Minha história de DPOC: de fisiculturista a advogado de pacientes


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Desenho de Jess Murphy; Foto cortesia de Midge Wilson

Quando estávamos crescendo, morávamos perto de nossos avós. Nós os amávamos tanto que passávamos a maior parte do nosso tempo com eles.

Minha avó me ensinou a cozinhar, a fazer crochê e a arrumar uma mesa formal para o jantar. Fomos abençoados por vir de uma família unida e carinhosa que nos colocou no caminho certo para a vida.

Mas meu avô fumava cigarros o dia todo.

Após os 40 anos, todos os meus irmãos foram diagnosticados com asma, e eu com asma e doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).

De fisiculturista a mal capaz de levantar a barra

Quando eu tinha 40 anos, éramos uma família de militares estacionada no deserto da Califórnia. Estávamos literalmente a 45 milhas da rodovia I-10. Não havia nada para fazer no deserto a não ser ir à escola ou ao ginásio.

Eu escolhi os dois.

Eu tinha 3 filhos e não queria excesso de peso porque venho de uma família com diabetes e doenças cardíacas.

Meu marido, que é um rato de academia e que é fisiculturista desde o ensino médio, começou a me treinar. Uma vez que eu baixei minha rotina, outras pessoas na academia começaram a me ajudar com meu treinamento também. Comecei a fazer competições de levantamento de peso. Eu competi em sete e ganhei cinco.

Durante minha última competição, ganhei no supino com 150 libras. Os juízes estavam tentando me empurrar para colocar mais peso na barra, mas eu sabia que só precisava de 150 para vencer, então foi isso que levantei. No meu melhor, fiz 160 no banco.

Depois de vencer a competição no sábado, voltei à academia na segunda-feira e não consegui nem tirar a barra de 45 libras do rack. Os caras estavam me provocando, dizendo “pare de jogar”, e meu marido me perguntou se eu estava falando sério.

Eu era. Eu não tinha força e não tinha ar.

Eu não tinha vento suficiente em mim para levantar a barra.

Diagnóstico e progressão da DPOC

Fui ao médico e fui muito abençoada por ter alguém que fez vários exames em mim. Ele disse que eu tinha um problema com minha tireoide que ele chamou de “tempestade tireoidiana”.

Aproximadamente 3 meses depois, aos 40 anos, fui diagnosticado com asma.

Minha respiração ficou tão ruim que eu mal conseguia subir as escadas da minha casa. Foram 18 degraus. Eu os contaria enquanto subia. No topo da escada, eu simplesmente caía na cama e recuperava o fôlego.

Desenho de Jess Murphy; Foto cortesia de Midge Wilson

Os médicos me deram um inalador de resgate e depois me deram Advair (propionato de fluticasona/salmeterol). Naquela época, nossa família foi transferida para o Texas, que também era um deserto, mas um tipo diferente de calor. Era uma tigela de pó.

Nesse ponto, eu tentava ir para a academia e aumentar minha resistência na esteira e na bicicleta, mas não estava chegando a lugar nenhum, então deixei para lá.

Anos depois, nos mudamos para o centro da Flórida, que era melhor para minha respiração. O médico aumentou minha medicação e fez ainda mais exames em mim.

Logo me tornei o que é conhecido como “paciente não aderente” porque senti que não estava chegando a lugar nenhum e senti que não estava sendo ouvido. Eu disse aos médicos que estava cansado da medicação. Não funcionou para mim, então parei de tomar.

Logo depois, aos 60 anos, fui diagnosticado com DPOC progressiva.

Mudanças de vida tremendas

Hoje em dia, estou com oxigênio à noite quando durmo, e isso realmente ajuda, mas ainda tenho problemas quando estou acordado. Fui ao pronto-socorro por problemas respiratórios no Dia de Ação de Graças.

Fui diagnosticado com doença cardíaca e agora tenho um marcapasso.

Eu sou um ministro licenciado e ordenado, mas a DPOC me afetou de uma maneira que eu luto para transmitir uma mensagem porque luto com o ar.

Desenho de Jess Murphy; Foto cortesia de Midge Wilson

Eu tive que reorganizar a maneira como eu cozinho. Não consigo fazer grandes refeições porque não aguento muito tempo.

Agora, é época de pólen, então eu não saio. Eu tento prestar atenção na qualidade do ar porque isso afeta minha respiração.

Jornada para a defesa de si mesmo e do paciente

Eu tive que defender e lutar por mim mesmo a cada passo do caminho, e agora estou defendendo os outros.

Em 2017, fui convidado a participar do Grupo Consultivo de Pacientes de DPOC da American Lung Association. Eu concordei em fazer parte do painel porque deve haver uma maneira melhor de tratar a DPOC. Se eu puder oferecer alguma ajuda ou conselho para encontrar uma maneira melhor, seria benéfico para aqueles que têm problemas para lidar com a doença como eu.

Fazer parte da American Lung Association me deu uma compreensão completa de quanto tempo realmente leva para criar um novo medicamento – todos os ensaios clínicos, aplicativos e aprovações envolvidos.

Desenho de Jess Murphy; Foto cortesia de Midge Wilson

Além disso, minha filha trabalha no departamento de TI de um centro de trauma, então pude perguntar a ela quanto tempo leva para um medicamento começar a funcionar em um paciente. Com esse conhecimento, aliado ao fato de ser enfermeira aposentada, agora tenho uma maior compreensão das mudanças necessárias para obter um novo medicamento para um paciente.

Como dizem, conhecimento é poder. Se você aplicar seu conhecimento para experimentar medicamentos novos e possivelmente mais eficazes em um paciente, terá realizado algo grande.

Agora vejo meu médico regularmente e tomo minha medicação conforme prescrito. Isso fez a diferença na progressão da DPOC em meus pulmões.


Midge Wilson é uma enfermeira aposentada e uma ministra licenciada e ordenada. Ela mora em Orlando, Flórida, com sua família, onde atualmente faz parte do conselho da Fundação Let’s Kick Asthma. Midge também atua como defensora do paciente como parte do Grupo Consultivo de Pacientes de DPOC da American Lung Association.


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