Como uma reforma da saúde mudou minha experiência diária com espondilite anquilosante


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Steff Di Pardo, advogado de pacientes com espondilite anquilosante, em frente a ilustração estilizada de folhas e fundo rosa claro
Fotografia cortesia de Steff Di Pardo; Design por Alyssa Kiefer

Meu nome é Steff Di Pardo. Sou um autor de 25 anos e defensor da espondilite anquilosante (EA), morando nos arredores de Toronto, Canadá.

Em maio de 2021, fiz parceria com a Healthline para uma reforma de saúde de 1 mês. Eles me conectaram com especialistas em movimento, sono e estresse para me ajudar a construir hábitos saudáveis ​​em torno da minha doença.

Decidi me concentrar nessas partes da minha vida porque era com elas que eu precisava de ajuda todos os dias.

Ao longo da pandemia COVID-19, eu, como muitos outros, perdi de vista alguns de meus objetivos e rotinas.

Uma grande frustração minha por estar cronicamente doente é a perda de controle. Nem sempre posso fazer as coisas que quero fazer, quando quero fazer. Também não consigo fazer muitas das coisas que fazia antes de ser diagnosticado com SA, mas nada disso está sob meu controle.

Para esta reforma da saúde, eu senti que se construísse alguns hábitos rotineiros e saudáveis ​​em minha vida, eu recuperaria aquela sensação de controle e me sentiria melhor no geral.

Meus objetivos ao iniciar este projeto de um mês eram:

  • construir rotina na minha vida
  • passar mais tempo offline
  • tenha uma mente mais clara
  • volte em forma física e mental
  • aprenda a se exercitar com fadiga crônica
  • ganhar minha motivação de volta

Meu sono e consultas de estresse

Eu me encontrei com a Dra. Marney White, uma especialista em sono e estresse, primeiro. O Dr. White é psicólogo clínico e professor de saúde pública e psiquiatria na Yale School of Medicine.

Ela me perguntou sobre minha formação e, com base em minhas experiências e necessidades, deu-me muitas dicas sobre como melhorar meu sono e níveis de estresse em casa.

Algumas de suas dicas incluem:

  • Remova todos os animais de estimação do quarto enquanto dorme, pois os animais de estimação podem causar distúrbios do sono.
  • Fique longe de dispositivos com telas até 2 horas antes de dormir.
  • Use óculos de bloqueio de luz azul à noite enquanto estiver nas telas.
  • Mantenha horários consistentes para dormir e acordar.
  • Guarde a cama só para dormir – sem trabalhar ou navegar nas redes sociais.

Leia mais sobre as recomendações do Dr. White para o autocuidado mental enquanto vive com AS.

Um dos meus desafios iniciais foi manter minha gata, Cora, fora do quarto à noite. Cora se tornou uma grande fonte de conforto para mim ao lidar com SA e a ideia de não deixá-la dormir comigo me causava muita ansiedade.

Salvar minha cama para dormir também foi uma preocupação inicial minha. Eu vivo com uma fadiga crônica bastante severa como resultado da minha SA, então passo muito tempo na cama na maioria dos dias. Este tempo não é necessariamente gasto dormindo, mas apenas descansando. Sentar em cadeiras de escritório e até mesmo em sofás pode me causar dor.

A melhor parte de ter um monte de opções, porém, era que eu poderia tentar aquelas que parecessem certas para mim.

Depois do nosso encontro, fiquei animado para reconstruir a rotina em minha vida e me concentrar mais nas coisas que me faziam feliz e sorria todos os dias.

Com o estresse do mundo ultimamente, sinto que muitos de nós precisamos nos lembrar das pequenas coisas que nos fazem felizes e tentar fazê-las com a maior frequência possível.

Suprimentos de autocuidado, incluindo diário, óculos de bloqueio de luz azul e máscara de dormir na frente de ilustração estilizada de folhas e fundo rosa claro
Fotografia cortesia de Steff Di Pardo; Design por Alyssa Kiefer

Meu movimento consulta

Em seguida, encontrei-me com Julia Juhas, uma instrutora de ioga e minha profissional de movimento para o Health Makeover. Juhas também mora com AS, o que foi muito reconfortante para mim ouvir.

