História pessoal: 6 coisas que eu nunca fiz até depois do meu diagnóstico de esclerose múltipla


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Minha vida mudou rapidamente em 1986, quando o neurologista me disse que eu tinha algo chamado esclerose múltipla (EM). Eu não tinha ideia do que era.

Eu sabia que minhas pernas e braços estavam dormentes. Andar era difícil porque eu não conseguia sentir meu pé direito. Eu era jovem e um pouco arrogante, mas isso era desconcertante.

Que doença estranha estava invadindo meu corpo?

Aqueles foram dias sombrios para aqueles com diagnóstico de esclerose múltipla. Foi antes da internet. A mídia social não existia. Os medicamentos para esclerose múltipla aprovados pela FDA estavam a anos de distância.

Eu me senti assustado e sozinho. Não conhecia mais ninguém que vivia com a doença. O que vai acontecer comigo? Eu ainda poderia viver a vida plena com a qual sempre sonhei? Como meu namorado responderia a esta notícia que mudaria sua vida?

Havia tantas perguntas e nenhuma resposta.

Quando enfrentamos adversidades, temos duas escolhas: não podemos fazer nada e sentir pena de nós mesmos ou encontrar maneiras de viver uma vida feliz dentro de nossas possibilidades. Eu escolhi o último. Como Dorothy batendo os calcanhares, eu tinha o que precisava o tempo todo – a capacidade de não apenas sobreviver, mas também prosperar.

Em homenagem ao mês de conscientização da EM, eu queria compartilhar algumas coisas que nunca pensei que precisaria fazer, ou sobre as quais pensar, até ser diagnosticado. Espero que eles capacitem, eduquem e inspirem você a encontrar sua própria lista.

Hoje, aprendi a me cuidar de uma maneira que nunca fiz antes do meu diagnóstico. Agradeço o trabalho que fiz para criar meu novo plano de autocuidado porque minha vida não é mais assustadora, mas rica e plena. A vida ainda é deliciosa.

Tire cochilos diários

A fadiga é minha nêmesis. Nunca deixa de visitar diariamente. Não há como ignorar os sinais óbvios de fraqueza, dormência e incapacidade de pensar com clareza.

Acordo de manhã sentindo-me semi-revigorado (porque mesmo com 8 horas de sono nunca me sinto totalmente revigorado), mas ao meio-dia sou um zumbi. Os médicos costumavam prescrever medicamentos para reduzir a fadiga, mas isso nunca ajudava.

Em vez disso, aprendi a prestar atenção aos sinais do meu corpo, estabelecendo limites com os outros ao comunicar minha necessidade inegociável de cochilar. Raramente me sinto totalmente descansado depois de uma soneca, mas pelo menos me permite mais algumas horas para terminar o dia com menos cansaço.

Programe as coisas para o meu melhor horário

Antes de ser diagnosticado, trabalhava 12 horas por dia e tinha uma vida social ativa. Nunca pensei em quanta energia era necessária para passar um dia. Depois que fui diagnosticado, percebi que minhas horas produtivas eram mais limitadas.

Meus melhores horários são entre 7h e 14h. Depois disso, começo a me arrastar. Eu me animei programando minhas manhãs com sabedoria, realizando tarefas, responsabilidades de trabalho, socialização, exercícios, consultas médicas ou qualquer coisa que precise de atenção nas primeiras horas do dia.

Meu conselho é ouvir seu corpo e saber quando são seus melhores horários de energia.

Cultive relacionamentos

A importância de cultivar laços fortes não pode ser exagerada quando você vive com esclerose múltipla. Precisamos de pessoas que estejam incondicionalmente ao nosso lado, tanto nos dias bons quanto nos ruins. Ninguém deve ir sozinho. Precisamos do apoio emocional e físico de outras pessoas para tornar nossa vida completa.

Torne uma prioridade manter contato com as pessoas de quem você mais gosta e também com as pessoas que se importam com você.

Faça da saúde uma prioridade

O termo autocuidado é usado em demasia atualmente, mas a comunidade de EM nunca deve tomá-lo levianamente.

Praticar exercícios, seguir uma dieta saudável, dormir o suficiente e ter uma atitude mental positiva são maneiras de se manter o mais saudável possível, pelo maior tempo possível. Não há nada de egoísta em investir em si mesmo como sua primeira prioridade.

Construa um confiável equipe médica

É crucial encontrar profissionais de saúde experientes em quem você sinta que pode confiar. Você deve se sentir confiante com o conhecimento, a paciência e a capacidade de se relacionar com as suas necessidades.

Você deve sentir que seu círculo de médicos é sua equipe! Se um médico não é compassivo, não é um bom ouvinte ou simplesmente não está disponível quando necessário, você deve encontrar aquele que é mais adequado para você. Você merece o melhor atendimento possível.

Foco na gratidão

Aprenda a se concentrar nas coisas pelas quais você pode ser grato, em vez da negatividade. Ser grato mantém sua auto-estima e diminui sua ansiedade. Isso o lembra de todas as bênçãos que existem em sua vida. Manter um diário de gratidão é uma ferramenta útil para atingir esse objetivo importante.

Resumindo, os MSers precisam se adaptar e continuar lutando pela qualidade de vida que merecemos. Quando a vida joga uma bola curva, você só tem uma escolha: Aprenda a acertar uma curva.


Cathy Chester é uma premiada defensora da saúde e escritora freelance cujo próspero blog se concentra em permanecer positiva apesar de um diagnóstico de EM. Diagnosticada com EMRR em 1986 (antes de qualquer medicamento aprovado ou da internet), Cathy sabe como essa doença imprevisível pode ser assustadora.

Hoje ela ajuda outras pessoas a administrar sua jornada para a EM usando suas habilidades únicas como escritora, paciente e defensora da saúde certificada. Seu trabalho foi apresentado na revista Momentum da National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, na Multiple Sclerosis Association of America e em muitas publicações online, incluindo o boletim informativo de Katie Couric sobre viver com esclerose múltipla, Reader’s Digest, Woman’s Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers ‘Workshop e The Huffington Post. Cathy mora em Nova Jersey com seu marido e filho amorosos, além de dois gatos adoráveis.


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