Maneiras de se envolver, aumentar a conscientização e apoiar a pesquisa CLL


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enfermeira caminhando com o paciente
Alto Images / Stocksy United
  • A LLC é a forma mais prevalente de leucemia crônica em adultos.
  • Ao fornecer apoio emocional a um amigo ou membro da família com CLL, você aumenta suas chances de melhorar a qualidade de vida.
  • Para se envolver, você pode ingressar em comunidades, arrecadar fundos e espalhar a palavra para aumentar a conscientização.

Quer você tenha sido diagnosticado com CLL, conheça alguém que tem a doença ou apenas queira contribuir para uma causa nobre, existem muitas maneiras de fazer a diferença.

Se você não souber por onde começar, verifique as sugestões abaixo para se envolver, aumentar a conscientização e apoiar a pesquisa sobre CLL.

O que é CLL?

CLL significa leucemia linfocítica crônica. A leucemia é um tipo de câncer que afeta o sangue e os tecidos formadores de sangue, incluindo o sistema linfático e a medula óssea.

A leucemia pode afetar pessoas de todas as idades. Embora a leucemia seja o câncer infantil mais comum, na verdade afeta mais adultos do que adolescentes ou crianças.

Existem três tipos de leucemia, incluindo:

  • Leucemia mielóide aguda (LMA). Isso afeta crianças e adultos – na verdade, é a forma mais comum de leucemia aguda em adultos.
  • Leucemia linfocítica aguda (LLA). Esta é a leucemia mais comum em crianças pequenas, mas também pode afetar adultos.
  • Leucemia linfocítica crônica (LLC). Esta é a leucemia crônica mais prevalente em adultos.

A LLC é mais freqüentemente diagnosticada em pessoas com idades entre 65 e 74 anos.

A American Cancer Society estima que a CLL seja responsável por cerca de um quarto dos novos casos de leucemia, com aproximadamente 21.250 casos a serem diagnosticados em 2021.

E se alguém de quem você gosta for diagnosticado com CLL?

O diagnóstico de câncer pode trazer à tona uma série de emoções. Quando alguém é diagnosticado, pode precisar de tempo para processar a notícia.

A Cancer Research UK observa que ouvir um diagnóstico de câncer pode deixá-lo entorpecido, confuso, com raiva, culpado, assustado ou inseguro.

Se você descobrir que um amigo ou membro da família foi diagnosticado com CLL, você pode sentir algumas dessas mesmas emoções. Você também pode sentir um forte desejo de mostrar que se importa.

Para oferecer melhor suporte ao seu ente querido, pode ser útil entender o que ele pode estar passando.

Quais são as maneiras de mostrar apoio a alguém com diagnóstico de LLC?

A American Society of Clinical Oncology (ASCO) oferece várias sugestões para aqueles que desejam apoiar um amigo ou membro da família com CLL ou qualquer forma de câncer.

Se alguém de quem você gosta foi diagnosticado, considere primeiro:

  • aprendendo sobre CLL
  • processando seus próprios sentimentos para que você possa se concentrar no seu ente querido
  • tentando pensar sobre a situação a partir da perspectiva deles

Não há nada de errado em precisar de algum tempo para reunir informações, processar seus sentimentos e considerar suas reações antes de voltar seu foco para a pessoa amada. Isso significa que você pode atender melhor às necessidades e aos sentimentos deles quando estiver pronto para alcançá-los.

A American Cancer Society acrescenta que, ao fornecer apoio emocional a seu amigo ou familiar, você pode ajudá-lo a ter uma visão mais positiva e melhorar sua qualidade de vida.

A organização recomenda mostrar apoio por:

  • ligando e enviando notas
  • arranjar tempo para visitas pessoais
  • conversando com seu amigo
  • ajudando com tarefas e projetos
  • dando a eles pequenos presentes que podem entretê-los ou que eles saibam que você está pensando neles

A coisa mais importante a fazer ao apoiar um amigo ou membro da família com CLL é ter certeza de mostrar a eles que você os ama e os apoia.

Cada relacionamento é único, com sua própria dinâmica – então, seu ente querido pode não reagir da mesma maneira que outra pessoa (ou até mesmo como você). Algumas pessoas podem querer espaço ou privacidade, enquanto outras podem querer chamadas e conversas frequentes.

É importante seguir sua liderança e respeitar seus limites ao considerar que tipo de suporte oferecer. O melhor tipo é o suporte que atenda às suas necessidades e preferências individuais.

Maneiras de se envolver com CLL

Se você foi recentemente diagnosticado com CLL, é um sobrevivente ou conhece um amigo ou membro da família com CLL, aqui estão algumas maneiras de se envolver.

Junte-se à Leukemia & Lymphoma Society

A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) oferece uma comunidade online para sobreviventes de CLL e familiares.

Você pode se inscrever gratuitamente e oferece benefícios como:

  • ajuda para encontrar suporte
  • recursos para aprender mais sobre leucemia
  • estratégias para lidar com o câncer

Você pode se juntar a esta comunidade aqui.

