Eu tenho uma doença crônica. Veja por que não fico na cama o dia todo


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Levei alguns anos para aprender que ficar na cama não ajuda na minha dor.

Quando você está com dor, seu instinto pode ser o de descansar. O que é melhor para a cura do que aliviar uma carga? Na verdade, muitas coisas.

Levei alguns anos para aprender que ficar na cama não ajuda na minha dor. Embora eu sempre tenha lutado contra dores nas articulações e ferimentos frequentes, presumi que todos sentiam dor o tempo todo (e que eu era simplesmente desajeitado).

Em junho de 2016, depois de receber um DIU hormonal, minha saúde despencou. De repente, era difícil sair da cama todas as manhãs. Em dezembro daquele ano, desloquei minha articulação SI e fiquei parado por semanas.

Como comediante e escritor freelance, não tinha seguro saúde nem licença médica.

Então, cortei minhas atividades fora de casa enquanto continuava meu estilo de vida workaholic em casa.

Eu geralmente trabalhava na cama ou no sofá. Minhas lesões continuaram se acumulando: várias quedas que resultaram em ligamentos rompidos no meu polegar, tornozelo e joelho.

Uma vez, durante o banho, me senti tonto e então tudo ficou escuro. Um momento depois (pelo menos, acho que foi apenas um momento), acordei de lado na banheira. Em vez de contar a alguém, comecei a tomar banho sentando-me na banheira.

Cancelei mais e mais programas de comédia até parar de agendá-los de vez.

Depois de vários ferimentos nos pés, comecei a usar uma bengala, em segredo. A capacidade internalizada me fez sentir fraco e envergonhado por precisar de um auxiliar de mobilidade.

Enquanto meu corpo continuava a me trair e meus ferimentos aumentavam, me perguntei se era minha culpa. Eu estava ficando louco? Eu fui apenas preguiçoso? Dramático?

Resumindo: fui diagnosticado com síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) em abril de 2018.

Não, eu não estava louco: eu tinha um distúrbio genético do tecido conjuntivo que nenhum médico jamais pegara.

Saber que tinha EDS me fez repensar tudo que eu achava que sabia sobre as habilidades do meu corpo.

Fiquei com tanto medo de me machucar de novo que parei de fazer as tarefas que costumava fazer. Tratar-me como a garota na bolha não ajudou muito.

Eu nasci com EDS. Por que de repente isso me afetou tanto?

Ao pesquisar HEDS, encontrei poucas esperanças. Os grupos do Facebook e fóruns da internet nos quais busquei consolo estavam cheios de histórias de EDSers que não podiam mais trabalhar ou se socializar.

Esta citação que encontrei flutuando em torno das comunidades EDS me assombrou:

“Todo paciente com EDS sabe que uma das partes mais difíceis do nosso dia é o momento em que abrimos nossos olhos e despertamos para a realidade de nossos corpos, despertados de sonhos de nós mesmos como éramos, e do futuro que imaginávamos que teríamos . ”

Por semanas, pensei nessa citação diariamente, chorando a cada vez. Aparentemente, eu estava destinado a viver uma vida na cama – e em constante dor.

Meu 2018 foi de fato passado principalmente na cama, onde minha dor piorava. Além da dor, estava tonto e exausto. Enquanto processava meu diagnóstico e sofri com minha vida antes ativa, afundei em depressão.

Fiquei envergonhado por agora ser inválido. Minha dor e sintomas imprevisíveis fizeram de mim um amigo e colega não confiável.

Minha vida acabou, com apenas 32 anos?

Então li um comentário em um tópico do Reddit EDS que mudou minha perspectiva: Uma mulher com EDS escreveu sobre como ela se força a se exercitar, porque é o melhor tratamento absoluto para nosso estranho distúrbio.

Ela reconheceu que parece cruel insistir que pessoas doentes e deficientes se movam; ela mesma havia resistido ao conselho por muito tempo.

Então eu vi uma postagem semelhante em um grupo EDS. Uma jovem triunfante posada perto de uma cachoeira, sorrindo. Essa desconhecida da internet nos contou que havia caminhado 16 quilômetros naquele dia e que, há 2 anos, ela não conseguia ir ao banheiro sem um andador.

Pela primeira vez desde meu diagnóstico, encontrei esperança.

Então, joguei um pouco de fita KT em meus joelhos e tornozelos bambos, prendi meu cachorro na coleira e andei um quilômetro.

Fiquei dolorido depois, mas não mais do que o normal. Então, no dia seguinte, caminhei 2 milhas. Eu estava determinado a caminhar 5 quilômetros no dia seguinte, mas acordei com muita dor.

Opa, disse a mim mesmo. Acho que caminhar não é a resposta. Voltar para a cama.

O que eu não percebi foi que todo aquele tempo passado na cama piorou meus sintomas. Por quê?

