Como uma defensora da artrite psoriática começou a compartilhar sua história


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Jenny Parker fez parceria conosco para falar sobre sua jornada pessoal e sobre o novo aplicativo da Healthline para pessoas que vivem com artrite psoriática.

PsA Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com artrite psoriática. O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.

Uma ginasta e ávida corredora durante a maior parte de sua vida, Jenny Parker estava treinando 6 dias por semana com o objetivo de cronometrar 5 minutos, 30 segundos de milha.

Ela estava perto – chegando em 5 minutos e 42 segundos – quando seu corpo parou de se mover em sua velocidade normal em julho de 2019.

“Meus quadris simplesmente não se moviam da maneira que eu queria. Quase parecia que estava enferrujado e foi doloroso ”, diz Parker.

Ainda assim, seu atleta interior não desistiu.

Parker continuou treinando por mais alguns meses, então tirou um tempo para dar uma folga ao corpo. Quando os sintomas não diminuíram, ela foi ao médico de cuidados primários.

“Tive psoríase no couro cabeludo, cotovelos e joelhos desde os 12 anos e fui avisada de que, se algo parecesse estranho com minhas articulações, deveria consultar um médico imediatamente, então finalmente fui”, diz ela.

Depois de realizar alguns testes que analisaram inflamação e artrite, nada deu positivo, e o médico recomendou que Parker fosse a um fisioterapeuta.

“Isso também não ajudou e, naquele ponto, meus sintomas começaram a se parecer com a artrite clássica. Fiquei rígida pela manhã e demorei um pouco para me mexer ”, diz ela.

Sua condição também começou a afetá-la em seu trabalho de enfermagem.

“Trabalho em turnos de 12 horas e nas primeiras 4 horas da manhã mancava no trabalho. Tive medo de não conseguir correr para outra parte do hospital se houvesse uma emergência. Foi quando eu soube que precisava ver um especialista ”, diz Parker.

Em novembro de 2019, foi encaminhada a um reumatologista, que a diagnosticou com artrite psoriática (APs).

Ela tinha 26 anos.

Voltando para a estrada

No início, Parker era um atleta de resistência sem válvula de escape. Até exercícios como polichinelos doem.

No entanto, ela reconheceu a necessidade de aumentar sua frequência cardíaca, pois tanto a psoríase quanto a APs apresentam um risco maior de doenças cardíacas.

Ela tentou andar de bicicleta ergométrica por um tempo, mas não conseguiu correr.

Depois que ela encontrou uma combinação de medicamentos que funcionou para ela, sua condição melhorou. Isso significava que era hora de amarrar seus sapatos de corrida de confiança novamente.

“Com medicamentos, não posso correr todos os dias, mas posso correr”, diz ela. “O mais rápido que posso fazer em um dia realmente bom é uma milha de 9 minutos e 30 segundos, e posso correr até 6,4 milhas.”

“Passar do medo de atravessar correndo a rua a tempo antes de um carro chegar a isso me deixa muito feliz”, diz ela.

Espalhando esperança para os outros

Querendo se conectar com outras pessoas de sua idade que também vivem com artrite psoriática, Parker criou uma conta no Instagram, @_cute_n_chronic, separada de sua conta pessoal mais filtrada.

“Na minha conta pessoal, eu estava postando no vazio, onde as pessoas realmente não me entendiam ou se envolviam comigo”, diz ela.

Embora ela tenha encontrado muitos relatos de pessoas com outras formas de artrite, ela não estava descobrindo muito que fosse específico para APs.

“Eu queria ser capaz de divulgar minha experiência para que outras pessoas que estivessem no lugar em que eu estivesse tivessem um caminho menos acidentado com a possibilidade de tomar remédios e não conseguir malhar”, diz ela.

“Eu queria mostrar às pessoas que não precisa ser tão assustador quanto nossos cérebros às vezes fazem.”

Ela começou a realizar bate-papos matinais semanais no Instagram Live para compartilhar suas lutas e sucessos e rapidamente ganhou quase 2.000 seguidores.

“Há um grande envolvimento e recebo mensagens de pessoas dizendo que estavam no mesmo lugar que eu e que as fiz sentir melhor”, diz Parker.

Conectando-se por meio do aplicativo PsA Healthline

A maneira mais recente de Parker de se conectar com pessoas que vivem com artrite psoriática é em seu papel de guia da comunidade para o aplicativo gratuito PsA Healthline.

O aplicativo conecta pessoas com diagnóstico de artrite psoriática com base em seus interesses de estilo de vida. Ao navegar pelos perfis dos membros, os usuários podem pedir para falar com outros membros da comunidade.

Os membros também podem compartilhar o que pensam e aprender com outras pessoas em vários grupos, incluindo:

  • medicamentos e tratamentos
  • sintomas
  • saúde mental e emocional
  • psoríase
  • diagnóstico
  • complicações
  • flares e remissão
  • relacionamentos
  • vida diária e tratamentos alternativos
  • trabalhos

Há também um grupo de discussões ao vivo, onde os usuários podem conversar em tempo real com Parker ou outro defensor da PsA sobre um tópico diário.

Este recurso é a parte favorita do aplicativo de Parker.

“Adoro o fato de haver grupos diferentes para tópicos diferentes porque acho que isso ajuda a manter as coisas organizadas e fáceis de serem descobertas pelas pessoas”, diz ela.

Como guia da comunidade, ela fica especialmente feliz em ajudar os usuários a se sentirem mais conectados com pessoas que estão passando pela mesma coisa.

“Tive um começo muito difícil com o meu diagnóstico, não apenas navegando pela medicação, mas também me sentindo sozinho, e o componente de saúde mental de lamentar o que tive que desistir e não podia mais fazer”, diz Parker.

“Gostaria de ajudar as pessoas a saber que têm alguém aqui que se preocupa e que está aqui para ouvir.”

Como enfermeira, ser uma ouvinte compassiva é algo natural para ela.

“Eu sou a empatizante e isso sangra pelo resto da minha vida”, diz ela.

Para quem está pensando em participar dos recursos do aplicativo, Parker destaca que é um espaço acolhedor, repleto de outras pessoas que realmente entendem.

“É para ser divertido. E o mais importante, ele pretende agregar algo positivo à sua vida, quando o APs às vezes pode agregar muitos aspectos negativos ”, diz Parker.

“Os membros podem vir exatamente como estão, com quaisquer lutas e triunfos que enfrentam”, acrescenta ela. “Esta comunidade é a prova de que você nunca está sozinho.”


Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental, notícias médicas e pessoas inspiradoras. Ela escreve com empatia e precisão e tem um talento especial para se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui.


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