Encontrar apoio ao conviver com doença renal crônica

O que é doença renal crônica?

A doença renal crônica (DRC) é uma condição na qual os néfrons dos rins perdem sua capacidade de funcionar com o tempo. Os néfrons dos rins são responsáveis ​​por filtrar e remover os resíduos da corrente sanguínea.

Uma condição subjacente que danifica os néfrons pode ser a causa da DRC. Pressão alta e diabetes são as causas mais comuns, mas outras condições, como doenças auto-imunes e distúrbios genéticos, também podem causar DRC.

O tratamento e o manejo adequados da DRC podem ser essenciais para retardar a progressão do dano renal para atrasar ou prevenir o início da doença renal em estágio terminal (ESRD).

A ESRD ocorre quando os rins são danificados a um nível em que não são mais capazes de remover resíduos suficientes do sangue. Nesse ponto, a diálise ou o transplante de rim tornam-se tratamentos necessários para você viver.

Como ter CKD afeta diferentes aspectos de sua vida?

Gerenciar uma doença crônica como a DRC pode afetar muitas áreas de sua vida. Isso pode incluir saúde física e mental, bem como seu bem-estar social e financeiro.

Fisica

A DRC é uma condição crônica que pode causar uma ampla variedade de sintomas. Dependendo da gravidade da sua condição, alguns dos sintomas físicos podem incluir:

• dor
• dor de cabeça
• aumento da necessidade de urinar, especialmente à noite
• sangue na urina
• tornozelos, mãos ou pés inchados (edema)
• cãibra muscular
• pele seca e coceira
• pouco apetite
• perda de peso
• falta de ar
• fadiga
• insônia

Quando a DRC é causada por uma condição subjacente, como diabetes, essa condição pode causar sintomas adicionais. Isso pode variar dependendo da condição e do tratamento.

Saúde mental

De acordo com o Instituto Nacional de Saúde Mental, as pessoas que vivem com doenças crônicas têm um risco maior de desenvolver condições como depressão e ansiedade. Isso pode adicionar outra camada de sintomas.

Viver com DRC pode causar sentimentos de isolamento e solidão, especialmente se você sentir que sua situação não é totalmente compreendida pelos outros. Você também pode sentir falta de esperança ou mesmo depressão sobre como será o seu futuro.

Condições como a DRC também podem causar um aumento no estresse, o que pode levar a outras condições de saúde mental relacionadas. Por exemplo, pessoas com doenças crônicas podem sentir ansiedade induzida pelo estresse ao coordenar várias consultas de saúde, agendar tratamentos, reabastecer medicamentos e muito mais.

Relacionamentos

Construir um bom sistema de apoio é importante ao conviver com uma doença crônica. Infelizmente, às vezes isso também pode prejudicar os relacionamentos pessoais.

Aqueles que cuidam de pessoas com DRC, especialmente membros da família, podem ter dificuldade em ver seus entes queridos lutando com sua saúde física ou mental.

Família e amigos que estão fortemente envolvidos no cuidado podem até sentir algo chamado fadiga da compaixão. Esse tipo de fadiga pode ser especialmente doloroso para cônjuges ou parceiros que desempenham o papel de zeladores.

Além disso, mesmo quando a família e os amigos querem apoiar, muitas vezes eles não conseguem entender totalmente o que uma pessoa com DRC está passando. Não se sentir compreendido – e não ser capaz de compreender totalmente – pode prejudicar ambos os lados de um relacionamento.

Financeiro

Gerenciar uma doença crônica como a DRC também pode causar aumento do estresse financeiro ao longo do tempo. Mesmo com cobertura de seguro, ainda pode haver custos diretos para serviços, como:

• consultas médicas
• consultas de especialistas
• testes, como exames de sangue e imagens
• medicamentos, incluindo medicamentos com e sem receita
• procedimentos, como diálise
• internações hospitalares e cirurgias, como transplante de rim

Muitas pessoas que vivem com doenças crônicas graves não conseguem trabalhar, o que limita sua renda. Mesmo se você se qualificar para o Seguro de Invalidez da Previdência Social, pode levar meses para que um pedido seja analisado e aprovado, colocando uma enorme pressão sobre as finanças.

