Como a tecnologia ajuda a comunidade da artrite psoriática


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Ilustração da Bretanha Inglaterra

O PsA Healthline é um aplicativo gratuito de suporte para pessoas que vivem com artrite psoriática. O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.

Um estudo de 2018 descobriu que aqueles que pesquisam online por informações de saúde usam o que aprenderam para tomar decisões médicas.

Embora encontrar informações confiáveis ​​online possa ser útil, passar pelo seu médico é sempre uma maneira segura de verificar o que você aprendeu.

Além disso, conectar-se com outras pessoas que estão passando exatamente pelo que você está pode trazer conforto e apoio que você pode não encontrar de uma equipe médica.

Conectando-se com outras pessoas através do aplicativo PsA Healthline

Elizabeth Medeiros recebeu o diagnóstico de artrite idiopática juvenil aos 12 anos. Aos 14, sua condição foi especificada como artrite psoriática juvenil.

Seus pés, quadris e joelhos foram os mais afetados. Com o tempo, sua mandíbula e outras articulações também foram afetadas.

Embora seu médico a tenha colocado em um plano de tratamento que funcione bem, o lado emocional de viver com artrite psoriática (APs) tornou-se difícil para ela suportar.

“Quando fui diagnosticado com AP pela primeira vez, estava desesperado para encontrar outras pessoas que passassem pela mesma coisa que eu”, diz Medeiros.

Para se conectar com outras pessoas, ela criou um blog, The Girl with Arthritis, e também recorreu ao Facebook e ao Instagram para encontrar grupos de apoio.

“Conheci muitas pessoas maravilhosas ao longo dos anos”, diz ela.

Para expandir suas conexões, ela se juntou ao aplicativo gratuito PsA Healthline.

“O que eu gosto muito no PsA Healthline é a sensação de ser pessoal. Todos os diferentes grupos dentro do aplicativo onde você pode postar me fazem sentir que minhas postagens e perguntas estão indo para o lugar certo ”, diz ela.

Por exemplo, se ela quiser compartilhar ideias sobre tópicos relacionados à saúde mental, eles vão parar no grupo “Saúde Mental e Emocional”.

O recurso de grupo é um aspecto favorito do aplicativo para Ashley Featherson, que teve seu diagnóstico de psoríase aos 4 anos.

Até Featherson ingressar na PsA Healthline, ela só se conectava com outras pessoas em sua comunidade por meio da mídia social, incluindo o Instagram.

“Eu sigo principalmente outras pessoas com psoríase ou páginas holísticas e acompanho sua jornada. A PsA Healthline é diferente, com diferentes grupos e podendo discutir todas as áreas afetadas pela psoríase com quem entende ”, diz Featherson.

Por mais que Medeiros concorde, ela diz que sua parte favorita do app é participar de chats noturnos ao vivo, que abordam um novo tema a cada noite.

“Tantas conversas maravilhosas são geradas a partir das perguntas”, diz ela. “E mesmo que o tópico seja algo que não se aplica a mim, adoro ler sobre as experiências dos outros e aprender coisas novas.”

Uma comunidade de apoio e compaixão

Como ter dores crônicas muitas vezes pode fazer você se sentir isolado e sozinho, Medeiros diz que a PsA Healthline ajuda a trazer conforto.

“Há muita pressão para esconder sua dor e não falar sobre isso com os outros. Ter um lugar que te incentiva a postar sobre suas experiências e saber que os outros se importam e se relacionam é incrível ”, diz ela.

Mostrar apoio aos outros é tão gratificante quanto, acrescenta Medeiros.

“Eu também adoro as reações que você pode aplicar às postagens: amor, força ou abraço (ou os três!). Há momentos em que não tenho nenhum conselho a dar, mas quero que um membro saiba que estou enviando muita força e abraços ”, diz ela.

Se você estiver hesitante em experimentar, Medeiros sugere ingressar e simplesmente ler o que os outros têm a dizer até que você se sinta confortável em se envolver.

“Tenho certeza de que você ficará inspirado para participar quando vir como os membros podem ser úteis e atenciosos”, diz ela.

Featherson concorda, apontando que a comunidade está repleta de pessoas como você.

“É um espaço seguro para todas as áreas ao redor da psoríase e APs. Ajuda em momentos de frustração ou na procura de remédios ou ideias sobre tratamentos ”, diz ela.

Baixe o aplicativo aqui.


Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental, notícias médicas e pessoas inspiradoras. Ela escreve com empatia e precisão e tem um talento especial para se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais do trabalho dela aqui.


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