Como a tecnologia ajuda a comunidade da artrite reumatóide


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Ilustração da Bretanha Inglaterra

RA Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com artrite reumatóide. O aplicativo está disponível na AppStore e Google Play. Baixe aqui.

Conectar-se com outras pessoas que compartilham a mesma jornada de saúde traz grande conforto. Usar a Internet pode ajudar a expandir seu círculo de conexões.

De acordo com uma pesquisa de intenção comportamental da WEGO Health com 433 membros da comunidade online de sete comunidades de saúde diferentes, incluindo artrite reumatóide (AR), 91 por cento dos participantes disseram que comunidades online, como aquelas encontradas no Facebook, blogs, grupos de discussão ou outras mídias sociais locais, desempenham um papel nas decisões que tomam sobre a sua saúde.

Aqueles que vivem com AR consideram as comunidades online particularmente úteis. Dos entrevistados que vivem com AR, 95 por cento disseram que o papel que as comunidades online desempenham em suas decisões de saúde é de “extremamente importante” a “algo importante”.

Como o aplicativo RA Healthline pode ajudar

Depois de conviver com dor crônica inexplicável e mal diagnosticada em várias áreas do corpo e passar anos experimentando infecções, fadiga e distúrbios emocionais constantes, Eileen Davidson foi finalmente diagnosticada com AR há 5 anos, aos 29 anos.

Após o diagnóstico, ela se voltou para as comunidades digitais em busca de apoio e também criou seu próprio blog, Chronic Eileen, para defender e educar outras pessoas sobre a artrite enquanto dava sentido à sua própria jornada com doenças crônicas.

“Acho importante ter algumas comunidades e recursos que você procura para obter apoio e aconselhamento, porque aprendo mais fazendo minha própria pesquisa. No entanto, eles precisam ser clinicamente precisos ”, diz Davidson.

É por isso que ela está usando o RA Healthline, um aplicativo gratuito desenvolvido para pessoas com AR diagnosticada.

“Healthline sempre foi um site que eu posso recorrer para obter informações confiáveis ​​sobre muitas partes diferentes da minha saúde. Estou animada por eles terem um aplicativo específico para artrite reumatóide agora ”, diz ela.

Ashley Boynes-Shuck, 36, concorda. Ela mora com AR desde a adolescência. Com o passar dos anos, ela usou o Facebook, o Twitter e outros sites para encontrar informações sobre RA.

“RA Healthline é o único que tem sido exclusivamente dedicado a pacientes com AR, o que é incrível”, diz Boynes-Shuck. “É muito único.”

Alexis Rochester, que recebeu um diagnóstico de AR aos 10 anos, está usando o aplicativo pelo mesmo motivo. Embora ela não tenha usado uma comunidade de base social para RA, ela se envolveu com outras pessoas que lutam com RA por meio de seu blog Chemistry Cachet e Instagram.

“RA Healthline é tão diferente porque é uma comunidade completa de pessoas com o mesmo diagnóstico. Todos no aplicativo têm RA, então você sabe que é uma comunidade de pessoas lutando exatamente com os mesmos problemas ”, disse Rochester.

Um espaço seguro para apoio e comunidade

RA Healthline permite que os usuários se sintam aceitos e compreendidos em um local seguro.

“É um lugar onde você não tem outras pessoas dizendo o que fazer, sem o mesmo diagnóstico que você,” diz Rochester.

“Acho que muitas pessoas que foram diagnosticadas com AR passam por um pouco de julgamento por parte dos outros. Os amigos podem dizer: ‘Oh, eu também tenho AR, mas curei o meu com dieta. Você também deve fazer isso para curar o seu. Aí você descobre que eles nem mesmo foram ao médico por causa deles ”, diz ela.

Ter uma comunidade de pessoas que entendem completamente suas lutas é inestimável.

“Sim, você pode estar fazendo todas as coisas boas com dieta e exercícios, mas ainda tem dor e inchaço, então precisa tomar remédios. É tão revigorante se conectar com outras pessoas que entendem exatamente o que você está passando ”, diz ela.

A parte favorita de Rochester do aplicativo é o recurso de discussões em grupo diárias lideradas por alguém que vive com AR.

Os tópicos incluem:

  • controle da dor
  • medicamentos
  • Terapias alternativas
  • gatilhos
  • dieta
  • exercício
  • saúde mental
  • vida social
  • trabalhos

“Você pode clicar em qualquer categoria e ver o que as outras pessoas estão fazendo, tentando e gostando. Tudo tem uma categoria, então você pode realmente restringi-la ”, diz Rochester.

“Gosto de ver as experiências dos outros membros e conversar com eles sobre isso. Por exemplo, se você quiser informações sobre medicamentos, existe uma categoria para isso. Todos os bate-papos nesta seção são sobre medicamentos, por isso é fácil de navegar ”, diz ela.

Davidson gosta muito de aprender sobre como viver um estilo de vida saudável com AR de outras pessoas que fazem isso por conta própria.

“Embora você possa aprender muito com seus médicos, aqueles com experiência vivida falam uma certa linguagem que só nós entendemos. estamos reum-companheiros,” ela diz.

A organização do aplicativo facilita a navegação, observa ela.

“[I like] como cada categoria é bem organizada – perfeita para aqueles dias de cérebro nebuloso e mãos doloridas. Muitas vezes me sinto bem preparado e equipado com o conhecimento lendo informações sobre a Healthline ”, diz Davidson. “Estou grato por ter acesso tão fácil a essas informações agora.”

Ser pareado diariamente com outros membros com base em semelhanças é o recurso favorito de Boynes-Shuck. A ferramenta de correspondência permite que os membros se encontrem navegando pelos perfis e solicitando a correspondência instantaneamente. Uma vez conectados, os membros podem começar a trocar mensagens e compartilhar fotos.

“Eu acho que o recurso de correspondência é único. É como um localizador ‘RA Buddy’. Tão legal, ”ela diz.

Fácil acesso e conforto móvel

Como o aplicativo está no seu telefone, acessá-lo é conveniente.

“Comunidade, privacidade, informações e suporte, tudo em um aplicativo bem organizado! O aplicativo é incrivelmente compatível com dispositivos móveis, o que é ótimo para quando você está esperando entre as consultas médicas e precisa de alguns conselhos de outras pessoas ou de artigos revisados ​​clinicamente precisos da Healthline ”, diz Davidson.

Você nunca precisa se sentir sozinho, acrescenta Ashley Boynes-Shuck.

“É uma plataforma única que é um espaço seguro para pacientes que de outra forma poderiam se sentir isolados. Fornece ótimos recursos, inspiração e apoio, e permite que todos os pacientes se sintam vistos, ouvidos e valorizados ”, diz ela.

Sentir-se menos sozinho é o maior benefício do aplicativo, diz Rochester.

“É como sair com seus amigos. Se você se sentiu sozinho e envergonhado com suas dificuldades, os membros deste aplicativo também passaram por isso ”, diz ela. “Todos nós temos as mesmas lutas, dores, problemas com medicamentos e muito mais. É realmente uma maneira única de estar com pessoas como você. ”

Baixe o aplicativo aqui.


Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais do trabalho dela Aqui.


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