Se você descobrir que não tem escolha a não ser continuar trabalhando, pode ser incrivelmente difícil encontrar um emprego que lhe permita agendar consultas, exames e outras obrigações médicas. Também pode ser difícil encontrar energia mental ou física para trabalhar durante o tratamento da DRC.

Como posso encontrar ajuda para lidar com CKD?

Se você está vivendo com DRC, não está sozinho. De acordo com a National Kidney Foundation (NKF), 37 milhões de adultos nos Estados Unidos têm alguma forma de doença renal crônica.

Felizmente, existem organizações dedicadas a fornecer recursos, como assistência financeira e grupos de apoio, para aqueles com DRC.

Grupos de apoio de pares

Os grupos de apoio de pares podem ajudar as pessoas com DRC a encontrar maneiras de controlar sua condição. Quando você se junta a um grupo de apoio de pares, você pode se conectar com outras pessoas que entendem o que você está passando.

Esses grupos fornecem um importante sistema de apoio emocional que pode ajudá-lo a se ajustar à convivência com uma doença crônica.

Os grupos de apoio também são úteis quando se trata de compartilhar recursos para medicamentos, diálise, transplantes e outras opções de tratamento.

Grupos de apoio à família

Também existem grupos que oferecem apoio a familiares e amigos de pessoas que convivem com DRC e outras doenças crônicas. Muitos grupos de apoio também permitem que familiares e amigos participem.

Quando você se junta a um grupo de apoio à família, você se conecta com outras pessoas que têm entes queridos com CKD. Esses grupos fornecem educação importante sobre a condição, incluindo a melhor forma de apoiar um membro da família ou amigo.

Esses grupos também podem compartilhar recursos financeiros e médicos que podem ser úteis para os cuidadores.

Assistência financeira

Se você não tem renda para cobrir os custos diretos de seus tratamentos para DRC, os programas de assistência financeira podem ajudar.

Algumas organizações, como o American Kidney Fund (AKF), oferecem recursos financeiros para pessoas que vivem com DRC. Esses recursos incluem programas financeiros, como doações, que podem ajudar a cobrir os custos de cirurgias de transplante renal, medicamentos prescritos e muito mais.

Além desses recursos, os gerentes de casos de doenças crônicas podem ajudar as pessoas que vivem com doenças crônicas a gerenciar suas necessidades de cuidados de longo prazo. A pesquisa sugere que ter um gerente de doenças crônicas pode melhorar o atendimento geral que você recebe se você tiver necessidades de saúde complexas.

Fundações de doenças relacionadas

O NKF foi formado na década de 1950 para fornecer recursos, notícias e outro tipo de suporte para pessoas com doenças renais.

Além da NKF, você também pode encontrar fundações que oferecem recursos locais na maioria das cidades ou estados. Existem também grupos que se concentram especificamente nas doenças subjacentes que causam a DRC, como a doença renal policística ou a síndrome de Alport.

Cada uma dessas fundações pode ser útil para encontrar grupos de apoio, programas de assistência financeira, ensaios de pesquisa clínica e muito mais.

Recursos para suporte CKD

Se você está vivendo com DRC e se beneficiaria de suporte adicional no gerenciamento de sua condição, aqui estão alguns recursos que podem ser úteis:

• Subvenções financeiras. O AKF oferece uma lista de programas de subsídios disponíveis para ajudar a pagar os custos de tratamento associados à DRC.
• Suporte local para CKD. A Associação Americana de Pacientes Renais oferece uma lista de grupos de apoio renal por estado.
• Suporte de saúde mental. National Alliance on Mental Illness oferece uma lista de linhas de apoio e outros recursos para pessoas que lutam contra problemas de saúde mental.
• Outras fundações relacionadas aos rins. A NKF oferece uma lista de outras organizações relacionadas com doenças renais.

O takeaway

Pode ser muito difícil navegar no tratamento de longo prazo e no manejo de uma doença crônica como a DRC.

Saiba que você não está sozinho e que há ajuda disponível se você vive com essa condição.

De grupos de apoio a programas de assistência financeira, existem recursos para ajudá-lo a gerenciar os muitos desafios diários. Procure saber mais sobre como você pode obter ajuda para conviver com a DRC.