Narcolepsia, Sono e Eu


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Eu sou seu amigo mais sonolento. Quando eu era criança, eu pedia mais tempo para uma soneca. Já adormeci no meio de uma conversa muitas vezes e, mais de uma vez, adormeci quando saí com amigos.

Achava que ficar com sono era uma parte normal da vida até meu segundo ano do ensino médio. Comecei a sentir que talvez houvesse algo mais acontecendo.

Deixe-me definir o cenário para você: era verão no norte de Michigan, durante a semana mais esperada do ano – acampamento da banda! No acampamento da banda, mais de 250 membros do programa da banda da minha escola se reuniram por uma semana para dominar o show do acampamento da banda daquele ano. Não éramos apenas amigos, éramos família.

Toquei saxofone tenor na banda marcial e muitos de meus amigos mais próximos também. Uma tarde, durante o treino, pediram que nos sentássemos e nos divertíssemos em silêncio conversando, revisando nossos gráficos ou simplesmente evitando problemas.

Enquanto mais de 200 dos meus colegas continuavam a praticar as transições de marcha, meus amigos e eu decidimos jogar um jogo de acampamento. Eu estava planejando minha resposta com entusiasmo quando a próxima coisa que soube foi meu nome ser chamado por um megafone em um esforço para me acordar. Eu tinha adormecido no meio do jogo. Perdi a minha vez e ninguém conseguiu me acordar!

Então, por que estou com tanto sono? Bem, tenho 26 anos e tenho mais de uma condição crônica. Conheço meus médicos tão bem quanto conheço meus amigos!

Sou uma pessoa que vive com narcolepsia, cataplexia e um distúrbio pan-hipotalâmico que faz meu cérebro esquecer de me dizer para respirar. Como resultado, tenho apnéia do sono e apnéia diurna.

A narcolepsia é uma doença crônica do sistema nervoso que causa sono anormal. É uma condição rara que afeta cerca de 1 em cada 2.000 pessoas.

A narcolepsia causa sonolência diurna significativa e ataques de sono. Pessoas que vivem com esta doença também podem experimentar perda inesperada e temporária do controle muscular desencadeada por fortes emoções, conhecida como cataplexia.

Episódios de narcolepsia podem causar acidentes, lesões ou situações perigosas. Não há cura conhecida para a doença. No entanto, medicamentos, mudanças no estilo de vida e apoio social podem levar a uma melhor qualidade de vida.

Meu grau de sonolência era difícil para meus amigos entenderem. Ser aberto e honesto sobre minha narcolepsia fez uma grande diferença. Meus amigos sabem que se eu dormir no carro enquanto eles conversam, não é pessoal. É a maneira do meu cérebro regular meus ciclos de sono e vigília.

Ter narcolepsia significa que nunca sei quando a sonolência vai me atingir como uma onda. Posso estar me divertindo muito com os amigos e, no momento seguinte, estarei dormindo. Não é minha decisão a tomar.

A narcolepsia e os distúrbios do sono são comumente interpretados erroneamente para efeito cômico na mídia, o que limita severamente o entendimento comum dessas condições. Essa representação errada tem consequências na vida real, incluindo isolamento, estigma e até mesmo atraso no diagnóstico.

Se você quiser aprender mais sobre a narcolepsia e ao mesmo tempo reduzir o estigma, tente ler um livro escrito por alguém que vive com a doença, como “Wide Awake and Dreaming” de Julie Flygare. Ou confira a série de compartilhamento de histórias do Projeto Sleep, Rising Voices of Narcolepsy.

Existem tantas organizações incríveis para pessoas que vivem com doenças crônicas e deficiências. Encontrei uma comunidade maravilhosa de sono no Instagram. Quanto mais me envolvo, mais pessoas incríveis conheço. E a melhor parte? Não preciso explicar minha narcolepsia ou distúrbios do sono a nenhum desses novos amigos. Eles entendem a partir de suas próprias experiências vividas. Conheci alguns dos meus melhores amigos ao me envolver com organizações que promovem a conscientização e a defesa dos distúrbios do sono.

O takeaway

Sonolência não é o mesmo que preguiça. Eu gostaria de poder dizer a você que eu sabia disso enquanto crescia. É uma realização de mudança de vida.

Pode haver muito estigma associado a distúrbios do sono e narcolepsia, mas você pode ajudar a reduzir isso consumindo material feito a partir de experiências na primeira pessoa. Tente ser aberto com seus amigos e familiares sobre seu distúrbio do sono ou narcolepsia.

Meus amigos nem sempre acertam, e tudo bem! Eles estão tentando entender. Às vezes, isso significa que tenho que lembrá-los de que vivenciamos o sono e a vigília de maneiras diferentes.

Cienna Ditri é uma defensora da deficiência, gerente de comunicações, influenciadora e modelo. Ela cria conteúdo de mídia social divertido, envolvente e educacional para aumentar a conscientização sobre doenças crônicas e cães-guia. Cienna é diretora de comunicações da Fight Like A Warrior, membro do conselho do Project Sleep, influenciadora de deficiências de Patti & Ricky e fundadora da Claiming Our Seat. Cienna tem cerca de 20 condições crônicas, incluindo paralisia periódica hipocalêmica, síndrome de ativação de mastócitos, síndrome de hipoventilação central, síndrome de taquicardia ortostática postural, narcolepsia com cataplexia e outras. Cienna compartilha seu amor pela moda para ajudar a indústria da moda a se tornar mais inclusiva. Cienna também trabalha para tornar os cães-guia acessíveis para outras pessoas como ela. Nas horas vagas, Cienna adora viajar, surfar, fazer compras, cozinhar e tocar saxofone. Você pode seguir Cienna no Instagram, Facebook e YouTube como “Cronicamente Perseverante. ”


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