MS Trial Chat: uma rápida recapitulação


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Durante o mês de conscientização sobre esclerose múltipla (EM), a Healthline hospedou um chat no Twitter (#MSTrialChat) para discutir ensaios clínicos para pesquisas em esclerose múltipla, bem como o envolvimento do paciente e defesa para os ensaios clínicos.

Healthline fez parceria com o seguinte para o evento de 26 de março:

  • Antidote, uma empresa de saúde que ajuda a preencher a lacuna entre os pacientes e os ensaios clínicos e outras pesquisas inovadoras (@antidote_me)

  • MSWorld, a maior organização administrada por pacientes que apóia aqueles que vivem com MS (@MSWorld_Inc)

  • RN e paciente com certificação MS Cherie C. Binns da iConquerMS, uma organização baseada em iniciativas que ajuda as pessoas com EM a fazer parte da discussão da pesquisa, compartilhando seus dados de saúde (@iConquerMS)
  • Stuart Schlossman, que vive com MS e é o fundador e presidente da MS Views and News, uma organização sem fins lucrativos que educa a comunidade de MS (@MSViews_andNews)

Confira as perguntas e respostas abaixo!

1. Nos últimos 10 anos, como a pesquisa de MS mudou a vida dos pacientes?

Antídoto: Vimos a aprovação da primeira terapia oral para EM recorrente e a primeira terapia modificadora da doença para EM progressiva primária. Nós entendemos melhor a função [of] exercício e reabilitação em MS. E, recentemente, vimos benefícios potenciais da terapia com células-tronco.

Cherie C. Binns: Há 10 anos, tínhamos 5 medicamentos disponíveis para tratar a esclerose múltipla. Hoje, são 14, com um punhado adicional de medicamentos off-label e mais quase prontos para serem submetidos ao FDA.

Visualizações e notícias do MS: Eu diria que muitos milhares de pacientes com esclerose múltipla se beneficiaram, seja diretamente relacionado ao estudo ou à eventual aprovação do medicamento pelo FDA.

iConquerMS: O gerenciamento de sintomas se tornou uma prioridade e somos melhores nisso.

2. Qual o papel que os pacientes desempenham na pesquisa clínica da EM? Que papel eles devem desempenhar?

Antídoto: Os pacientes devem se sentir autorizados a participar de estudos clínicos. Afinal, eles são os principais interessados: todas as pesquisas são feitas para encontrar melhores curas e tratamentos para pacientes com EM.

MS Views e notícias: Quando eu [Stuart Schlossman] foi diagnosticado, havia apenas 3 medicamentos no mercado e quase nada para os sintomas. Ótimo poder receber tratamentos que modificam a doença, mas precisávamos de ajuda com os remédios para os sintomas. Agora, quase todo sintoma tem um tratamento.

iConquerMS: O iConquerMS aborda isso por meio de pesquisas enviadas aos membros a cada 6 meses e pergunta, como parte disso, quais informações estão faltando em nosso conhecimento atual.

3. Como podemos comunicar melhor o problema da falta de participação em ensaios clínicos com os pacientes?

Antídoto: Também há um problema de acesso. É muito difícil encontrar um julgamento hoje. É por isso que estamos trabalhando com organizações como @MSWorld_Inc, @MSassociation, e @MSViews_andNews para compartilhar nossa ferramenta de pesquisa de ensaios clínicos onde os pacientes procuram informações.

MSWorld: Médicos e qualquer acesso online para pessoas que vivem com EM.

iConquerMS: As vozes das pessoas com EM (PwMS) estão sendo ouvidas quanto ao que é importante pesquisar a seguir.

Visualizações e notícias do MS: Sim, a comunidade #PwMS está muito interessada em saber sobre certos medicamentos, especialmente querendo saber mais sobre #SPMS e #PPMS.

4. Quais você acha que são as barreiras mais comuns para a participação em ensaios clínicos?

Antídoto: Na verdade, acabamos de publicar um blog sobre isso na sexta-feira. Confira nosso post para mais alguns detalhes!

MSWorld: Lado [effects] e como essa droga vai nos afetar é a maior barreira.

Cherie C. Binns: Eu não acho que a pessoa média perceba quantas medidas de segurança para o participante de um ensaio estão embutidas.

Visualizações e notícias do MS: Outros motivos para a falta de participação: medo / transporte / localização / renda / vou receber apenas um placebo ou o real?

