Gerenciando os sintomas da psoríase: a história de uma mulher


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Pessoa aplicando loção na perna

Por mais de uma década, Steph Keever tentou todos os tratamentos para psoríase, de imunossupressores a tratamentos tópicos.

Quando Stephanie (Steph) Keever era adolescente, ela começou a notar sulcos profundos e marcas nas unhas. Foi um precursor da psoríase que ela desenvolveria mais tarde.

Hoje, aos 47 anos, Keever navega pelos sintomas das crises de psoríase inversa e em placas, bem como pelo início da artrite psoriática. Isso a torna um dos mais de 7,5 milhões de americanos que vivem com essa doença imunomediada.

Não há cura para a psoríase, mas de acordo com a National Psoriasis Foundation, agora existem tratamentos mais eficazes do que nunca.

Para ajudar a controlar seus sintomas, Keever explorou inúmeros produtos tópicos, medicamentos orais e injetáveis, mudanças na dieta e no estilo de vida e tratamentos alternativos. Alguns foram úteis, outros nem tanto.

Ainda assim, seu conselho experiente para qualquer pessoa que foi diagnosticada recentemente, ou que está lidando com erupções, é simples: “Experimente de tudo! Só porque alguém diz que não funciona para eles, não significa que não funcionará para você. ”

Uma história familiar

Doze anos atrás, quando a filha de Keever tinha 2 anos, ela encontrou uma pequena placa nas costas, perto da cintura. Em um ano, ela desenvolveu placas no cotovelo, joelho, estômago e pernas.

“A psoríase é hereditária”, explica ela. “Meu pai tem um pouco na cabeça e no cotovelo, e meu irmão tem um pequeno remendo no joelho de vez em quando. Meu avô também tinha psoríase. Mas ninguém na família cobre seu corpo como eu. ”

A psoríase pode aparecer em qualquer parte do corpo, com placas que se apresentam como pequenas manchas ou em áreas maiores. No caso de Keever, ela tem psoríase inversa abaixo dos seios, ao longo da linha do biquíni e na área genital.

“A pele rasga com esse tipo de psoríase ”, explica ela. “Eu descobri que tinha [inverse psoriasis] quando fazia muito exercício e não conseguia descobrir por que minha virilha estava queimando. ”

Depois de uma ida ao OB, foi decidido que ela não deveria andar, andar de bicicleta ou se mover muito durante uma crise. Agora, quando ela está tendo uma crise, ela descansa em vez de se mover muito.

Keever também tem psoríase em placas, conhecida como psoríase vulgar, na cabeça, orelhas, rosto, desde as sobrancelhas até a linha do cabelo, pescoço, braços, pernas e áreas do tronco.

“É como ter uma crosta de descamação constante que se espalha pelas roupas”, diz ela. “Às vezes é só branco com escamas. Outras vezes, quando está ‘chateado’, como o chamamos com tanto carinho, é vermelho beterraba ou púrpura. A descamação constante da pele semelhante a uma crosta significa que o ar está sempre tocando a nova pele por baixo e pica como um corte de papel. ”

Quando uma mancha de psoríase cresce, ela o descreve como um atiçador quente queimando a pele.

Os cientistas ainda não sabem ao certo o que causa a psoríase, mas sabem que tanto o sistema imunológico quanto a genética desempenham um papel. Os gatilhos variam de uma pessoa para outra, mas geralmente incluem:

  • estresse
  • ferimentos na pele
  • clima

A menos que esteja tomando ativamente uma droga imunossupressora, “acho que estou sempre em um estado constante de surtos causados ​​simplesmente por viver”, diz Keever. “Nem sempre há uma rima ou razão para o surto. Eu noto que tenho mais queimação, dor e um aumento no tamanho das manchas quando estou estressado, mas isso também acontece quando nada notavelmente estressante está acontecendo. ”

Gerenciando sintomas

Encontrar uma maneira de controlar o estresse motivou Keever a experimentar o Reiki como uma forma de relaxar o sistema nervoso central. Mas, ela diz, não é barato – nem é coberto por seu seguro.

Reiki é apenas um dos muitos métodos de gerenciamento que ela explorou.

“Tive psoríase por tanto tempo que me esqueci de todos os tratamentos que experimentei”, diz ela.

Tópicos

Existem vários produtos de uso tópico comercializados como tratamentos para o controle dos sintomas da psoríase, e é justo dizer que Keever experimentou quase todos eles.

“Eu tentei diferentes tipos de ácido salicílico [products] e corticosteróides, incluindo Clobetasol e várias pomadas, cremes, espumas e géis. Meu marido até encontrou um creme para psoríase na Dollar Tree local. Não me ajudou, mas ajudou meu pai. ”

Ela diz que o tópico que parece mais útil é o Taclonex Scalp, uma suspensão de betametasona, um corticosteroide, e calcipotrieno (vitamina D sintética).

“No entanto”, diz Keever, “custa US $ 1.000 a US $ 2.000 por 60 gramas de líquido. É absolutamente ridículo que esses medicamentos custem tanto. ”

Imunossupressores

Quando a psoríase começou a cobrir mais seu corpo, incluindo a parte superior do rosto, o dermatologista de Stanford de Keever recomendou imunossupressores.

Ela tentou vários, mas considera os muitos efeitos colaterais – síndrome do intestino irritável (SII), sistema imunológico enfraquecido e maior risco de alguns tipos de câncer – uma fonte de preocupação.

