Minha jornada de saúde mental como um homem que vive com esclerose múltipla


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Ainda há muito estigma em torno da saúde mental, especialmente para os homens. Espero que compartilhar minhas experiências ajude outras pessoas a se abrirem e obterem a ajuda de que precisam.

Ilustração de Alyssa Kiefer

Quando fui diagnosticado com esclerose múltipla (EM) há mais de 2 décadas, pensei ter uma ideia razoável do que esperar. Afinal, eu tinha vivido e ajudado a cuidar de um avô que era deficiente por causa da doença.

Embora eu soubesse que poderia desenvolver problemas de mobilidade e dormência e que minha fala poderia ser afetada, havia um aspecto em toda a experiência de esclerose múltipla para o qual estava completamente despreparado: a forma como isso afetaria minha saúde mental.

Desde que fui diagnosticado, encontrei alguns problemas graves de saúde mental, alguns dos quais são únicos como um homem que vive com esclerose múltipla.

No começo eu estava bem

Fui diagnosticado no início da faculdade e acho que minha idade relativamente jovem teve muito a ver com a forma como lidei com meu diagnóstico. Apesar de ver o pior que a esclerose múltipla poderia fazer – meu avô estava completamente acamado e não conseguia se mover, falar ou comer sozinho – eu tinha uma arrogância juvenil em mim que me fez sentir como se eu fosse imparável.

Pode parecer estranho, mas também ajudou o fato de minha família ter ficado bastante arrasada com a notícia. Naqueles primeiros anos, mesmo quando lutava contra as exacerbações, eu sentia que precisava ser forte por elas. Portanto, foi só mais tarde na minha vida que comecei a ter alguns problemas com a minha saúde mental.

Quer tenham sido as experiências de minha vida ou os danos reais da doença – ou provavelmente um pouco de ambos – eu eventualmente comecei a ter problemas com depressão.

A depressão nem sempre é o que você pensa

Agora que sei um pouco mais sobre o assunto, percebo que provavelmente sofri de alguma forma de depressão antes do que pensava.

Como a maioria das pessoas, tive a impressão de que a depressão era apenas uma tristeza extrema, mas pode ser muito mais do que isso. A depressão também pode se manifestar de outras maneiras, como raiva, irritabilidade, alterações de humor e ansiedade.

Portanto, embora não estivesse necessariamente triste, definitivamente experimentei alguns outros sinais de que estava lidando com depressão. Por exemplo, comecei a ficar com raiva sem um bom motivo com muita frequência.

Raiva, particularmente em homens, é uma emoção que muitas pessoas não percebem que pode estar associada à depressão. Eu sei que não na época.

Meus sintomas de esclerose múltipla me fizeram sentir emasculado

À medida que minha doença me afetou ao longo dos anos, ela encontrou novas maneiras de afetar minha saúde mental. Como muitos com esclerose múltipla, luto contra a fadiga e a sensibilidade a temperaturas mais quentes e mais frias.

Embora eu possa ter parecido bem por fora, minhas habilidades diminuíram, o que significa que, com o passar dos anos, meus entes queridos tiveram que assumir funções que uma parte da população ainda espera que o homem da casa cuide.

Eu não conseguia mais realizar tarefas como cortar a grama e retirar a neve das calçadas.

Não apenas tive que lidar com a aparência de vizinhos que presumiam que eu era perfeitamente saudável, mas também comecei a internalizar minha incapacidade de cuidar dessas tarefas básicas. Em algum nível, isso me fez sentir menos homem.

Somando-se a isso, alguns dos mesmos sintomas me afetaram no quarto, onde muitas vezes acabava ficando muito exausto, esgotado e cansado para querer ser íntimo.

Ter problemas com a intimidade é um grande problema para os homens com esclerose múltipla, com 50 a 90 por cento dos homens com esclerose múltipla tendo queixas e preocupações sexuais.

Nem todos os problemas de intimidade têm a ver com ereções e orgasmos, embora alguns sejam. Encare a realidade, se seu corpo não permite que você execute tarefas como cortar a grama, esses mesmos sintomas também serão um problema em outras áreas.

Todas essas situações pareciam um ataque à minha masculinidade. Cresci com a expectativa de ser o homem da casa e cuidar de certas coisas.

Minha condição me impediu de ser o que pensei que um homem estereotipado deveria ser. Isso bagunçou meu processo de pensamento e minha autoimagem. Também me causou problemas para manter relacionamentos.

Então a pior coisa possível (para mim) aconteceu

Durante a maior parte da minha vida com o MS, continuei a trabalhar, construindo uma carreira de muito sucesso como engenheiro de software. Eu teria exacerbações e perderia tempo, mas sempre pude voltar ao trabalho. Ou seja, até um dia, cerca de 15 anos após meu diagnóstico.

Agora sei que realmente aconteceu ao longo de alguns meses, mas comecei a ter cada vez mais problemas cognitivos. Minha memória de curto prazo começou a falhar, eu tinha problemas para me concentrar e não conseguia mais entender as coisas como antes.

