Como a pandemia mudou, como gerencio minha doença crônica


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Spiderstock / Getty Images

A pandemia COVID-19 afetou pessoas em todo o mundo, mas aqueles com problemas de saúde foram afetados de forma desproporcional.

Para começar, o Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) aponta que pessoas com condições médicas subjacentes correm um risco maior de doenças graves e complicações se contraírem o coronavírus.

Além disso, um mês de junho Relatório CDC descobriram que as pessoas com doenças subjacentes que foram diagnosticadas com COVID-19 tinham 6 vezes mais probabilidade de serem hospitalizadas e 12 vezes mais probabilidade de morrer da doença do que aquelas sem doenças subjacentes relatadas.

Como resultado, qualquer pessoa que vive com um problema de saúde ou deficiência foi forçada a ter extrema cautela quando se trata do COVID-19.

O acesso à saúde também se tornou um problema para muitas pessoas durante a pandemia, com as chamadas consultas, cirurgias e tratamentos “não urgentes” sendo adiados, com recursos médicos sendo desviados para lidar com casos de COVID-19.

O impacto de faltar a consultas ou adiar tratamentos significa que algumas pessoas não estão recebendo o apoio e os cuidados de que precisam.

Eu experimentei isso em primeira mão. Como uma pessoa com esclerose múltipla (EM), minha vida diária mudou de maneiras inesperadas em 2020.

Veja como a pandemia mudou a forma como gerencio minha esclerose múltipla e o que mudei como resultado.

Lidando com mudanças de tratamento

Desde que fui diagnosticado com EM em 2014, tenho sido tratado com o medicamento modificador da doença natalizumab, que é administrado a cada 4 semanas por meio de uma infusão IV.

Quando o medicamento foi prescrito pela primeira vez, meu EM foi classificado como “altamente ativo”, mas desde o início do tratamento, não tive nenhuma recaída e minha condição não piorou significativamente.

O fato de meu medicamento ter efetivamente interrompido a progressão da minha esclerose múltipla é algo pelo qual sou imensamente grato.

Quando o COVID-19 começou a se espalhar, os hospitais foram forçados a desviar seus recursos e, como resultado, meu tratamento foi adiado de 4 para 8 semanas.

Embora isso seja considerado seguro do ponto de vista médico, meus sintomas de EM pioraram com o intervalo de dosagem estendido. Senti mais dores, espasmos musculares nas pernas e problemas de mobilidade – nenhum dos quais representava um problema significativo para mim antes dessas mudanças.

Mesmo que esses sintomas sejam provavelmente temporários, controlá-los tem sido um grande ajuste.

Gerenciando a dor em casa

Durante a pandemia, minhas técnicas usuais de controle da dor, como longos períodos de descanso e analgésicos de venda livre, pararam de funcionar.

No começo eu me perguntei se isso era porque minha rotina normal havia sido interrompida. Logo ficou claro que minha dor estava piorando à medida que o período entre minhas infusões aumentava.

Sintomas como espasmos musculares dolorosos em minhas pernas, problemas de mobilidade e dores nos nervos em meus braços começaram a piorar do que nunca.

Meu consultor sugeriu tentar um medicamento diferente para controlar minha dor e, embora eu ainda não tenha encontrado algo que funcione para mim, sou grato por ter um diálogo aberto com meu provedor de serviços de saúde sobre as possíveis opções para tentar a seguir.

Algumas outras coisas que me ajudaram a controlar meus sintomas de agravamento durante a pandemia incluem tfazendo banhos diários, usando CBD, e me obrigando a fazer exercícios suaves, mesmo quando não estou com vontade.

Desenvolvendo novos padrões de treino

O exercício pode ter uma infinidade de benefícios para pessoas com EM, como melhorar a aptidão cardiovascular e a saúde física geral, diminuir a fadiga e a depressão e melhorar a memória.

Com os treinos em grupo cancelados e as academias fechadas, a maioria das pessoas se viu exercitando em suas próprias casas ou ao ar livre durante a pandemia.

Antes do COVID-19, participei de duas aulas de ginástica por semana e usava regularmente a esteira na academia. Eu sabia que continuar meus treinos era essencial.

