Minha jornada de eczema: além da pele irritada


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autora Jemma Deen

Quando você pesquisa “eczema” no Google, provavelmente verá:

  • pele vermelha, com coceira e muitas vezes rachada
  • fluido escorrendo da pele
  • uma crosta amarela na superfície da pele ou pequenas manchas branco-amareladas que aparecem no eczema
  • a pele ficando inchada e dolorida

Este é todos os elementos visuais da condição perfeitamente resumidos. É assim que sempre vi minha própria condição, que tenho desde os 18 meses de idade.

Diz-se que o eczema está relacionado à saúde intestinal, mas a comida nunca pareceu um gatilho óbvio para mim.

Inúmeros testes de pele, exames de sangue, cremes com esteróides, antibióticos, consultas com dermatologistas, tratamentos leves e até medicamentos com metotrexato aconteceram ao longo dos anos em que vivi com eczema.

Agora, aos 31 anos, comecei recentemente a trabalhar em uma jornada própria e a aceitar mais a mim mesma e ao meu corpo. A partir disso, definitivamente consegui identificar seus problemas e dificuldades mais do que nunca, aprendendo como minha saúde mental, hormônios e álcool afetam negativamente minha pele.

Isso me leva ao meu mais recente surto.

A estrada foi longa

Esse surto na verdade começou há mais de 2 anos, quando meu especialista em dermatologia recomendou que eu trocasse meu emoliente por um creme diferente à base de parafina, que no começo parecia realmente me ajudar.

A pior coisa sobre esse surto mais recente foi que eu não percebi o quão ruim era até começar a me sentir melhor, que foi em maio deste ano. Somente quando comecei a sentir cada parte de mim se curando pude apreciar o que meu corpo havia suportado.

Aconteceu tão lentamente ao longo do tempo que – desconhecido para mim – meu corpo estava reagindo e mudanças estavam acontecendo.

autor Jemma Deen eczema photo
Imagem fornecida pelo autor Jemma Deen

Havia inchaço nas minhas articulações: meus joelhos, meus quadris, meu pescoço, meus ombros, minha parte inferior das costas. Minha pele ficou cada vez mais sensível, dolorida e coçando. Eu subconscientemente comecei a usar leggings e mangas compridas só para poder me levantar, principalmente para sair de casa.

No início deste ano, parecia apenas aumentar. Eu temia dormir – isso causava muita ansiedade porque eu temia como me sentiria quando acordasse.

Sem mencionar como dormir era uma tarefa árdua. Não poder me movimentar, os suores noturnos, o desconforto do cobertor na minha pele. A sensação de meu corpo tocando outra parte do meu corpo era intolerável. A bagunça dos meus lençóis todas as manhãs coberto de sangue e tanta pele morta. Eu me senti nojento.

autor Jemma Deen eczema photo
Imagem fornecida pelo autor Jemma Deen

Eu me senti febril o dia todo, apesar de ter uma temperatura normal. Eu temia me vestir. Eu soluçava quando tomava banho e gritava de agonia quando tomava banho. Eu tinha medo de comer e beber porque a dor de mover minhas roupas e tocar o assento do vaso era demais para eu suportar. Dirigir se tornou uma tarefa porque todo o meu corpo, meu pescoço, estava tão dolorido, tão rígido.

Eventualmente, chegou ao ponto em que eu acordava e preparava as crianças para a escola antes de passar as próximas 6 horas tentando não me mexer muito, querendo me sentir melhor e tentando construir a força física e mental para ser capaz de recolhê-los novamente. Eu me senti totalmente inútil.

Em um dia “bom”, eu conseguia fazer as coisas e acabar sofrendo pelos próximos dias. Meus pés e dedos dos pés, minhas mãos e dedos começaram a inchar. Minha pele, do meu rosto até as solas dos meus pés, estava inchada, vermelha, dolorida, cheia de manchas cheias de pus e pele chorosa. Eu estava absolutamente exausto todos os dias – física e mentalmente.

Não só eu parecia horrível, eu me sentia muito pior.