Saí do trabalho mais cedo um dia e nunca mais voltei. Eu fiquei incapacitado.

Sempre pensei que estaria seguro com minha escolha de carreira. Mesmo se eu não pudesse mais andar, bem, eu teria meu cérebro, certo? Aparentemente não. Tenho momentos em que me sinto como o velho eu, mas ainda sofro de muitos problemas cognitivos.

De acordo com a National Multiple Sclerosis Society, mais da metade de todas as pessoas com EM desenvolvem problemas de cognição.

Isso foi um grande choque para mim.

Eu estava na casa dos 30 anos e não conseguia mais trabalhar. É um golpe incrível de se tomar. Se você acha que não ser capaz de cortar a grama me fez sentir “menos homem”, pode imaginar como me senti perdendo a capacidade de trabalhar.

Perder minha carreira foi como perder minha identidade, e é um problema com o qual luto todos os dias. Teve um impacto profundo em minha saúde mental, levando-me até mesmo a considerar seriamente tirar minha própria vida mais de uma vez.

Isso pode parecer chocante para alguns, mas é mais comum do que você imagina. A pesquisa mostra que o risco de suicídio é 7,5 vezes maior para aqueles com MS em comparação com a população em geral.

A dor pode mudar você

Outro sintoma que eu nunca esperava quando fui diagnosticado era dor. É uma grande parte da minha vida com esclerose múltipla e tem um impacto significativo na minha saúde mental.

A Federação Internacional de MS indicou que até dois terços das pessoas com MS relatam lidar com dor.

Sinto uma sensação de queimação nas pernas quase todos os dias. É como se minhas pernas estivessem pegando fogo de dentro para fora. Às vezes, isso se estende aos meus braços e ombros.

Também lido com alguma espasticidade, em que os músculos das minhas pernas ficam tensos e duros como pedra. É muito desagradável.

A dor torna mais difícil ficar confortável. É difícil descansar, mental ou fisicamente.

Sentir dor me desgasta, até que, eventualmente, tenho uma explosão, gritando com algo ou alguém até que eu possa me recompor.

A dor me fez fazer coisas que nunca esperei. Nos últimos 10 anos, já na casa dos 30, comecei um péssimo hábito para me ajudar a lidar com minha dor: cortar.

Eu sei que isso não fará sentido para a maioria das pessoas. Como causar mais dor ajuda? De alguma forma, na minha cabeça, foi bom porque eu causei isso. Era bom porque eu podia controlar isso.

Muitos dos meus desafios de saúde mental resultam da sensação de que não consigo controlar nada por causa da minha esclerose múltipla. Causar dor ao me cortar era como se eu estivesse me dando algo que pudesse controlar.

Quando eu estava tendo um dia de dor especialmente forte, eu me cortava. Eventualmente, isso se tornou mais do que controlar a dor – era uma fuga sempre que me sentia impotente devido à minha doença. Tornou-se minha maneira padrão de me sentir no controle.

Conseguindo ajuda

Outro problema com o qual os homens com EM têm de lidar é que é mais difícil encontrar outros homens que entendam essas diferenças. A EM é três vezes mais comum em mulheres do que em homens, o que representa um desafio ao tentar encontrar outras pessoas que compartilhem pontos em comum.

No meu caso, acho que isso tornou a busca por ajuda profissional extremamente importante, pois muitas vezes senti que encontrei poucas pessoas que entenderiam o que eu estava passando.

Isso me levou a manter as coisas mais engarrafadas, o que era uma receita para o desastre.

Depois de muita relutância, finalmente decidi ver um terapeuta.

Ainda luto com minha saúde mental. No entanto, estou em um lugar significativamente melhor com isso nos dias de hoje.

A terapia me deu a chance não apenas de falar sobre o que está me incomodando, mas de aprender estratégias para me ajudar a lidar com a situação. Isso me dá as ferramentas de que preciso para superar os momentos difíceis.

Se a EM estivesse fazendo com que você engatasse suas palavras, provavelmente você procuraria um fonoaudiólogo para obter ajuda. Essa linha de pensamento não deve ser diferente quando se trata de saúde mental.

Eu agora trato meu terapeuta como outro membro-chave de minha equipe de provedores de cuidados com a EM, junto com meu neurologista, fisioterapeuta e fonoaudiólogo.

Aceitar que os sintomas de saúde mental faziam parte da doença realmente me ajudou a superar parte do estigma que mantinha em relação à terapia e à obtenção de ajuda. Também acho importante lembrar que obter ajuda na saúde mental não ajuda apenas a nós, mas também a nossos entes queridos.

Se você está tendo problemas para gerenciar sua saúde mental, lembre-se de que nunca está sozinho. Pode ser difícil, mas existe ajuda disponível se você der o primeiro passo e pedir.


Devin Garlit mora no sul de Delaware com seu cão de resgate sênior, Ferdinand, onde escreve sobre esclerose múltipla. Ele viveu a vida inteira com a esclerose múltipla, cresceu com seu avô que tinha a doença e foi diagnosticado quando começou a faculdade. Você pode acompanhar sua jornada MS no Facebook ou Instagram.


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