Embora os exercícios não sejam adequados para todos com EM, sempre os achei terapêutico para controlar a dor e aumentar a força muscular, especialmente porque a EM pode causar muita fraqueza corporal.

Desde o início do bloqueio, mudei meus treinos para a minha sala de estar. Tenho a sorte de ter uma bicicleta de spin e de ter transmitido aulas com um aplicativo que acompanha meu progresso.

Com o agravamento dos sintomas, não tenho estado tão ativo quanto antes da pandemia, mas não ter que depender de uma academia ou aulas em grupo me permitiu fazer exercícios de acordo com minha própria programação – e sem me colocar em um risco maior de desenvolver COVID-19.

Encontrando novas maneiras de minimizar o estresse

Conforme sinalizado pelo CDC, a pandemia COVID-19 causou estresse e ansiedade em pessoas em todo o mundo.

O estresse é um gatilho conhecido que deve ser evitado quando você tem esclerose múltipla, mas durante uma crise mundial, é quase possível “relaxar”.

“Cada dia traz novos desafios. Todos nós nos deparamos com uma enorme falta de controle e nossa melhor abordagem é surfar as ondas, usar bem nossos recursos, procurar ajuda e pedir ajuda, não deixar nosso ego atrapalhar o que precisamos e muito de tudo, seja gentil ”, diz Victoria Leavitt, PhD, neuropsicóloga da Universidade de Columbia Irving Medical Center e cofundadora da eSupport Health.

Mais fácil falar do que fazer.

Embora os exercícios regulares sempre tenham me ajudado a controlar o estresse e a ansiedade, as pressões adicionais da pandemia e a necessidade de passar mais tempo em casa me forçaram a ajustar vários aspectos da minha vida cotidiana.

Eu sou a última pessoa na Terra que concordou com a ideia de “quebra de tela”, mas o canto interminável de dias sem socialização ou lugares para ir significava que eu estava confiando um pouco demais em serviços de streaming, o que começou a me estressar estou fora.

Em vez disso, comecei a ouvir audiolivros para dar um descanso aos olhos. Quando não consigo dormir, definir um cronômetro no meu audiolivro me ajuda a relaxar.

Embora leve algum tempo, também voltei a ler.

Ficar longe das telas pelo menos parte do dia dá ao meu cérebro a chance de descansar e relaxar, o que deve ser uma coisa boa agora.

Pedindo mais ajuda

Como uma pessoa com deficiência, tento ser o mais independente possível – mas isso se tornou muito mais difícil durante a pandemia.

Obviamente, quando uma pessoa está apresentando sintomas de piora, é provável que precise da ajuda de outras pessoas, seja de profissionais médicos ou amigos e familiares.

“Para as pessoas com EM, sabemos que a resiliência é um fator chave que contribui para a função”, diz Leavitt.

Estudos têm mostrado que pessoas com EM com altos níveis de resiliência psicológica têm melhor força motora e resistência ao caminhar, menor depressão e melhor no geral qualidade de vida.

Embora nem sempre seja possível se sentir positivo quando seu corpo parece estar se despedaçando, há força em compartilhar suas dificuldades com outras pessoas.

Em 2020, achei mais necessário discutir medicamentos, gerenciamento da dor e fisioterapia com meu consultor e enfermeiras de EM, e também precisei confiar nos membros da família mais do que nunca.

Isso pode ser extremamente desafiador quando você está cronicamente doente, especialmente quando está acostumado a provar que está “bem” para as pessoas ao seu redor.

As limitações impostas pela pandemia e as enormes mudanças no estilo de vida causadas por ela me fizeram aceitar o fato de que preciso de mais ajuda agora – tanto mental quanto fisicamente.

Às vezes, todos nós precisamos de ajuda extra, e não há vergonha em pedi-la.


Amy Mackelden é a editora de fim de semana da Harper’s BAZAAR, e seus nomes incluem Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane e HelloGiggles. Ela escreveu sobre saúde para a MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist e Byrdie. Ela tem uma obsessão doentia pelos filmes Jogos Mortais e antes gastava todo o seu dinheiro na Kylie Cosmetics. Encontre-a no Instagram.


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