Como viver com uma doença crônica tem ajudado a melhorar meu relacionamento com meu corpo


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Viver em um corpo é uma experiência complexa.

Sara Monika / Getty Images

Uma das experiências mais surreais da minha vida adulta ocorreu enquanto estava sentado à minha mesa no trabalho, ouvindo uma enfermeira me dizer ao telefone que meus médicos descobriram uma série de lesões cerebrais e na coluna durante minha recente ressonância magnética.

Como é que essas lesões invisíveis para mim podem existir? Na minha cabeça, esse era o tipo de coisa que acontecia com outras pessoas, não comigo.

Seis anos depois, ainda brinco que, antes daquele dia, nunca me identifiquei realmente como alguém com lesões no cérebro e na coluna, porque, claro, nenhum de nós o fazia até receber aquela ligação. Simplesmente não faz parte do que tendemos a imaginar para nossas vidas.

Os diagnósticos médicos podem parecer alienantes de nossos próprios corpos. Naqueles primeiros dias e semanas do meu novo diagnóstico de esclerose múltipla (EM), me senti um estranho em minha própria pele.

O período anterior ao diagnóstico foi igualmente estranho, se não mais.

MS visitou-me pela primeira vez como uma mudança significativa na sensação nervosa uma manhã, quando saí da cama.

Meu pé esquerdo sentiu o chão frio e meu pé direito estava quente. Uma dormência profunda subiu pela minha perna até o quadril naquele primeiro dia, durando por mais de uma semana. Eventualmente, ele mudou de lado para minha perna esquerda, estendendo-se ainda mais alto até o meio do meu torso.

A sensação permaneceu por semanas e depois meses. Eu não conseguia entender por que meu corpo estava agindo de forma tão estranha.

Se você me dissesse que anos no futuro, eu olharia para trás, para a apresentação dessa nova doença neurológica, como o início de uma relação mais gentil com meu corpo, provavelmente teria rido e levantado uma sobrancelha. E, no entanto, hoje posso dizer que foi exatamente isso o que aconteceu.

Como minha relação com meu corpo evoluiu para melhor, mesmo em meio a um diagnóstico de mudança de vida de uma doença incurável?

Aprendendo a confiar nas necessidades do meu corpo

O período antes de saber que tinha EM foi complicado para mim, tanto física quanto psicologicamente.

Além da “coisa estranha de dormência nas pernas”, experimentei uma mudança significativa em meus níveis de energia. A única palavra que eu sabia usar era “cansado”, mas, olhando para trás, posso ver que era um tipo ainda mais profundo de fadiga de esclerose múltipla chamada “lassidão”.

Na época, tive uma enorme dúvida sobre por que esse “cansaço” continuava aparecendo.

Eu costumava cochilar secretamente debaixo da minha mesa no trabalho na maioria dos dias, e não pude deixar de pensar no episódio de Seinfeld quando George soube que podia tirar cochilos luxuosos no trabalho.

Eu realmente não me identifico como um tipo de George Costanza, então isso trouxe um pouco de vergonha. Trabalhei muito para estabelecer um relacionamento confiável e profissional com meus colegas de trabalho.

Esses cochilos estavam muito distantes de como eu me via, mas eu precisava deles.

Eu fui preguiçoso? Eu tinha parado de me preocupar com meu trabalho? Como ainda não tinha diagnóstico, tudo que sabia fazer era culpar internamente quem eu era como pessoa.

Caramba.

Mesmo depois do meu diagnóstico, a dúvida persistiu. Às vezes, nem mesmo importava que eu estivesse olhando para imagens literais das lesões em meu cérebro e espinha; algo em mim duvidava da validade dos meus sintomas.

E se fosse apenas eu e minha atitude? Talvez eu precisasse sair dessa e ser mais positiva, enérgica e resiliente.

Com o tempo, e com psicoterapia com um clínico de que realmente gostei, comecei a entender que havia aprendido padrões de dúvida e culpa desde a infância, quando tantos de nós vivenciam vergonha e medo no sistema escolar de ensino fundamental e médio , em nossas relações familiares e em uma cultura de trabalhar primeiro como um todo.

Crianças e mulheres também podem ser questionadas e prejudicadas no mundo médico. Enquanto estamos aqui, é importante mencionar que as pessoas trans e as mulheres negras experimentam um nível totalmente diferente de invalidação e maus-tratos médicos com o qual não posso me identificar pessoalmente, mas certamente é muito real.