Algumas de suas dicas incluem:

  • Escreva uma afirmação em um post-it todas as noites e cole-a em um copo d’água ao lado da cama. Todas as manhãs, leia a afirmação para si mesmo e beba o copo d’água. Ela chamou isso de “regar a semente”.
  • Pegue o seu tapete de ginástica todas as manhãs e pratique algum tipo de movimento como uma forma saudável de começar o dia.
  • Concentre-se em pequenos movimentos que o façam sentir bem, especialmente se estiver se sentindo rígido.

À medida que aprendia mais com Juhas, ficava muito animado para retomar minha rotina matinal, ter mais tempo para refletir sobre mim mesmo durante os dias e recuperar minha resistência. Com a fadiga crônica, não é sempre que eu realmente sinto vontade de ser ativo.

Eu luto muito para ser gentil comigo mesmo quando estou com muita dor ou muito cansado para praticar ioga, então decidi concentrar muitos dos meus diários à noite na autorreflexão e no amor próprio.

Criação de listas de verificação

Decidi fazer uma lista de verificação noturna com algumas das dicas que o Dr. White e Juhas me deram, para que eu pudesse ter certeza de que estava acompanhando-os.

Meus consultores especializados e eu também conversamos sobre estresse e criamos uma lista de atividades de autocuidado para enfocar diariamente e semanalmente.

As primeiras 2 semanas

As primeiras 2 semanas da minha reforma da saúde foram as mais difíceis. Eu tive que começar do zero e trabalhar meu caminho até novos hábitos saudáveis.

As manhãs eram cheias de cansaço e rigidez e, à noite, era difícil desligar meu computador e realmente ir para a cama na hora que eu mesma estabeleci.

No entanto, as listas de verificação me ajudaram muito durante as primeiras 2 semanas – e ainda ajudam!

Sempre os mantive visíveis, do contrário os teria esquecido completamente. Também mantive meus diários na mesa de cabeceira, junto com uma caneta e notas adesivas para minhas afirmações.

As últimas 2 semanas

Por volta da marca de 3 semanas, os hábitos realmente começaram a se fixar. Ao refletir, percebi que mantive muitos dos hábitos que o Dr. White e Juhas me ensinaram durante o projeto Health Makeover!

Sinto-me muito mais motivado para me movimentar, mesmo quando estou cansado. Eu mantive uma boa rotina de sono e tenho conseguido dormir por volta das 22h às 23h na maioria das noites.

Também me sinto muito mais leve mentalmente e mais produtivo, mesmo nos dias em que não posso fazer muito. Naqueles dias difíceis, a lista de verificação da atividade de autocuidado me ajuda a sentir que ainda estou realizando algo, que estou – cuidando de você mesmo é produtivo.

A Healthline também me enviou um pacote de cuidados, incluindo uma máquina de ruído branco, um bloco e alça de ioga e um Fitbit para me ajudar a rastrear meus movimentos e dormir! Todos esses recursos realmente me ajudaram a construir e manter meus novos hábitos.

Meu diário está cheio de sugestões de amor-próprio, meu corpo se movimenta mais a cada dia e meu sono tem sido mais repousante ultimamente. Sem mencionar que meus níveis de estresse foram mais controlados durante a reforma da saúde do que durante todo o ano anterior.

Fotografia cortesia de Steff Di Pardo; Design por Alyssa Kiefer

Como este projeto me mudou

A reforma da saúde foi tudo que eu precisava e muito mais. Eu estava preso em uma rotina interminável de ficar acordado até tarde, dormir e ficar no mesmo lugar física e mentalmente.

Agora durmo melhor, acordo mais cedo, movo-me mais e consigo ter mais alegria nos meus dias.

Vou manter os hábitos que criei durante o mês passado – e isso não significa que tenho que parar por aí. Sempre gosto de começar pequeno com o que faço e adicionar desafios maiores mais tarde. Quem sabe que hábitos saudáveis ​​vou formar a seguir!


Steff Di Pardo é uma escritora freelance que mora nos arredores de Toronto, Canadá. Ela é uma defensora das pessoas que vivem com doenças crônicas e mentais. Ela adora ioga, gatos e relaxar com um bom programa de TV. Ela compartilha informações sobre suas experiências AS em seu canal no Instagram e no YouTube.


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