Por causa do descondicionamento, uma palavra que pensei se aplicasse apenas a resgatar pessoas de cultos.

Seu corpo se descondiciona quando você não o move. Para pessoas com doenças do tecido conjuntivo, como eu, isso pode ocorrer mais rapidamente.

Como é comum, recusei rapidamente após meu diagnóstico. Mas nada mudou fisicamente em meu corpo, exceto que eu sabia a causa da minha dor. Então, por que eu estava piorando?

De acordo com um artigo do fisiologista Dr. Michael Joyner, longos períodos de inatividade descondicionam o corpo, causando uma grande variedade de mudanças corporais, como frequência cardíaca excessivamente alta durante exercícios, atrofia muscular e perda de resistência.

Minha tontura, o incidente do blecaute, minha dor crescente: tudo estava sendo exacerbado por não me mover.

Achei que estava me sentindo seguro diminuindo minha atividade e descansando muito. Eu estava errado.

Ao explorar as opções de exercícios, fiz uma amiga online chamada Jenn. Jenn também tem hEDS, mas consegue trabalhar em tempo integral como decoradora de bolos, um trabalho que exige muita mão-de-obra.

Ela me disse que embora seja difícil para seu corpo, ficar deitada na cama o dia todo era pior. “Movimento é loção!” ela anunciou. Tornou-se meu lema.

Meu experimento de caminhada falhou porque eu não tinha me controlado. Meu corpo estava descondicionado e fraco; Eu não estava em condições de aumentar um quilômetro a cada dia. Então, peguei um Fitbit para rastrear com mais precisão minhas caminhadas e tentei novamente.

No primeiro dia, dei uma volta no quarteirão: cerca de 500 passos. Depois de uma semana, aumentei para 750 passos. Após cerca de 6 meses, eu estava caminhando até 3 milhas de cada vez.

Embora seja fácil para mim explicar por que não ficar na cama é tão importante, nem sempre é fácil praticar o que prego. Como muitas lições difíceis, freqüentemente estou reaprendendo esta.

No fim de semana passado, trabalhei duro escrevendo, limpando e fazendo as malas para uma mudança futura. Eu exagerei. Segunda-feira de manhã, acordei com muita dor. Então, passei o dia na cama.

Essa foi a escolha errada. Não ficou mais fácil para mim levantar na terça. Embora ainda me sentisse um lixo no dia seguinte, forcei-me a levantar porque tinha um prazo para escrever. Os simples atos de escovar os dentes e me vestir ajudam a me manter no chão. Apenas levantar e me vestir fez meu corpo se sentir melhor.

Quando fico na cama com dor, tendo a me concentrar nessa dor, o que a amplifica. Como meu telefone geralmente está na minha mão, também acabo esticando o pescoço e a parte superior das costas olhando para ele.

Pelas pesquisas e discussões com amigos com doenças crônicas, sei que essa é uma experiência comum. O conforto suave de uma cama chama nossas juntas latejantes, prometendo alívio da dor.

Mas o alívio sustentável da dor geralmente não vem de ficar sentado. Devemos agir permanecendo ativos, por meio de quaisquer métodos que funcionem melhor para nossos corpos únicos.

Dicas para manter em mente

Ritmo

Aumentar minhas caminhadas em uma milha por dia não era realista e estava fadado ao fracasso. Comece com uma caminhada ao redor do quarteirão. Faça isso todos os dias ou em dias alternados até que se sinta confortável.

Em seguida, caminhe por mais um quarteirão. Aumente gradualmente até que você possa lidar com mais. Eu recomendo fortemente um Fitbit para monitorar o quanto você está realmente se movendo.

Fisioterapia

Um bom fisioterapeuta pode fazer maravilhas para fortalecer seu corpo e aumentar sua confiança. Tive a sorte de encontrar um PT especializado em hipermobilidade.

Sei que nem todo mundo tem acesso a seguro e PT, então a internet é sua amiga aqui.

Rotina diária

Encontre algo para começar cada dia que o mantenha ativo. Para mim, é escovar os dentes, vestir roupas que não sejam pijamas e passar um batom favorito. Assim que essas tarefas forem concluídas, estou de pé, renovado e pronto para começar meu dia.

Use grupos online com cuidado

Minha obsessão por grupos EDS atrapalhou meu progresso a princípio. Não quero menosprezar ou dispensar pessoas com deficiência / doenças crônicas ou os fóruns dos quais tanto confiamos. A dor e o sofrimento desses cartazes são reais.

Mas nós, humanos, somos um grupo sugestionável: depois de ler repetidamente que a EDS significava que minha vida estava acabada, eu acreditei. Cuidado com os tipos de mensagens que você internaliza!


Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia de bebê-cervo vacilante, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela nela local na rede Internet.


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