5. Como eles podem ser tratados?

Antídoto: Por questões logísticas, é importante que os pesquisadores conversem com os pacientes enquanto planejam seus ensaios. Os tratamentos em estudo irão melhorar a qualidade de vida? Os procedimentos são aceitáveis? Este estudo está exigindo muito dos pacientes com EM?

MSWorld: Quando as pessoas estão em teste, elas precisam estar cientes dos efeitos colaterais.

Cherie C. Binns: Participei de grupos focais com equipes de pesquisa como paciente e é incrível como eles estão abertos às nossas necessidades e sugestões.

6. Como podemos tornar os ensaios clínicos mais focados nas necessidades dos pacientes?

Antídoto: Envolva os pacientes no desenho do estudo! Fizemos uma pequena pesquisa com pacientes engajados (n = 145) e 88% disseram que estariam dispostos a [meet] com uma empresa farmacêutica para fornecer uma perspectiva do paciente durante o desenho do estudo. Mais sobre isso aqui.

Visualizações e notícias do MS: Pergunte aos pacientes em pesquisas simuladas [directly] e através do [patient advocacy organizations] – com e-mail direto e via [social media] – perguntas que os pacientes têm, suas preocupações, bem como o que desejam em ou para os ensaios clínicos.

7. Como posso saber quais ensaios clínicos devo participar?

Antídoto: Se possível, gostaríamos de recomendar que você verifique nossa ferramenta de pesquisa, seja em nosso site ou em sites de nossos parceiros. Estamos tornando mais fácil do que nunca encontrar uma combinação de teste – você só precisa responder a algumas perguntas sobre sua saúde.

iConquerMS: A maioria das Clínicas e Centros de MS tem informações sobre o estudo publicadas e tem funcionários que estão recrutando e participando da pesquisa propriamente dita.

8. Que recursos você recomenda para aprender mais sobre os ensaios clínicos?

Antídoto: Recomendamos que você visite os sites de alguns de nossos parceiros para saber mais sobre os ensaios clínicos. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] também oferece alguns recursos excelentes sobre este tópico.

MSWorld: Em muitos sites online, há seções para os próximos testes. Entre isso e os médicos, devemos ser capazes de encontrar julgamentos.

Visualizações e notícias do MS: Crie reuniões do comitê de orientação de pacientes para aprender mais sobre o que você deseja que eles o ajudem a expor.

9. Quais são os avanços terapêuticos em potencial para a EM que são mais interessantes para você?

Antídoto: Na semana passada, ficamos emocionados ao ver que os transplantes de células-tronco pareciam evitar recaídas em um teste recente. Estamos entusiasmados para ver onde esta pesquisa vai e estaremos observando de perto.

iConquerMS: Desenvolvimento de uma vacina que pode evitar que pessoas em risco de desenvolver MS a contraiam.

MS Views e notícias: Para mim e para outras pessoas que conheço, queremos saber como vamos conseguir consertar o que foi quebrado … Como corrigir o que as lesões ajudaram a destruir. Me conserte, me faça andar melhor, me permita sentir com minhas mãos, faça com que o formigamento e o zumbido parem.

10. O que você gostaria que os pacientes soubessem sobre os ensaios clínicos?

Visualizações e notícias do MS: A importância do que significa ensaio clínico e que para muitos saberem que, para todos os medicamentos existentes no mercado, isso não poderia ter ocorrido sem o ensaio clínico para aquele medicamento.

Antídoto: Desejamos que as pessoas entendam como pode ser fácil encontrar uma combinação de teste se estiverem interessadas.

11. O que um paciente com EM deve esperar durante um ensaio clínico?

Antídoto: Essa é uma de nossas perguntas mais comuns, então reunimos o processo em um blog aqui.

MS World: Você terá atendimento constante através do consultório médico. Eles serão capazes de ajudar com os efeitos colaterais, se você estiver experimentando algum.

12. O que os pacientes devem considerar ao escolher qual ensaio participar?

Antídoto: Participar de um ensaio clínico é uma grande decisão, então os pacientes devem se certificar de que possuem informações suficientes para se sentirem confortáveis ​​com a inscrição.

MS Views e Notícias: Que tal trabalhar com #MSViewsandNews para fornecer programas educacionais exclusivamente concebidos “sobre ensaios clínicos”. Nós e outros PAOs temos a capacidade de fazer isso SE tivermos o financiamento para que isso aconteça – apenas dizendo.

Obrigado a todos que participaram! Para saber mais sobre os próximos eventos no Twitter, siga-nos @Healthline!


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