Às vezes, pode parecer isolador conviver com sintomas de uma doença crônica como a psoríase. Embora amigos e familiares sejam atenciosos e prestativos, eles não podem entender totalmente o que você está vivenciando no dia a dia, a menos que também tenham sido diagnosticados com psoríase.
É por isso que, todo mês de agosto, a National Psoriasis Foundation (NPF) celebra o Mês da Conscientização sobre a Psoríase. As atividades planejadas conectam pessoas que vivem com psoríase e aumentam a conscientização sobre esse distúrbio cutâneo comum, que afeta pelo menos 100 milhões de pessoas em todo o mundo.
O que é o mês da conscientização sobre a psoríase?
O mês de consciência da psoríase une as pessoas que vivem com psoríase no mês de agosto, para que possam apoiar-se mutuamente e defender o objetivo comum de encontrar uma cura para a psoríase.
Você pode gostar de participar do Mês de Conscientização sobre Psoríase porque é uma oportunidade de compartilhar sua jornada com a psoríase e ouvir sobre as experiências de outras pessoas. Isso pode construir uma comunidade e aprofundar sua compreensão da condição.
A conscientização também incentiva novas pesquisas sobre a psoríase, a fim de aprimorar nossos conhecimentos e tratamentos atuais.
Por que a conscientização é importante?
Conceitos errôneos sobre a psoríase podem levar ao estigma. Pesquisas feitas em 2020 sugerem que viver com psoríase pode afetar o bem-estar social de um indivíduo.
O aumento da conscientização sobre a psoríase destrói os mitos sobre a doença, que oferece melhor suporte às pessoas que vivem com psoríase. Compartilhar os fatos sobre a psoríase com mais pessoas cria um ambiente mais inclusivo para as pessoas que vivem com essa condição crônica.
Por exemplo, algumas pessoas acreditam que a psoríase é contagiosa. Isso pode levar ao medo infundado e à evitação de pessoas que têm a doença. É importante ajudar os outros a compreender que a psoríase não é contagiosa, mas é causada por um sistema imunológico excessivamente ativo.
O Mês de Conscientização sobre Psoríase também é uma oportunidade de apoiar a pesquisa sobre psoríase. Há muito que não sabemos sobre essa doença crônica da pele e não há cura.
No entanto, com tratamento, a psoríase pode ser controlada. E mais pesquisas podem ajudar as pessoas com psoríase a entender a melhor maneira de conviver com sua condição – e nos deixar mais perto de encontrar uma cura.
Como se envolver
Não importa o motivo da celebração do Mês de Conscientização sobre a Psoríase, você pode se envolver de muitas maneiras diferentes.
Publique nas redes sociais
A mídia social é uma ótima maneira de aumentar a conscientização sobre a psoríase. Compartilhe sua história pessoal de psoríase, junto com fatos e recursos sobre psoríase, em sua plataforma favorita.
As hashtags populares do Instagram e do Twitter incluem:
- #PsoriasisWarrior
- #PsoraisisAwareness
- #PsoriasisCommunity
Pesquise essas hashtags em busca de ideias e adicione uma ou todas elas às suas postagens para expandir seu alcance. Você também pode se inspirar no Instagram, Facebook e Twitter contas.
Compartilhe recursos educacionais
É sempre uma boa ideia manter-se atualizado com as informações e pesquisas mais recentes e precisas sobre a psoríase. Você pode aprender mais sobre como conviver com a doença e ajudar sua comunidade a entender melhor a psoríase.
Muitos recursos online fornecem informações precisas e fáceis de entender. Compartilhe artigos que você achar interessantes com amigos e familiares por e-mail ou mídia social.
Aqui estão alguns lugares para encontrar recursos educacionais com informações validadas cientificamente:
- o NPF
- a American Academy of Dermatology Association
- a Academia Americana de Médicos de Família (também disponível em espanhol)
- os Institutos Nacionais de Saúde
Você também pode se inscrever no Boletim informativo semanal sobre psoríase da Healthline para obter as informações mais atualizadas sobre como viver com psoríase.
Envolva-se na pesquisa da psoríase
Se você gostaria de se envolver pessoalmente com a pesquisa da psoríase, converse com seu médico sobre a inscrição em um ensaio clínico ou registro. Estudos ajudam médicos e cientistas a melhorar as opções de tratamento. Compartilhar suas experiências também ajuda os pesquisadores a entender melhor as maneiras como podem ajudar as pessoas com psoríase.
Você pode pesquisar por estudos em andamento ou novos que podem estar recrutando participantes em ClinicalTrials.gov. Saiba mais sobre os ensaios clínicos e inscreva-se para receber notificações sobre novos estudos no site do NPF.
Doe para uma organização de psoríase
Doar fundos para uma organização de psoríase ajuda a avançar na pesquisa da psoríase. Algumas organizações que trabalham para promover a pesquisa da psoríase incluem:
- o NPF
- Grupo de Pesquisa e Avaliação de Psoríase e Artrite Psoriática
- a iniciativa International Dermatology Outcome Measures
- Rede de Avanço Multicêntrico das Clínicas de Psoríase e Artrite Psoriática
Participe de eventos de conscientização sobre psoríase
Todos os anos, o NPF realiza eventos presenciais e virtuais para celebrar a comunidade da psoríase. Exemplos de eventos de anos anteriores incluem um Dia Virtual Ativo de Psoríase e um webinar gratuito para aprender mais sobre psoríase com especialistas.
Com a aproximação de agosto, o NPF anunciará os eventos deste ano em seu site.
O takeaway
Agosto é o mês da conscientização sobre a psoríase. Há muitas maneiras de se envolver, incluindo postar nas redes sociais, compartilhar recursos educacionais e doar para organizações de psoríase. Se você ou um ente querido tem psoríase, essas ações ajudam a criar uma comunidade, aumentar a conscientização sobre a psoríase e incentivar novas pesquisas para melhorar nosso conhecimento e tratamentos para essa condição comum.
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