Eu não podia tocar fisicamente meu marido ou abraçar meus filhos sem sentir agonia. Comecei a me retirar cada vez mais de mim mesma. Eu culpei minha saúde mental por todos os sintomas, apesar de tantas coisas incríveis mudando e me cercando, eu estava frustrado porque minha esperança e perspectiva positiva não estavam ajudando.

Apesar de dizer a mim mesmo a cada dia que seria melhor amanhã, minha ansiedade aumentou porque as habilidades do meu corpo eram muito limitadas.

Eu tinha tanta dúvida devido às minhas lutas físicas e mentais que a menor das tarefas se tornava assustadora e esmagadora. Eu estava tão estressado por ter que me apoiar tanto nas pessoas ao meu redor, me faltava motivação e logo fiquei profundamente deprimido.

Eu não ligava os pontos entre os sintomas físicos e mentais e apenas me culpava constantemente por não me esforçar o suficiente.

A cura leva tempo

Apenas alguns anos antes, meu pai me presenteou com um creme para experimentar, uma marca conhecida que eu havia recomendado muitas vezes, como salvador da minha pele.

Mudar meus cremes é uma experiência assustadora, mas eu arrisquei. Começando em uma pequena mancha na minha perna por algumas semanas, não vi urticária imediata ou reação geral, então continuei a usá-lo. No entanto, minha pele ficou insuportável em poucas semanas e começou a cheirar mal. Só posso descrevê-lo como pele morrendo. Então eu parei, e minha pele se curou.

Desta vez, assim que notei esse mesmo cheiro vindo da minha pele, tomei a decisão de ir à farmácia e comprei o creme que costumava usar no lugar do creme novo. O alívio que senti ao senti-lo na minha pele novamente. O alívio que sentia quando a cada dia me sentia mais eu mesma. Passaram-se alguns meses e ainda estou me recuperando mental e fisicamente dos danos causados.

Observar e sentir meu corpo se curar profundamente foi revigorante e me deu um novo amor e apreço por ele, mas isso não significa que estou completamente curado e livre de eczema. Ainda estou coberto com a pele quebrada, dolorida e áspera. Apenas parece mais gerenciável neste estado.

Obra da autora Jemma Deen

Apenas algumas semanas atrás, eu fui dar um passeio, e estava excitado ao sentir o vento e o sol na minha pele, algo que percebi que temia e evitava há muito tempo porque a dor dos elementos era insuportável.

Tenho gostado muito nestes últimos meses de me reconectar fisicamente com minha família novamente. Mergulhei os pés no mar, aproveitei tanto sol e risos, fiz lembranças tão bonitas.

Eu até me tratei com um corte de cabelo e fiz um piercing no nariz, peguei algumas roupas novas, me vesti e realmente me senti confortável – ouso dizer, bonita – e até usei um pouco de rímel.

Minhas unhas ficaram mais fortes, meu cabelo está crescendo mais grosso, eu gosto tanto de mexer meu corpo mais uma vez! Meu corpo é incrível, e não é algo que eu pretendo dar como certo no futuro!

Entendendo suas opções com eczema

Se um tratamento não estiver funcionando para você, converse com seu médico sobre como fazer alterações. Existe uma variedade de opções, incluindo cremes tópicos, medicamentos orais, terapias de luz e mudanças no estilo de vida para aumentar a umidade da pele e evitar alérgenos ou irritantes. Pode levar algumas tentativas e erros para encontrar a combinação certa para você.

Você não está sozinho se o seu eczema afetar sua saúde mental. Trabalhar com um profissional de saúde mental como um terapeuta ou psicólogo pode ajudar. Há também opções que você pode acessar online, como BetterHelp ou Talkspace.

Você também pode achar útil encontrar outras pessoas que possam entender suas experiências por meio de grupos de apoio. A National Eczema Association e a Asthma and Allergy Foundation of America têm recursos disponíveis.

Jemma Deen vive em South Wales, Reino Unido. Ela é esposa e mãe de dois humanos e um bebê peludo. Ela está em uma mini-missão para normalizar todos os corpos através de seu amor pela arte – porque todos os corpos são bonitos como são, e isso merece ser celebrado. Siga-a no Instagram em @standtall.bemoreyou.


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