está fazendo demais”. Diga a eles: “Ei, vou viver o melhor que puder agora até não poder, porque não sei quanto tempo tenho. Por favor, não me faça sentir pior. Ajude-me a comemorar! ”
  • Tente encontrar seu novo normal e perceber que a mudança acontecerá. Inclua a família nesta mudança. Continue a alcançar seus objetivos. Voltei para a escola para o meu mestrado.
  • Enquanto desfruta da sua vida, esteja atento às suas emoções e obtenha a ajuda de que necessita para se ajustar. Não ignore a raiva, as frustrações, as mudanças de humor e a tristeza que acontecem. Aprenda como lidar com eles. Quando tenho meus dias de gatilho, meu marido percebe e permite que eu sinta meus sentimentos.
  • Tenha dias sem câncer. Diga à família que você não quer ouvir nada sobre câncer todos os domingos do mês, durante o fim de semana ou a qualquer hora. Ajude-os a entender que você não é o seu câncer, é apenas uma parte de você agora.

Resultado

Faça o que deseja para ajudar a aldeia que você selecionou a fazer parte de sua jornada. Alguns ajudarão, outros não, os relacionamentos podem florescer, alguns podem definhar.

No final de tudo, isso é vitalício e a qualidade de vida é essencial ao longo tudo enquanto permite paz e apoio. Não se sinta mal por nada. Peça ajuda somente se isso ajudar na sua alegria.

Shonte ‘Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (ela / ela) é uma nativa de Washington, DC, 36 anos, que cresceu em um orfanato. Ela é enfermeira, esposa do exército, agricultora, mãe pastor alemão e amiga de todos. Ela foi diagnosticada com câncer de mama metastático em estágio 4 em 2015 aos 31 anos de idade, como seu diagnóstico inicial. O câncer se espalhou para seus pulmões, quadril, costelas, coluna e nódulos linfáticos. Ela também tem um traço genético para câncer de cólon. Ela é triplo-positiva, o que significa que o câncer cresce a partir de estrogênio / progesterona e do receptor HER2. Ela começou a detecção do câncer cedo, aos 25 anos, mas infelizmente foi negado e atrasou o diagnóstico de detecção precoce por 6 anos até o diagnóstico atual. O tratamento será vitalício e esta condição é terminal. Ela tem sido SOBREVIVENDO e defendendo esses últimos 5 anos, vivendo uma vida sem medo, da forma mais positiva possível. O câncer não a impedirá de suas aspirações na vida.


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