Eu gostaria de ainda ter meu estoma


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No começo, eu odiava. Mas, olhando para trás, agora entendo o quanto eu realmente precisava.

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Sinto falta da minha bolsa de estoma. Lá, eu disse.

Provavelmente não é algo que você ouve com frequência. Ninguém realmente quer uma bolsa de estoma – até você perceber que era a única coisa que lhe permitia viver uma vida normal e saudável.

Fiz uma cirurgia de emergência para remover o intestino grosso em 2015. Fiquei doente por alguns anos, mas tinha sido frequentemente diagnosticado, apesar de mostrar vários sintomas que indicavam doença inflamatória intestinal.

Eu estava desnutrido acidentalmente. Sofri sangramento retal e cólicas horríveis no estômago, e sobrevivi com laxantes para constipação crônica.

E então meu intestino perfurou. E acordei com uma bolsa de estoma.

Disseram-me, depois que o intestino grosso foi removido, que eu estava vivendo com colite ulcerosa e que meu intestino estava gravemente doente.

Mas eu não conseguia pensar nisso. Tudo o que eu conseguia pensar era que tinha uma bolsa presa no estômago e me perguntava como me sentiria confiante novamente.

Eu nunca tinha ouvido falar de uma bolsa de estoma e, depois de pesquisá-la no Google, as imagens mostraram nada além de pessoas idosas morando com elas.

Eu tinha 19 anos. Como eu lidaria com isso? Como me sentiria atraente? Como eu manteria meus relacionamentos? Eu me sentiria confiante em fazer sexo de novo?

Eu sei, no grande esquema das coisas, essas preocupações podem parecer mínimas, mas foram esmagadoras para mim. Foi-me dito que eu só teria meu estoma temporariamente, 4 meses no máximo – mas acabei tendo por 10. E essa foi minha decisão.

Nas primeiras 6 semanas com a bolsa, não consegui mudar sozinho. Toda vez que tocava, eu queria chorar e simplesmente não conseguia me acostumar. Eu confiava em minha mãe para fazer todas as mudanças e deitava e fechava os olhos para não precisar reconhecer o que estava acontecendo.

Após as seis semanas, não sei por que nem como, mas algo clicou.

Percebi que essa bolsa havia salvado minha vida, e a única maneira de passar por uma experiência tão traumática era aceitá-la.

E foi isso que eu fiz. Não foi uma aceitação imediata – levou tempo, é claro -, mas eu me ajudei de várias maneiras.

Entrei para grupos de suporte on-line, onde percebi que muitas pessoas da minha idade também viviam com bolsas de estoma – algumas permanentemente. E eles estavam indo incrivelmente bem.

Comecei a experimentar roupas velhas, roupas que eu achava que nunca mais seria capaz de usar novamente, mas eu podia. Comprei lingerie sexy para me sentir mais confortável no quarto. Com o tempo, recuperei minha vida e comecei a perceber que essa bolsa de estoma havia me proporcionado uma qualidade de vida muito melhor.

Eu não estava mais vivendo com constipação crônica. Eu não estava tomando nenhum medicamento, sem laxantes. Eu não estava mais tendo horríveis cólicas estomacais, nem estava sangrando, e finalmente ganhei peso. Na verdade, fiquei com a melhor aparência que já tive em muito tempo – e também me senti melhor.

Quando a cirurgia de reversão – que envolveu a remoção do meu estoma para que meu intestino delgado fosse reconectado ao meu reto para permitir que eu fosse ao banheiro "normalmente" novamente – ocorreu quatro meses depois, decidi que não estava pronta.

Disseram-me que precisaria tomar uma decisão dentro de dois anos para garantir que obtivesse o melhor resultado possível.

E assim, mais 5 meses depois, eu fui para isso.

A principal razão de eu ter escolhido isso foi porque estava com medo de me perguntar "E se?". Eu não sabia se a vida seria tão boa com uma reversão quanto na minha bolsa, e eu queria arriscar. .

Mas não deu muito certo.

Eu tive problemas com minha reversão desde o primeiro dia. Tive um processo horrível de cura e agora tenho diarréia crônica, até 15 vezes por dia, o que me deixa praticamente em casa.

Estou com dor mais uma vez e dependo de medicamentos. E tenho acidentes que, aos 24 anos, podem ser muito embaraçosos.

Se eu sair, estou constantemente preocupada com o banheiro mais próximo e com a possibilidade de conseguir.

E então, sim, sinto falta da minha bolsa. Sinto falta da qualidade de vida que isso me deu. Sinto falta de me sentir mais confiante. Sinto falta de poder passar o dia sem me importar com o mundo. Sinto falta de poder trabalhar fora de casa. Sinto falta de me sentir como eu.

Isso é algo que, quando acordei com uma bolsa de estoma, pensei que nunca sentiria.

No começo, eu mal podia esperar para me livrar dele e agora, 4 anos depois, percebo o quanto eu precisava – e ainda o faço.

Ele aliviou o fardo não apenas da colite ulcerosa, mas também da dor, medo e ansiedade que a acompanham.

Você pode estar se perguntando: "Por que você simplesmente não volta para uma bolsa de estoma?" Eu gostaria que fosse assim tão fácil, realmente. Mas, devido às duas grandes cirurgias que tive e à quantidade de cicatrizes, isso pode significar mais danos, riscos de um novo estoma não funcionar, além de infertilidade.

Talvez um dia eu seja corajoso o suficiente para fazer isso de novo e arrisque tudo – mas depois do último "E se?", Estou com medo de passar por isso novamente.

Se eu pudesse ter minha bolsa de estoma de volta sem nenhum cuidado no mundo, faria isso em um piscar de olhos.

Mas, no momento, estou com saudades. E percebendo o quanto estou agradecido por ter tido esses 10 meses em que vivi sem dor, feliz, confiante e, o mais importante, como meu eu completamente autêntico.


Hattie Gladwell é jornalista, autora e advogada em saúde mental. Ela escreve sobre doenças mentais na esperança de diminuir o estigma e incentivar outros a se manifestarem.


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