À medida que descobri esses padrões de dúvida, comecei a encontrar novas maneiras de me relacionar com meu corpo e meu pensamento. Em vez de duvidar de mim mesma, experimentei acreditar em meus sintomas e em meu corpo.

Meu antigo padrão me faria questionar minhas necessidades, tentar simplesmente continuar ou me culpar por não estar à altura. Agora, eu estava aprendendo a pedir mais do que precisava no trabalho na forma de acomodações e folgas. Eu estava aprendendo a pedir apoio, graça e flexibilidade de meus amigos quando precisava.

Não ter mais largura de banda para ignorar as necessidades do meu corpo – por mais estranho e desconfortável que parecesse no início – foi um presente em alguns aspectos.

Ao descobrir que estava ignorando meu corpo, abri uma porta para uma comunicação positiva e responsiva com ele. Aprendi que é totalmente aceitável fazer uma pausa, ir para casa e descansar.

Relacionando-se com a criança interna e o protetor interno

Mesmo depois de anos vivendo com esclerose múltipla (e ainda mais anos passados ​​“na idade adulta”), ainda sinto ansiedade médica que leva a certas consultas médicas.

Lembro-me da sensação do cinto de segurança em meu peito a caminho de um dia de infusão de medicamento no hospital. Meu estômago virou de cabeça para baixo e vi os limpadores de para-brisa se moverem para frente e para trás de forma ameaçadora enquanto me aproximava do meu destino.

Imagens de “o que poderia acontecer” passaram pela minha mente. O desejo de estar em casa e me esconder sob os cobertores tomou conta de mim e me senti triste, com raiva e com medo.

Quando criança, costumava me esconder no banheiro do consultório médico quando era hora de uma inoculação ou, como minha própria criança dizia, “uma injeção”. Ai. O medo era forte naquela época!

Como adulto, às vezes me sinto compelido a ignorar esse mesmo medo e agir como se tudo estivesse bem. Mas isso não é natural, porque a verdade é que às vezes ainda tenho medo.

Em meu treinamento como psicoterapeuta, aprendi sobre o poder de se relacionar com a criança interior, que pode sentir medo da mesma maneira que sentíamos quando crianças.

Muitos de nós podemos deixar de responder a esses medos com nosso eu “solucionador de problemas internos”, quando o que realmente precisamos é a parte compassiva e nutridora de nós mesmos para ajudar a acalmar e validar nossos medos infantis.

Então, um dia, em um caminho assustador para o consultório do médico, decidi me voltar para as emoções assustadoras em vez de me afastar delas.

Foi ainda melhor do que o esperado.

Quando comecei a ver o medo em mim da mesma forma que veria em uma criança amada em minha vida, percebi que estava agindo exatamente o oposto de como faria com um filho pequeno.

Provavelmente, eu ouviria uma criança assustada, diria a ela que faz sentido ela estar com medo, apertaria sua mão e a deixaria saber que eu estaria com ela o tempo todo.

Em vez de dizer a mim mesma para parar de sentir medo, tive uma conversa interna entre meu eu protetor e carinhoso e meu eu assustado de criança.

Eu disse a ela que estava tudo bem ter todos os sentimentos e que não a culpava por ter medo. Dei a ela permissão total para chorar, cerrar os dentes, cruzar os braços e se sentir mal com tudo.

Ao me permitir sentir sentimentos difíceis, abri minha capacidade de experimentar o cuidado e a proteção da parte que me nutre.

Parecia uma forma de respeito próprio.

À medida que praticava essa nova maneira de responder a mim mesmo, minhas consultas começaram a parecer menos como eu contra a equipe médica e o mundo e mais como uma colaboração entre diferentes partes de mim mesmo em meio ao que quer que a consulta trouxesse ao meu caminho.

Essa nova abordagem me ajudou a aumentar meu alcance emocional. eu senti tão orgulhoso de mim mesmo – às vezes até alegre – depois das consultas, porque me permitia sentir as mágoas quando elas surgiam.

Isso é o que significa ficar ao meu lado, em vez de abandonar minhas partes temíveis quando elas aparecem.

Vendo o corpo como um vaso

Certa vez, participei de uma aula de exercícios para mulheres com uma instrutora otimista que tentou motivar a mim e a minhas colegas de classe com uma abordagem que simplesmente não funcionava para mim.

Enquanto ela nos ensinava um movimento novo e desafiador, ela sugeriu que, se trabalhássemos duro, seríamos recompensados ​​com corpos “bonitos” que extraíam – e não estou brincando – anéis de noivado de diamante maiores e mais caros de nossos pretendentes. Eu ainda rio quando penso nisso.