Junte-se a uma comunidade de suporte online

Existem várias comunidades online e grupos de apoio para escolher que oferecem suporte específico e inespecífico para o câncer. Você ou um ente querido pode querer considerar as seguintes opções, que são mais voltadas para o câncer ou CLL:

  • O MyLeukemiaTeam oferece uma conexão pessoal com outros sobreviventes do câncer, que podem fornecer suporte emocional e orientação.

  • CancerCare oferece links para várias comunidades diferentes de câncer.

  • O Cancer Connect relata sobre novos cuidados e tratamentos de câncer ou em desenvolvimento.

  • A Rede de Apoio ao Câncer Friend for Life oferece suporte individual para pessoas com CLL e cuidadores.

Confira a página de suporte da CLL Society

A CLL Society oferece uma página de suporte que inclui uma grande variedade de:

  • informações sobre CLL
  • notícias de pesquisa
  • histórias pessoais
  • conexões de grupo de suporte
  • detalhes sobre os próximos eventos

Participe ou crie eventos para arrecadação de fundos ou doe online

Outra forma de se envolver é ajudar o LLS a arrecadar dinheiro para pesquisas sobre o câncer. Você pode obter mais informações sobre como ingressar ou até mesmo organizar seu próprio evento de arrecadação de fundos aqui.

Outra forma de arrecadar dinheiro para pesquisas é fazer doações diretas.

A CLL Global Research Foundation sugere maneiras fáceis de arrecadar dinheiro para CLL em seu site. Você pode fazer uma doação direta ou usar serviços que fazem uma doação quando você faz compras online.

Você pode se inscrever ou obter mais informações aqui.

A pesquisa sobre CLL

Outra forma de mostrar apoio a uma causa é aprender mais sobre tratamento e pesquisa. Tal como acontece com outros cânceres, a pesquisa sobre CLL está em andamento.

De acordo com o LLS, os objetivos atuais da pesquisa CLL são:

  • desenvolver terapias que funcionarão com sucesso em áreas onde outras podem ter sido menos eficazes
  • faça terapias verdadeiramente curativas
  • diminuir os efeitos colaterais do tratamento

A organização também indica que as seguintes terapias estão sob investigação:

  • novos tratamentos direcionados, incluindo terapia com inibidor de quinase, combinações de anticorpos com outros medicamentos direcionados e anticorpos monoclonais
  • drogas imunomoduladoras para estimular o sistema imunológico a atacar as células cancerosas
  • Inibidores do ponto de verificação PD-1 para ajudar o sistema imunológico a encontrar e direcionar as células cancerosas
  • Terapia de células T CAR para ensinar as células imunológicas a reconhecer e, em seguida, atacar as células cancerosas

Os pesquisadores também estão estudando os benefícios do tratamento precoce.

E quanto aos ensaios clínicos?

Os ensaios clínicos permitem que os pesquisadores investiguem muitas coisas, incluindo a eficácia de novos medicamentos ou terapias para várias condições e doenças.

Os motivos para ingressar em ensaios clínicos variam. Alguns pacientes optam por aderir quando outros tratamentos não estão funcionando para eles. Outros aderem porque querem ajudar no avanço dos medicamentos relacionados à sua condição.

Nem todo mundo é candidato a testes clínicos. Se você ou um ente querido tem CLL e está interessado, é provável que encontre muitas oportunidades disponíveis. Em alguns casos, um ensaio clínico pode ser a melhor opção de tratamento.

As listas do National Cancer Institute dezenas de ensaios clínicos para CLL. Os estudos examinam uma variedade de aspectos do tratamento da LLC, incluindo novas opções de tratamento e efeitos do tratamento precoce.

Se você ou alguém de quem você gosta está interessado em se envolver em um ensaio clínico, você pode procurar os estudos disponíveis em ClinicalTrials.gov. O site lista centenas de estudos focados na pesquisa CLL, para que você possa obter mais informações e verificar a elegibilidade.

Uma vez que a pesquisa online pode ser opressora – especialmente devido ao número de estudos disponíveis – você pode consultar seu médico sobre a possibilidade de ingressar em um estudo. Eles podem ser capazes de:

  • ajudá-lo a encontrar um estudo local para se envolver
  • ajude a determinar se você está qualificado
  • aconselhar se se envolver em um ensaio clínico é a melhor etapa para você

Remover

Ser diagnosticado com CLL pode parecer solitário, mas não significa que você está sozinho.

Você pode se envolver em uma variedade de grupos, pesquisar estudos clínicos ou se conectar com outras pessoas que vivem com CLL em algumas etapas simples.

Se um ente querido foi diagnosticado com esta condição, seu envolvimento na conscientização e apoio CLL é uma forma de mostrar a eles que você se importa.

Se você foi diagnosticado com CLL e se sente sobrecarregado, converse com amigos, familiares ou um profissional de saúde de confiança. Eles podem ajudá-lo a encontrar apoio e incentivo quando você mais precisar.


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