Novo aplicativo para artrite reumatóide cria comunidade, visão e inspiração para aqueles que vivem com AR


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Ilustração da Bretanha Inglaterra

RA Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com artrite reumatóide. O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.

Viver com artrite reumatoide (AR) pode ser opressor e difícil de navegar sozinho. Embora a família e os amigos possam oferecer o melhor apoio possível, ter pessoas em quem confiar que saibam exatamente o que você está passando é inestimável.

RA Healthline é um aplicativo gratuito criado para pessoas com diagnóstico de AR. O aplicativo combina você com outras pessoas com base no diagnóstico, tratamento e interesses pessoais para que possam se conectar, compartilhar e aprender uns com os outros.

Lisa Emrich, que bloga em Brass and Ivory: Life with MS and RA, diz que o aplicativo traz um grande conforto.

Em 2007, ela foi diagnosticada com AR depois de ser diagnosticada com síndrome do túnel do carpo grave em ambos os punhos.

“Fui encaminhado para um cirurgião de mão que me deu injeções de esteróides nos pulsos. Esse médico me disse que achava que eu tinha AR, o que finalmente levou ao meu diagnóstico ”, disse Emrich.

A dor em suas mãos e pulsos eventualmente a forçou a parar de tocar piano, o que a afetou emocionalmente, já que é uma musicista profissional. Enquanto ela administra a AR com medicação e dieta, ter outras pessoas com quem conversar sobre os efeitos gerais da AR a ajuda a enfrentar.

“É ótimo poder se comunicar com pessoas que realmente entendem de RA”, diz Emrich. “Esteja você em busca de conselhos ou queira oferecer conselhos ou apenas uma palavra gentil, conectar-se com pessoas que ‘entendem’ é valioso na luta contra essa doença crônica progressiva e debilitante.

Fale em grupos de discussão

Cada dia da semana, o aplicativo RA Healthline hospeda discussões em grupo moderadas por um guia ou defensor que vive com RA.

Os tópicos incluem:

  • controle da dor
  • tratamento
  • Terapias alternativas
  • gatilhos
  • dieta
  • exercício
  • saúde mental
  • cuidados de saúde
  • relacionamentos
  • trabalhos
  • complicações
  • muito mais

Jessica Gottlieb, que tem um blog sobre como viver com RA no Life with RA, diz que os grupos oferecem a oportunidade de escolher tópicos dependendo do que você está interessado naquele dia.

“Ter uma doença como a AR apenas o desgasta emocionalmente. Se eu realmente estou procurando me aprofundar em algo muito específico, como navegar na área de saúde, e realmente não quero pensar sobre sintomas ou alimentos ou exercícios, posso apenas me concentrar em uma coisa ”, diz ela.

“Às vezes, quero ver como outras pessoas estão gerenciando seu trabalho. O trabalho é complicado agora, e ter um espaço para discuti-lo sem política, amizades complicadas e colegas é uma virada de jogo ”, acrescenta Gottlieb.

Wendy Rivard, que bloga no Taking the Long Way Home, concorda.

“No passado, quando participei de grupos de apoio de RA, os tópicos estavam por toda parte e às vezes não eram pertinentes à minha situação”, diz ela.

Ela gosta do estilo de vida e dos grupos de saúde mental e emocional.

Emrich posta com mais frequência nos grupos Fuga da RA, Estilo de Vida, Vida Diária, Geral e Medicamentos.

“Neste ponto da minha jornada de RA, esses são os tópicos que me interessam pessoalmente. Também visitei alguns dos outros grupos a fim de oferecer palavras de incentivo e experiências pessoais aos membros que buscam sugestões e conselhos ”, diz ela.

O recurso de grupos a lembra de um fórum antigo com diferentes subfóruns para vários tópicos.

“As respostas encadeadas facilitam o acompanhamento das conversas, o que, por sua vez, ajuda a todos nós a nos apoiarmos nessa crescente comunidade de RA”, diz Emrich.

Encontre uma combinação perfeita de RA

Todos os dias, o aplicativo RA Healthline combina os usuários com outros membros da comunidade. Os membros também podem navegar pelos perfis dos membros e solicitar a correspondência instantaneamente.

