Como não deixei a psoríase atrapalhar minha carreira dos sonhos


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Um blogueiro de moda e estilo de vida que compartilha os altos e baixos de viver com uma doença crônica como a psoríase, que aparece como manchas visíveis, vermelhas e escamosas na pele? Por que alguém faria isso?

Deixe-me responder a essa pergunta para você. Meu nome é Sabrina Skiles. Vivo com psoríase há quase duas décadas e, como blogueira, compartilho tudo sobre isso online. Aqui está o porquê.

Fotografia por Chris Skiles

Minha história com psoríase

Eu fui diagnosticado com psoríase quando eu tinha 15 anos. Não sabíamos muito sobre a doença na época, exceto que pode ser hereditária e minha mãe teve.

Imediatamente, sabíamos que eu tinha que ver um dermatologista especializado em psoríase. Por causa desse passo vital, passamos direto do diagnóstico para o tratamento. Economizou tanto tempo.

Já fiz todos os tratamentos que você pode imaginar: banhos de alcatrão (sim, isso aconteceu quando eu tinha 15 anos!), tópicos, esteróides, biológicos e tratamentos orais.

Sim, eu até experimentei a loção mágica da sua tia. Alerta de spoiler: não cura a psoríase.

Mas desde então, consegui controlar minha psoríase graças a vários passos importantes. Compartilho minha história porque quero ser o recurso de que precisava quando fui diagnosticada.

Então, vamos mergulhar!

Por que comecei a blogar para compartilhar minha história

Era difícil ser uma jovem no ensino médio com uma doença muito visível. Era difícil para mim entender o que estava acontecendo no meu corpo, muito menos explicar para os outros.

Foi quando decidi começar a me educar (e minha família) sobre o que realmente era a psoríase. Quanto mais eu aprendia sobre a psoríase, mais eu ficava intrigado com o que estava acontecendo no meu corpo.

Comecei a procurar médicos especializados. Aprendi que isso não era algo que eu fazia a mim mesmo. Não era algo que eu comia ou bebia (ou o que eu não comia ou bebia). Era o meu sistema imunológico que estava dando errado.

Para colocar em termos científicos (ainda que relacionáveis), a National Psoriasis Foundation (NPF) define a psoríase como “uma doença imunomediada [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] que causa a inflamação no corpo.”

E quanto mais informações eu digeria do NPF, mais eu queria compartilhar para que outros pudessem entender o que eu estava passando. Então, comecei a compartilhar tudo.

Eu compartilhei como era importante ver o dermatologista certo; quão importante é defender a si mesmo quando você sente que seu tratamento não está funcionando; quão importante é encontrar comunidade; como se vestir quando você está passando por uma crise e tudo mais.

Espere, ninguém estava fazendo isso já? Então eu poderia faça isso.

Eu poderia compartilhar como me senti triste quando meus tratamentos não estavam funcionando. Eu poderia compartilhar os tecidos que não irritavam minha pele. Eu poderia compartilhar como estilizar as roupas que você já tem em seu armário em torno de seus surtos.

eu poderia compartilhar a dica que eu vivo quando se trata de hidratar minha pele. (Dica: é passar loção assim que você sair do banho porque bloqueia a umidade!).

Eu poderia compartilhar tudo.

Encontrei uma maneira de ajudar outras pessoas que podem estar sofrendo em silêncio e podem não saber que existem tantas maneiras de gerenciar nossa doença enquanto vivemos uma vida feliz, saudável e elegante.

Cue o desenvolvimento do meu blog, SabrinaSkiles.com.

Eu seria o recurso que eu precisava quando fui diagnosticado pela primeira vez.

Perseguindo minha paixão: Ajudar os outros compartilhando minha experiência

Avanço rápido de 20 anos, e agora sou mãe de dois meninos. Eles também têm pele extremamente sensível e ambos tiveram eczema quando eram bebês.

Eu ensinei meus filhos sobre a importância de usar produtos de cuidados com a pele limpos, porque outros podem irritar nossa pele e deixá-la “com raiva de nós”. (Dica profissional: usar uma linguagem apropriada para crianças ajuda a entendê-la em seu nível).

Outras mães me procuraram para me agradecer por compartilhar minha jornada no meu blog, porque isso as ajudou a entender melhor seus filhos e como ajudá-los.

Eu também tive outros (tanto homens quanto mulheres) me procuraram para perguntar que tipo de tecidos são os melhores para usar, porque eles não conseguem encontrar nenhum que não irrite a pele. Meu conselho: use tecidos leves e respiráveis, como algodão, viscose e rayon. A costura nesses tecidos é mais afastada, permitindo que mais ar entre para que sua pele possa respirar.

Em comparação, a costura em tecidos pesados, como spandex ou lã, é muito mais próxima. Isso o torna um tecido mais pesado por não permitir a entrada de ar, o que pode irritar a pele sensível.

Falei como defensora de pacientes com psoríase em conferências de saúde sobre por que é importante compartilhar minha história. Para ser honesto com você, quero compartilhar informações confiáveis ​​e relacionáveis ​​sobre como é viver com psoríase.

Há tanto jargão médico que é difícil de digerir. Eu quero compartilhá-lo de uma maneira mais fácil de digerir. Há também muita desinformação por aí.

E eu quero ser aquele que muda isso. Se apenas um – não, espere, vamos mudar isso. Se cinco pessoas aprenderem algo novo sobre a psoríase de qualquer coisa que eu compartilhar, chamarei isso de sucesso.

São essas mensagens, comunidade, conexão e oportunidades de falar que me fazem continuar. Eles continuaram a me deixar seguir minha paixão de ajudar os outros.

Enquanto isso, continuo a manter minha psoríase sob controle.

Por que eu me coloco lá fora

Agora, vamos voltar à pergunta original: por que alguém que está no centro das atenções como blogueira de moda e estilo de vida se expõe enquanto vive com uma doença visível como a psoríase?

Existem muitas razões.

Para que eu possa mudar sua mente. Assim, posso impedir que mais uma pessoa dê um olhar maldoso para alguém que possa parecer diferente dela. Assim, outros sabem que ainda são necessárias pesquisas importantes para essa doença complicada.

Para que eu possa ajudar outra mãe a entender o que é psoríase e a importância de consultar o médico certo para seu filho. Assim, posso ajudar a dar a alguém a confiança para compartilhar sua história na esperança de que mais pessoas obtenham informações confiáveis ​​sobre como é realmente viver com psoríase.

Alerta de spoiler: nós somos como você. Não somos contagiosos. Nosso sistema imunológico é super complicado. Nossa pele se replica cerca de 100 vezes mais rápido do que a sua (cuide da descamação), e não, não há cura (ainda!).

Tenha paciência com aqueles de nós que têm psoríase. Saiba que estamos apenas vivendo aqui vivendo nossa melhor vida enquanto controlar a psoríase e parecer elegante.

Diga oi da próxima vez. Peça-nos para um café. Você nunca sabe de quem será o dia.

Fotografia por Chris Skiles

Sabrina Skiles é mãe e blogueira de estilo de vida que criou o SabrinaSkiles.com, como um recurso para mulheres millennials e aquelas que vivem com doenças crônicas como psoríase e câncer de mama. Sabrina é sobrevivente do câncer de mama desde 2020 (diagnosticada em 2019) e vive com psoríase há mais de duas décadas. Seu objetivo é empoderar as mães millennials e inspirar confiança em vez de culpa, ao mesmo tempo em que visa mostrar às pessoas que vivem com doenças crônicas que é possível levar um estilo de vida feliz, saudável e elegante.


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