Minha experiência pandêmica com doença crônica: o ano perdido


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O ano passado foi um borrão. Em muitos aspectos, parece um ano perdido.

Enquanto aprendia a trabalhar em casa, adquiria hobbies como fazer cartões, panificação e fotografia de comida e organizava totalmente todas as gavetas da minha casa, a pandemia apresentou desafios únicos para aqueles de nós com doenças crônicas. No meu caso, lúpus e artrite reumatóide.

Nunca imaginei, quando saí do meu escritório em 13 de março de 2020 com meu laptop na mão, que 11 meses depois as coisas seriam as mesmas (ou piores) do que antes e que toda a paisagem da minha vida pareceria diferente.

Meu mundo se tornou menor

Meu status de pessoa com doença crônica tornou-se o ponto central o tempo todo. Minhas doenças crônicas se tornaram literalmente o tomador de decisões para tudo que eu faço ou não faço.

Por menor que eu pensasse que meu mundo era, durante a pandemia ele se tornou ainda menor. Até mesmo ir ao supermercado parece uma experiência de vida ou morte. Por um tempo, meu marido nem me deixou ir com ele.

Agora, quase um ano depois, é meu passeio mais emocionante (e na maioria das vezes, apenas) a cada semana.

Há estresse em torno de consultas e medicamentos

Tive a sorte de minhas doenças estarem bastante estáveis.

Minhas consultas de reumatologia têm sido virtuais e fico triste em dizer que, além de não conseguir manipular minhas articulações, a telessaúde não fez grande diferença nas consultas com meu reumatologista.

Os 10 minutos que fico no escritório são quase os mesmos que os 10 minutos que ganho em videoconferência. A principal diferença é que posso comparecer no conforto da minha casa.

Outras consultas foram atrasadas e tiveram que ser presenciais quando finalmente puderam ser realizadas. O trabalho de laboratório é estressante porque entrar em um hospital ou centro de saúde me faz sentir que estou entrando no epicentro da pandemia. Mas não há outra opção.

A medicação é outro problema totalmente. Como muitos lidavam com atrasos significativos no correio, a entrega da minha receita foi outra vítima de um sistema à beira do abismo.

Demorou 3 semanas para meus medicamentos chegarem pelo correio da minha farmácia a uma milha de distância de minha casa.

No final das contas, tive que entrar em contato com minha seguradora porque a farmácia se recusava a fazer qualquer coisa e eu fiquei sem um dos meus medicamentos. Eles finalmente chegaram, depois do Ano Novo.

Tem havido conexão – e solidão

Nossas famílias têm sido maravilhosas. Primeiro, eles estavam deixando mantimentos em nossa porta e acenando por uma janela. Então, finalmente decidimos que não aguentávamos mais a separação e tínhamos que nos ver, vestindo máscaras, usando desinfetante para as mãos e mantendo o distanciamento social no lugar.

Significou muito para mim que minha família tenha assumido a liderança no que diz respeito ao meu nível de conforto quando estamos juntos. Eles sabem o que precisa ser feito para que eu me sinta seguro e confortável.

Meus amigos não crônicos têm sido compreensivos. Mantemos contato por mensagem de texto e Zoom. Mas ver um ao outro pessoalmente parece um risco que ninguém está disposto a correr.

Então essa peça é um pouco isoladora. Meus amigos têm filhos que nunca conheci ou que serão basicamente adultos quando for seguro vê-los.

A fadiga pandêmica cobrou seu preço

A fadiga pandêmica é honestamente pior do que a fadiga do lúpus e da artrite reumatóide. Acho que todos nós sentimos isso, cronicamente doentes ou não.

Mas para mim, não há como escapar.

Nenhuma das atividades fora da minha bolha vale pessoalmente o risco. Comer em um restaurante parece uma fantasia. Assistir a um filme no cinema parece uma memória de outra época e lugar. A liberdade de ir aonde eu quiser quando eu quiser é um sonho.

Fazer pedidos online substituiu ir a uma loja física. Estou realmente grato porque, além de mantimentos, quase tudo que quero ou preciso está disponível para mim com o apertar de um botão.

Lições aprendidas

Acho que a principal lição da pandemia é que muitas das coisas que as pessoas com doenças crônicas solicitaram, já que as acomodações no passado se tornaram realidade para as massas: trabalhar em casa, ser capaz de encomendar quase qualquer item on-line, não ter que aguarde na fila do DMV (escritório do Secretário de Estado para quem está em Michigan, como eu).

Embora seja encorajador que muitas áreas da vida estejam agora mais acessíveis, é desanimador que tenha ocorrido uma pandemia, e todos precisando de acesso mais fácil às coisas, que motivou a mudança.

Só espero que, quando a pandemia passar e a vida voltar ao “normal”, essa facilidade de acesso não mude.

Embora a pandemia tenha alterado minha vida, ela também me lembrou do que é realmente importante. Não preciso de Starbucks e de idas ao shopping para sobreviver. Pessoalmente, não sei se voltarei a pisar em um shopping.

O que preciso para sobreviver é minha família e amigos, comida e abrigo. Todo o resto é apenas um bônus, e essas são coisas que nunca mais considerarei garantidas.


Leslie Rott Welsbacher foi diagnosticada com lúpus e artrite reumatóide em 2008, aos 22 anos, durante seu primeiro ano de pós-graduação. Depois de ser diagnosticado, Leslie obteve um PhD em Sociologia pela Universidade de Michigan e um mestrado em defesa da saúde pela Sarah Lawrence College. É autora do blog Getting Closer to Myself, onde compartilha suas experiências de como lidar e conviver com múltiplas doenças crônicas, com franqueza e humor. Ela é uma defensora profissional de pacientes que vive em Michigan.


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