Meu diagnóstico de esclerose múltipla me mandou para uma toca de coelho do milagre ‘Cure-Alls’

Os vendedores modernos de falsas esperanças são os antigos mercadores de óleo de cobra.

Viver com uma condição crônica significa que sempre haverá pessoas prometendo cura para tudo – remédios tradicionais reembalados como milagres bíblicos para os incuráveis.

A dor que acompanhou o diagnóstico de esclerose múltipla (EM) me fez mergulhar em uma toca de coelho de sites de bem-estar.

Livrar-me da doença tornou-se quase niilista. Quanto mais eu tentava, mais doente ficava, à medida que o estresse e o cortisol tomavam conta do meu corpo. A pressão para alcançar o “bem-estar” inevitavelmente levou a uma recaída massiva, que resultou em várias idas ao departamento de emergência.

A EM é uma doença neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central e é diagnosticada predominantemente em mulheres entre 20 e 30 anos. Meu sistema imunológico está acelerado, atacando a camada protetora dos meus nervos.

Isso pode resultar em sintomas que variam de neurite óptica a problemas de mobilidade.

No meu caso, espasmos musculares, disestesia periférica e fadiga crônica fizeram com que eu recebesse tonéis de esteróides, o que era como ser injetado com tranquilizante para elefantes. Os esteróides me deram o apetite de um dinossauro bebê, assim como a face da lua.

Eu estava devastado.

Apesar de meus melhores esforços com remédios naturais, dietas de eliminação e tantos suplementos, não fui curado milagrosamente. Eu havia experimentado o CBD, meditando, tinturas e nutricionistas – nenhum dos quais me curou. Nem o suco de aipo.

A internet muitas vezes vende falsas esperanças

Os vendedores modernos de falsas esperanças são os antigos mercadores de óleo de cobra. Eles se aproveitam das vulnerabilidades de pessoas desesperadas para se sentir melhor e ganhar dinheiro ao longo do caminho.

Os gurus do bem-estar que se auto-ungem, como aqueles que vendem o mito de que o suco de aipo cura doenças auto-imunes, podem ser prejudiciais. Isso é particularmente verdadeiro quando eles têm milhões de seguidores no Instagram, nenhuma qualificação médica e promovem informações sem suporte científico.

Claro, o suco de aipo não é ruim para você. Ele contém muitas vitaminas e minerais essenciais – mas não vai curar minha esclerose múltipla.

Ao longo dessa jornada, também li muito sobre aqueles com esclerose múltipla que dizem que se curaram por meio de dieta, pensamento positivo e mudanças no estilo de vida.

Embora seja incrível que tenha funcionado para eles, acredito que muitas histórias de doenças “inspo” acabaram sendo muito prejudiciais para minha saúde mental.

Havia uma expectativa de que se eu fizesse tudo que eles estavam fazendo, estaria curado. Quando não estava, me sentia um fracasso.

Eu me puniria se tivesse sintomas no dia seguinte a uma indulgência de qualquer tipo. Fiquei cada vez mais ansioso. Havia uma presunção de preguiça ou fraqueza, que se eu tivesse lutado mais para melhorar, não estaria nessa situação.

Desordens neurológicas crônicas não funcionam assim.

Não existe uma solução única para todos

Agora sei que o gerenciamento de uma condição crônica exige tentativa e erro. Um tamanho não serve para todos e o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra.

Ser seu próprio advogado é muito importante. Saber seus limites e o que funciona para você é crucial. É preciso paciência e tempo, algo que muitos “gurus” do bem-estar não dizem.

Passei a maior parte do ano tentando descobrir o que havia feito de errado. Era como cutucar uma ferida aberta, em carne viva e infrutífera. No final das contas, tive que me perdoar por estar doente e perceber que não sou culpado por minha condição.

Acho que, com qualquer diagnóstico, você passa pelos estágios de luto, o que acaba levando à aceitação.

Talvez mergulhar fundo no mundo da cura para tudo faça parte desse processo de cura, mas existe o perigo de se tornar muito consumido.

Eu acredito que o corpo tem uma capacidade incrível de se curar em muitos níveis, mas a esclerose múltipla é, em última análise, uma doença incurável.

Precisamos de uma abordagem mais holística

Apesar de viver em uma era de ganhos médicos incríveis, a desinformação online incentiva as pessoas a rejeitar a ciência e, em vez disso, buscar alternativas “naturais”.

Por outro lado, o conhecimento nutricional de muitos médicos é bastante rudimentar, favorecendo a medicação como a única solução para a maioria das doenças. No entanto, a má nutrição é um grande componente da doença, e o estilo de vida é um grande influenciador sobre os resultados de saúde, especialmente para aqueles de nós com condições crônicas.

No entanto, nunca fui questionado sobre minha dieta ou estilo de vida. Disseram-me simplesmente para continuar tomando a medicação, o que não ajudou muito.

Desde então, descobri que seguir a dieta Superando a EM, que é vagamente baseada na dieta mediterrânea, ajuda com meus sintomas. Ele abrange os princípios básicos de bem-estar: Não coma alimentos processados. Não fume. Elimine o estresse. Coma o arco-íris. Passe algum tempo ao ar livre. Faça exercícios, medite, ame, ria, viva.

É baseado em evidências e não afirma oferecer uma cura.

Os médicos devem oferecer uma abordagem mais holística para a EM, de modo que não force os recém-diagnosticados a cair na armadilha do bem-estar, gastando centenas de dólares tentando melhorar ou mergulhando em modismos que, em última análise, não vão nos ajudar por muito tempo corre.

Isso não quer dizer que a medicina alternativa seja ruim. Muitas vezes há um estigma associado a terapias complementares como reiki, reflexologia e acupuntura por causa dos charlatães que atacam as vulnerabilidades das pessoas. No entanto, essas terapias estão impregnadas de tradição e descobri que são realmente benéficas.

Acho que precisamos de um equilíbrio. Incorporar a medicina moderna, boa nutrição e terapias complementares saudáveis que não vão prejudicá-lo é a melhor maneira de melhorar o bem-estar geral.

O poder da conexão

Meu diagnóstico significou obter respostas para os anos de sintomas inexplicáveis. E embora eu desejasse não ter que passar pela minha experiência com a armadilha do bem-estar que se seguiu, no final das contas, a jornada levou a mais conexão.

Muitas pessoas optam por não divulgar que têm EM. Para mim, compartilhar meus pensamentos, preocupações e esperanças foi catártico.

Eu acredito no poder da conexão humana. As chamadas Zonas Azuis com as populações mais velhas estão ligadas não apenas a uma dieta saudável, mas também a relacionamentos e envolvimento com outras pessoas.

Você encontra seus verdadeiros amigos quando está peneirando os detritos de sua vida destruída após um diagnóstico de abalar a terra: aqueles que estão ao seu lado, que reservam um tempo para aprender sobre o que você está passando. Aqueles que sabem que nunca entenderão completamente, ainda assim tentam.

Pode ser uma jornada solitária e leva tempo para se reconstruir, mas, depois que você o fizer, a vida será infinitamente mais significativa, os relacionamentos mais profundos, todo sucesso será mais doce.

Dearbhla Crosse é professora de escola primária, ilustradora e escritora freelance que mora na Irlanda. Ela trabalhou como jornalista e em comunicação para organizações baseadas em direitos na Europa, Ásia e Oriente Médio. Você pode encontrá-la em Twitter.