Lidando com o diagnóstico de atrofia muscular espinhal do seu filho: recursos que podem ajudar


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Saber que seu filho tem atrofia muscular espinhal (AME) pode desencadear uma variedade de emoções. O choque inicial pode ser seguido por sentimentos de tristeza, raiva ou desesperança. Esses sentimentos podem variar ao longo do tempo.

Essas são respostas normais. Cada pessoa reagirá à sua maneira no seu próprio tempo.

Se o desafio de cuidar de seu filho faz você se sentir estressado ou sobrecarregado, você não está sozinho. Isso também é normal. É muito para lidar. É um diagnóstico que afeta todos na família.

UMA estudo de 2015 sugere que o enfrentamento da SMA envolve uma gama substancial e ampla de efeitos psicossociais. Isso pode incluir fazer escolhas difíceis de tratamento, perda de sono, estresse e impactos sociais. Os autores do estudo escreveram que “a importância de entender os efeitos emocionais e sociais de cuidar de uma criança com uma condição física incapacitante como a SMA não pode ser subestimada”.

Com isso em mente, aqui estão alguns recursos para ajudar você e seu filho a lidar com os desafios práticos e emocionais da SMA.

Informação e educação SMA

Um dos primeiros passos que você pode tomar é aprender tudo o que puder sobre SMA. O seu médico é a melhor fonte de informação sobre o diagnóstico e prognóstico do seu filho. Mas há muitas outras fontes respeitáveis ​​de informação e educação.

A Associação de Distrofia Muscular (MDA) tem ajudado pessoas que vivem com distrofia muscular e doenças neuromusculares relacionadas desde 1950. Eles possuem uma ampla gama de recursos educacionais, como:

  • Sobre Atrofia Muscular Espinhal
  • Advocacia
  • Educação comunitária
  • Ciência e Pesquisa
  • Pesquisa de Ensaios Clínicos

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Cure SMA é dedicado a fornecer informações claras e precisas sobre SMA. Eles também podem ajudá-lo a aprender mais sobre vários assuntos, incluindo:

  • Sobre a SMA
  • Advocacia
  • Testes clínicos
  • perguntas frequentes
  • Convivendo com SMA

Mantenha-se informado inscrevendo-se no Boletim Informativo de Direções bianual.

A Fundação SMA foi criada em 2003 pelos pais de uma criança com SMA. Junto com sua missão de acelerar o desenvolvimento de novos tratamentos, eles oferecem uma riqueza de informações sobre SMA, como:

  • Sobre os materiais informativos da SMA
  • Saiba mais sobre os vídeos informativos da SMA
  • Recursos do paciente

Spinal Muscular Atrophy UK oferece conselhos práticos e orientação para qualquer pessoa afetada pela SMA no Reino Unido. Você pode aprender mais aqui:

  • Convivendo com SMA
  • Formas mais raras de SMA
  • Recentemente diagnosticado com SMA

Essas organizações também podem ajudá-lo a encontrar serviços relacionados e grupos de suporte.

Grupos de apoio

Os grupos de apoio são uma boa maneira de se conectar com outras pessoas que entendem o que você está passando. Seu médico pode indicar grupos e recursos locais. Aqui estão alguns outros lugares onde você pode pesquisar grupos de suporte presenciais e online:

  • Encontre o seu capítulo local Cure SMA
  • Solicitar informações do grupo de suporte MDA
  • Procure organizações SMA em todo o mundo
  • Redes comunitárias e vozes no Reino Unido

Os grupos de suporte variam muito em como são executados. Se um grupo não está funcionando para você, é perfeitamente aceitável passar para outro. Você também pode optar por participar de mais de um e cercar-se de apoio.

Assistência financeira

Os pesquisadores dizem que os cuidados e equipamentos de suporte podem melhorar a sobrevivência e a qualidade de vida das pessoas que vivem com AME. No entanto, esses serviços podem aumentar a carga financeira das famílias.

A Fundação PAN é uma organização nacional que ajuda pessoas com seguro de saúde a cobrir os custos do próprio bolso. Seu Fundo de Assistência à Atrofia Muscular Espinhal oferece até US$ 6.500 por ano para indivíduos com AME, sujeito à disponibilidade e elegibilidade.

A Fundação Gwendolyn Strong foi fundada por pais de uma criança com SMA. O pedido de subsídio da comunidade SMA varia de US $ 250 a US $ 2.500. Todas as finalidades da outorga são consideradas, especialmente:

  • consertos e modificações em cadeiras de rodas
  • modificações em casa
  • veículos acessíveis
  • tecnologia assistiva e outros equipamentos médicos
  • despesas do funeral

O Fundo Colorado para Distrofia Muscular oferece oportunidades de subsídio de até US$ 1.000 para equipamentos e dispositivos e serviços de tecnologia assistiva para pessoas que vivem com distrofia muscular ou outro tipo de distúrbio neuromuscular.

Se seu filho toma os medicamentos Evrysdi, Spinraza ou Zolgensma, você pode se qualificar para programas de assistência financeira por meio do fabricante de cada medicamento. Você pode saber mais sobre assistência financeira para esses medicamentos aqui:

  • Programa de co-pagamento Evrysdi
  • Programa de Assistência Financeira Spinraza
  • Zolgensma CopayAssist Program

Cuidados pessoais

Cuidar de seu filho com SMA é uma prioridade. Mas reservar um tempo para priorizar e manter sua própria saúde pode ajudá-lo a fornecer o melhor atendimento possível ao seu filho.

Se possível, peça a alguém para ajudar enquanto você tira um tempo para relaxar ou buscar interesses fora do seu papel como cuidador.

Pesquisar mostra que praticar mindfulness e autocompaixão pode ajudar a construir resiliência em cuidadores. Considere baixar um dos muitos aplicativos de meditação e atenção plena para ajudá-lo a desestressar. Aqui estão alguns para ajudá-lo a começar:

  • Respire
  • Calma
  • Headspace
  • Temporizador de insights
  • O aplicativo Mindfulness

Pode levar algum tempo para começar a sentir os benefícios da atenção plena e da meditação. Tente praticar todos os dias por pelo menos 2 a 3 semanas antes de decidir se está ajudando ou não.

Fale com um médico se estiver estressado, ansioso ou deprimido. Você pode se beneficiar da terapia da fala ou outro aconselhamento de saúde mental. Seu médico pode fornecer um encaminhamento para um terapeuta. Você também pode procurar profissionais de saúde mental em sua área através de:

  • Localizador de psicólogos da American Psychological Association
  • A Associação Psiquiátrica Americana Encontre um Psiquiatra

Uma alternativa conveniente para terapia de conversação, você também pode experimentar aplicativos de terapia online, como:

  • Melhor ajuda
  • Médico sob demanda
  • Espaço de conversação

O take-away

Descobrir que seu filho tem SMA pode ser avassalador. Tomar medidas para se educar sobre a condição, conectar-se com outras pessoas que entendem o que você está passando e priorizar sua própria saúde física e mental pode ajudá-lo a se preparar para o caminho a seguir.


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