Alguns anos depois, fui a uma aula de exercícios em grupo liderada por outro professor com uma abordagem diferente. Ela nos encorajou dizendo que se praticássemos esses exercícios, estaríamos bem equipados para praticar certos esportes com habilidade e força real.

Eu adorei essa segunda abordagem, porque me deu poder e me inspirou a fazer mais com meu corpo com base em meu próprio prazer, em comparação com a abordagem de fora para dentro do primeiro instrutor que priorizou a visão dos outros sobre nosso corpo.

Crescendo como uma menina, e agora me movendo pelo mundo como uma mulher, aprendi maneiras sutis e abertas que “deveria” pensar sobre meu corpo. Embora esse possa ser o seu próprio artigo, posso resumir todas essas mensagens sociais inúteis em uma frase: “Preocupe-se com a forma como os outros veem seu corpo”.

Sempre apoiarei as mulheres que apreciam e celebram as aparências externas de nossos corpos, mas demorei um pouco para descobrir como isso poderia ser libertador em vez de opressor para o meu espírito.

Viver com um problema de saúde recém-diagnosticado realmente me ajudou a avançar com todo esse conceito. Ableismo e sexismo podem unir forças para criar uma voz interior crítica que se parece muito com a do primeiro instrutor de exercícios.

Quando me pergunto se os outros me verão como desejável, mesmo com EM, acho fortalecedor notar o quanto essa pergunta se concentra na perspectiva de quem eu sou de outra pessoa ponto de vista, ou um sistema de valores “de fora para dentro”.

Isso vai junto com a mensagem cultural de que devemos determinar nosso valor com base em como os outros nos veem fisicamente.

Ao recuperar meu relacionamento com meu corpo enquanto vivia com esclerose múltipla, comecei a defini-lo de dentro para fora.

Meu corpo é para Eu e pelo meu compromisso com o mundo. É para abraçar meus amigos e familiares, assistir o nascer do sol, brincar no chão com as crianças da minha vida, saborear a comida, tomar banhos quentes e tudo o mais que for importante para mim.

Quando vejo meu corpo como um vaso que me permite fazer o que amo, quem eu sou parece infinito e sem limites, tão poderoso e deslumbrante quanto todas as estrelas no céu.

Deste lugar, como eu poderia me ver como algo menos do que digno?

Viver com limitações físicas significa ser criativo quando não tenho as habilidades para fazer exatamente o que quero, como desfrutar da vida de uma planta ou buquê de flores quando meu corpo não está pronto para um passeio pela natureza, ou enviar mensagens de texto para amigos quando não estou me sentindo bem o suficiente para sair pessoalmente.

Hoje, meu objetivo é tornar-me tão envolvido em fazer as coisas que amo e aproveitar o mundo ao meu redor que me esqueço de me preocupar em como sou julgado pelos outros. É um processo contínuo, mas a abordagem me trouxe uma grande liberação.

O resultado final

Quer você viva com uma doença crônica ou não, viver em um corpo é uma experiência complexa.

É fácil ficar preso a ideias inúteis que nos impelem a desconfiar de nós mesmos e de nosso corpo, suprimir nossas emoções reais e nos concentrar mais no que os outros pensam de nosso corpo do que no que nos traz alegria e satisfação.

Seu relacionamento com seu corpo é seu e provavelmente irá evoluir para o resto de sua vida. Você pode escolher como se relacionar com isso, e eu o apoio totalmente para fazer o que parece certo com base em sua personalidade, necessidades e senso de realização.

Meu desejo para você é que você experimente momentos – e até mesmo uma vida inteira! – de acreditar, nutrir e desfrutar o corpo que você tem. Não porque alguém mandou, mas porque é seu e é digno de sua amizade.


Lauren Selfridge é uma terapeuta matrimonial e familiar licenciada na Califórnia, que trabalha online com pessoas que vivem com doenças crônicas, bem como casais. Ela hospeda o podcast de entrevista, “Isto não é o que eu pedi”, focado em viver de coração aberto com doenças crônicas e desafios de saúde. Lauren viveu com esclerose múltipla recorrente-remitente por mais de 5 anos e teve sua cota de momentos alegres e desafiadores ao longo do caminho. Você pode aprender mais sobre o trabalho de Lauren em seu site, ou Siga-a e ela podcast No instagram.


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