Se alguém quiser combinar com você, você será notificado imediatamente. Uma vez conectados, os membros podem enviar mensagens e compartilhar fotos instantaneamente.

Gottlieb diz que o recurso de correspondência lhe dá força durante seus dias mais difíceis.

“Uma amiga disse recentemente ao meu marido que sou a mulher mais forte que ela conhece. E isso foi um dia depois de eu chorar em meu escritório porque queria correr e não podia ”, diz ela. “Normalmente corro cerca de 3 milhas, e naquele dia minhas pernas pareciam que estavam presas na lama.”

“Além de não sentir o pico de endorfina que estava ansioso (e claramente necessário), fui lembrado de que nunca mais correrei outra maratona, que qualquer coisa além de 8 km deixará meus pés com a sensação de que são feitos de vidro, e que para o resto da vida serei um paciente ”, diz Gottlieb.

Embora ela seja grata pelos remédios, ela ainda tem dias difíceis.

“As pessoas neste aplicativo entendem que podemos ser gratos pelo que temos e ainda lamentar a perda de nossa saúde. É uma afirmação de muitas maneiras. RA é uma coisa estranha. Minha vida mudou e tenho sorte porque as drogas funcionaram para mim. O que as pessoas não veem é frustrante ”, diz ela.

Rivard pode se relacionar. Como muitas pessoas pelas quais ela é próxima não têm AR, a capacidade de se conectar instantaneamente com alguém que sabe em primeira mão o que ela está passando a ajuda a se sentir menos sozinha.

“E que não sou a única com esse problema ou preocupação”, diz ela.

Leia as últimas notícias do RA

Se você estiver com vontade de ler em vez de se envolver com os usuários, a seção Descobrir do aplicativo inclui artigos relacionados a estilo de vida e notícias de RA, todos revisados ​​por profissionais médicos da Healthline.

Em uma guia designada, pesquise artigos sobre opções de diagnóstico e tratamento, bem como informações sobre ensaios clínicos e as pesquisas mais recentes sobre AR.

Também estão disponíveis histórias sobre como cuidar do corpo por meio do bem-estar, autocuidado e saúde mental. E você pode até encontrar histórias pessoais e depoimentos de pessoas que vivem com AR.

“A seção Discover oferece uma coleção bem selecionada de artigos da Healthline que abordam mais sobre a AR do que diagnóstico, sintomas e tratamentos”, diz Emrich. “No momento, há uma coleção de artigos que discutem saúde mental que considero particularmente úteis.”

Rivard aprecia ter acesso a informações bem pesquisadas e avaliadas na ponta dos dedos.

“Sou enfermeira e adoro informações boas e baseadas em evidências. As informações na seção Descobrir são confiáveis ​​e isso é muito importante, especialmente agora ”, diz ela.

Começar é fácil

O aplicativo RA Healthline está disponível na App Store e Google Play. Baixar o aplicativo e começar é simples.

“Inscrever-se no aplicativo RA Healthline foi fácil. Você pode compartilhar o máximo ou o mínimo de informações que desejar sobre o seu caso específico de AR ”, diz Emrich.

“Eu realmente aprecio a capacidade de fazer upload de várias fotos em seu perfil que falam sobre quem você é e onde estão seus interesses. Esse pequeno recurso realmente torna o aplicativo mais pessoal ”, diz ela.

Uma sensação de facilidade é especialmente importante nos tempos de hoje, acrescenta Gottlieb.

“Este é um momento particularmente importante para usar o aplicativo. Quando fui diagnosticado recentemente, os usuários de mídia social me ajudaram a navegar no meu novo normal. Isso não vai acontecer agora, então encontrar um lugar como o RA Healthline é muito especial ”, diz ela.

“Você não precisa participar da política ou falar do COVID ou ofender as pessoas por não querer ter essas discussões”, acrescenta ela. “Sim, eles são relevantes, mas quando seu corpo está trabalhando contra você, é fundamental reunir uma comunidade reum para compartilhar informações, inspiração ou mesmo apenas algumas fotos de filhotes.”

Baixe o aplicativo aqui.


Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais do trabalho dela Aqui.


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