Criando um plano de ação para apreensão: Por que é importante

Promovendo tratamento rápido e paz de espírito

A filha de Jenny Gallo, Lena, tinha apenas 8 meses e meio de idade quando teve sua primeira convulsão. Aos 2 anos, ela recebeu o diagnóstico de síndrome de Dravet.

Gallo, desde então, tem trabalhado muito para educar os membros de sua família e a comunidade em geral sobre a condição de Lena e as necessidades de tratamento.

“Todos sabiam que ela tinha convulsões”, disse Gallo, mas por anos a família não tinha um plano de ação por escrito para convulsões.

Isso mudou quando Lena tinha 11 anos. Uma nova enfermeira em sua escola pediu a Gallo que fornecesse um plano por escrito.

“A escola nunca me disse que eles precisavam de um”, lembrou Gallo. “O médico nunca me disse que eu deveria ter um. Eu nem sabia que ele existia. ”

A enfermeira enviou a Gallo um formulário de uma página para preencher, descrevendo o protocolo de resposta de emergência de Lena para uma convulsão. Gallo trabalhou com o médico de sua filha para preencher este formulário e mais tarde adicionou uma segunda página ao plano de ação contra convulsões de sua filha para ajudar a orientar o gerenciamento diário da condição de seu filho na escola.

Um plano de ação para convulsões pode ajudar os membros da família, funcionários da escola e outros cuidadores a aprender quando e como dar medicação de resgate, o que pode ajudar a interromper uma convulsão prolongada ou grupo de convulsões. Isso reduz o risco de complicações potencialmente fatais.

Saber que um plano de ação contra convulsões está em vigor também pode proporcionar um pouco de paz de espírito aos cuidadores.

“Se você tiver instruções claras por escrito, acho que isso ajudará a tranquilizar os pais”, disse Gallo. “Contanto que as pessoas sigam essas instruções, você saberá que seu filho está em boas mãos.”

Compartilhando o plano com outros cuidadores

A DSF incentiva os pais de crianças com epilepsia a compartilhar uma cópia de seu plano de ação contra convulsões com os cuidadores com os quais seus filhos passam o tempo. Isso inclui:

• membros da família
• babás
• pessoal da escola

“Sempre que alguém está tendo uma convulsão, há muito estresse – principalmente se esta for a primeira vez que o indivíduo que está intervindo tem uma convulsão”, disse Meskis.

“A beleza de ter um plano de ação para apreensão é que ele permite que qualquer pessoa saiba o que fazer em uma emergência de apreensão. Ele descreve tudo para eles de uma forma muito clara e concisa para ajudá-los a tomar as decisões apropriadas para manter o paciente seguro ”, ela continuou.

Até mesmo os pais podem se beneficiar de ter um plano de ação contra convulsões à sua frente quando estiverem tratando de uma crise convulsiva. E compartilhar o plano com outras pessoas pode ajudar a manter seus filhos seguros quando eles não estão lá para tratar a convulsão sozinhos.

“Nem sempre você pode estar lá”, disse Gallo, “e conforme seu filho fica mais velho e você aprende a conviver com essa doença, você baixa a guarda um pouco mais, deixa que eles façam um pouco mais, você deixa eles vão para a escola por mais tempo – por isso é muito importante que todos tenham esse plano. ”

Passando o plano para atendentes médicos de emergência

Até mesmo os socorristas médicos de emergência e outros profissionais de saúde podem se beneficiar de ter um plano de ação para convulsões de uma pessoa quando estão tratando uma convulsão.

“Esse plano deve viajar com a pessoa em caso de emergência até o pronto-socorro”, disse Meskis. “Queremos ter certeza de que tudo o que será necessário rapidamente para o pessoal de emergência está disponível para ajudá-los a responder à situação.”

Gallo aprendeu por experiência própria como um plano de ação contra ataques epilépticos ou outras anotações escritas sobre a condição epiléptica de uma criança podem ser úteis, mesmo quando cercado por especialistas médicos.

“Já estive no pronto-socorro muitas vezes, minha filha está tendo convulsões, e há uma equipe médica perguntando: ‘Que medicamento ela está tomando? O que é isso? O que é isso? ‘”Disse Gallo.