Keever também explorou uma mistura de medicamentos imunossupressores prescritos, tanto orais quanto injetáveis, incluindo:

  • Otezla
  • Taltz
  • Skyrizi
  • Stelara
  • Cosentyx

“As injeções podem ser dolorosas, causando queimação no local da injeção, além de náuseas, tonturas, dores de cabeça etc.”, conta ela. “Infelizmente, quando você interrompe um desses medicamentos e tenta reiniciá-lo, eles nem sempre funcionam tão bem.”

A eficácia é importante, mas para muitas pessoas que tratam da psoríase, o custo não pode ser esquecido.

“A maioria desses medicamentos caros tem cartões de desconto”, diz Keever. “Posso obtê-los por uma fração do custo, contanto que tenha seguro comercial e não seguro do governo, como o Medicare / Medicaid. Caso contrário, eles teriam um custo proibitivo. ”

Tratamentos a laser

Keever também compartilha que acaba de ser aprovada para iniciar os tratamentos a laser excimer XTRAC.

São necessários vários tratamentos para começar a ver os efeitos, e sua franquia é de US $ 80 por tratamento, então ela não tem certeza se vai prosseguir.

Outras abordagens

Quando ela descobre que sua psoríase é muito dolorosa, Keever toma analgésicos ou narcóticos para bloquear os nervos.

Além de medicamentos e Reiki para o estresse, ela também tentou moderar sua dieta.

“Tentei ficar sem glúten e seguir a dieta do protocolo auto-imune (AIP). Infelizmente, nenhum dos dois provou ser útil com a psoríase. ”

Ela explorou a fototerapia, experimentou óleos essenciais sem sucesso e passou por diferentes sabonetes e xampus na tentativa de encontrar algo que pudesse usar confortavelmente.

“Eu achei aquilo [the Dove Sensitive Skin line] na verdade, funciona muito bem e não seca mais minha pele ”, ela compartilha. “O shampoo de alcatrão de carvão funciona bem, mas retira os óleos necessários do cabelo e tem um cheiro horrível.”

Dicas de gerenciamento de sintomas

Keever reconhece que nem sempre ajuda saber que você não está sozinho e que outras pessoas estão passando pela mesma coisa que você. “Você só quer que a dor e o constrangimento desapareçam”, explica ela.

Ainda assim, como alguém que sofre de psoríase em primeira mão, ela tem um conselho específico:

  • Mantenha a placa o mais úmida possível com pomadas e loções, para que não doam tanto. Às vezes, ela cobre a pomada com um curativo grande para ajudar a manter a área úmida.
  • Evite loções e espumas que contenham álcool. Isso pode queimar.
  • Cuidado com as pomadas. Eles podem estragar as roupas e queimar quando a pele está em carne viva e nova devido à descalcificação.
  • Use pacotes de gelo para aliviar a sensação de queimação.
  • Tente manter o cabelo curto, se você gosta desse estilo. Isso ajudou o pai de Keever.
  • Acompanhe os tratamentos – pomadas, loções e injeções – o máximo que puder para evitar o agravamento da sua psoríase.

Doze anos depois, Keever também desenvolveu uma atitude pragmática, embora cansada.

“Esta não é uma doença para o [self-conscious]”, Diz ela,“ porque é difícil usar mangas compridas, calças e cabelos soltos no verão. Geralmente, é difícil esconder suas mãos, rosto, orelhas e pescoço. ”

Ela também é admiravelmente positiva: “Não há cura para a psoríase ou uma pílula mágica para fazer tudo desaparecer, então eu só tenho que lembrar que isso é apenas um soluço ou um salto de velocidade na vida. Às vezes, é simplesmente uma questão de perspectiva. ”

Compre esta história

Embora Keever incentive qualquer pessoa que esteja enfrentando os sintomas da psoríase a tentar tudo o que puder, ela deseja que as pessoas estejam cientes dos gastos.

“O custo do tratamento dessa doença é astronômico”, diz ela. “De sessões de Reiki a todas as diferentes pomadas, loções, espumas, xampus, injeções de imunossupressores e o impacto emocional que isso causa em você, seu bolso e sua sanidade estão comprometidos.”

Muitos dos medicamentos que ela usa estão disponíveis apenas com receita médica. Os preços variam, dependendo se você tem seguro médico. Esses medicamentos incluem:

  • Taclonex couro cabeludo e pomada
  • Otezla
  • Taltz
  • Skyrizi
  • Stelara
  • Cosentyx
  • clobetasol
  • Tratamentos excimer laser XTRAC

Além disso, aqui estão alguns produtos de venda livre que ela recomenda.

Dove Sensitive Skin Beauty Bar

  • Preço: cerca de US $ 3 por duas barras

Essas barras de sabão não têm cheiro e são formuladas especificamente para peles sensíveis. Feito com 25% de creme hidratante, eles também não ressecam a pele.

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Vaselina 100% Geléia de Petróleo Pura

  • Preço: cerca de $ 2

Outro produto sem fragrância, a vaselina ajuda a reter a umidade e pode ser usada em todo o corpo.

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Band-Aid Skin-Flex Extra Grande

  • Preço: cerca de $ 4– $ 6

Essas bandagens são úteis para cobrir a área onde você aplicou a pomada. Assim fica úmido.

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Jessica Timmons trabalha como redatora freelance desde 2007, cobrindo tudo, desde gravidez e paternidade até cannabis, quiropraxia, remo em pé, fitness, artes marciais, decoração de casa e muito mais. Seu trabalho apareceu em mindbodygreen, Pregnancy & Newborn, Modern Parents Messy Kids e Coffee + Crumbs. Veja o que ela está fazendo agora jessicatimmons.com.


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