“E eu acabei de estourar um pedaço de papel com todas essas coisas anotadas. Posso dar a eles todas as informações de que precisam ”, ela continuou.

Um medicamento anticonvulsivante que funciona bem para uma pessoa com epilepsia pode não funcionar bem para outra. Em alguns casos, pode até piorar a convulsão ou causar outros efeitos colaterais graves.

Um plano de ação para convulsões pode ajudar os profissionais médicos a decidir que medicamento administrar ou evitar durante uma convulsão, quando o médico da pessoa não está presente para orientar sua resposta.

“O neurologista que você ama nem sempre estará lá em caso de emergência, então é como se você estivesse entregando as notas do seu médico e dizendo: ‘Aqui!’”, Disse Gallo.

Implementando um plano de ação para apreensão

Quer você ou seu filho tenham recebido recentemente um diagnóstico de epilepsia ou tenham vivido anos com a doença, estabelecer um plano de ação para convulsões pode ajudá-lo a controlá-lo.

Para aumentar a conscientização sobre os planos de ação contra convulsões e fornecer recursos para ajudar as famílias a desenvolvê-los, a DSF colaborou com a Lennox-Gastaut Syndrome Foundation e a Tuberous Sclerosis Complex Alliance para formar a Seizure Action Plan Coalition.

“Queríamos quase um balcão único onde as famílias pudessem ir e aprender sobre o que era um plano de ação para apreensão, o que deveria conter, exemplos dos planos e outros recursos e informações educacionais que as ajudassem a desenvolver um”, disse Meskis.

A Seizure Action Plan Coalition fornece vários planos de ação para apreensão para download em seu site.

Cada plano inclui um protocolo conciso de resposta a emergências, que pode ser adaptado à condição específica de uma pessoa e às necessidades de tratamento. Você ou o médico ou a enfermeira do seu ente querido podem preencher o plano.

O DSF incentiva as pessoas com epilepsia ou seus cuidadores a revisar seu plano regularmente e fazer atualizações quando necessário, incluindo quando são feitas alterações em seu plano de tratamento prescrito.

“Encorajamos as famílias a revisar seus planos pelo menos uma vez por ano para ver se há alguma atualização que precisa ser feita”, disse Meskis. “Muitas vezes dizemos escolher uma data, seja no aniversário da criança ou na volta às aulas – algo que os lembrará de dar uma olhada rápida”.

Uma parte de uma estratégia maior

Os planos de ação para convulsões são apenas uma parte de uma estratégia mais ampla que as pessoas com epilepsia e seus cuidadores podem usar para educar outras pessoas sobre sua condição.

“Se seu filho tem epilepsia, certifique-se de ter a literatura apropriada para compartilhar com aqueles que trabalham com ele, para que eles entendam um pouco mais sobre a doença, além do plano de ação para convulsões”, disse Meskis.

Os pais de crianças com epilepsia também podem trabalhar com o médico de seus filhos e a escola para desenvolver um gerenciamento mais amplo ou um plano de acomodação para garantir que as necessidades de seus filhos sejam atendidas.

Essas necessidades frequentemente vão além do tratamento de emergência de convulsões para incluir o gerenciamento diário de sua condição médica e necessidades de apoio psicossocial.

“A maioria dos pais da comunidade Dravet, sabemos que precisamos ser defensores”, disse Gallo.

O takeaway

Um plano de ação para convulsões pode ajudar as pessoas com epilepsia a obter os cuidados de que precisam durante uma convulsão – promovendo não apenas sua segurança, mas também paz de espírito para elas e seus cuidadores.

“Acho que ter um plano de ação contra convulsões realmente tira um pouco do peso”, disse Gallo.

Meskis incentiva os pais de crianças com epilepsia e outros membros da comunidade a tornarem os planos de ação para convulsões parte de sua estratégia para controlar a doença.

“Certifique-se de que você realmente entende qual é o papel do plano de ação contra crises no tratamento médico de seu filho – e certifique-se de continuar a espalhar a palavra para que aqueles de fora da comunidade de epilepsia entendam isso também”, disse Meskis.

“Talvez eles aprendam com o plano de convulsão do seu filho algumas medidas proativas que podem tomar para manter seguro o seu filho ou outra pessoa que esteja tendo uma convulsão”, acrescentou ela.