Se há duas coisas que eu sei, é a tecnologia e a enxaqueca. Mas minha relação com a tecnologia assumiu um significado totalmente novo quando fiquei incapacitado por causa de uma enxaqueca crônica.
Morei em San Francisco, Califórnia Bay Area durante os dois booms tecnológicos quando construí sites nos anos 90, programei brinquedos educativos interativos e passei a produzir e projetar esses brinquedos e jogos. Eventualmente, eu mudei para instalações interativas. Então, eu sei ‘tecnologia’.
Eu também sabia sobre dispositivos assistivos, mas demorei muitos anos depois que a enxaqueca crônica encerrou minha carreira para recorrer à tecnologia em busca de ajuda. A tecnologia me ajudou com a enxaqueca em um nível emocional, físico e social. Nunca tive uma relação tão integral com a tecnologia como agora.
A pandemia do COVID-19 também nos mostrou o quanto o mundo poderia ser mais acessível para pessoas com enxaqueca crônica e outras deficiências quando a tecnologia está envolvida.
Usando a internet como ferramenta
A internet é uma tábua de salvação para mim: um lugar para obter conexões e ideias humanas. Eu pesquiso as sugestões relacionadas à enxaqueca que encontro online e pergunto ao meu especialista em dor de cabeça sobre elas. Graças à tecnologia e à internet, tenho acesso a informações que levam ao acesso aos tratamentos.
Aprendo algo novo todos os dias que entro online: ideias de medicamentos, ideias de tratamentos não farmacêuticos e, igualmente importante, encontro conexão, apoio emocional e validação.
A enxaqueca crônica pode ser terrivelmente isolante. Quando a entrada sensorial pode ser desconfortável a insuportável, muitos de nós temos que ficar longe da maioria dos ambientes sociais.
A enxaqueca também enfrenta tanto estigma global que é difícil para as pessoas entenderem o que você está passando. Graças a lugares como grupos do Facebook e Instagram, tenho acesso a milhares de pessoas que vivem com a mesma doença que eu, pessoas que entendem.
Dispositivos e tecnologia
Minha relação física com a tecnologia também mudou muito. Eu cresci com uma mãe que precisava de aparelhos auditivos e, mais tarde, precisava de voz para texto, então eu conhecia os dispositivos de assistência. Ainda assim, levou anos até que eu procurasse a tecnologia para ajudar minha vida com a doença da enxaqueca.
A tecnologia pode realmente ajudar a tratar os sintomas da enxaqueca ou até prevenir um ataque. Dispositivos de neuromodulação podem ser usados para estimular os nervos e modular o comportamento atípico da via neural. Atualmente existem cinco aparelhos no mercado que atuam em diferentes nervos.
Eu tentei dois que não funcionam para mim e um que não posso viver sem. Embora a maioria seja cara e inacessível para muitos, alguns dispositivos permitem devoluções e valem a pena investigar. Como todas as coisas relacionadas à enxaqueca, você deve experimentá-lo para saber se funcionará para você.
A tecnologia pode reduzir os gatilhos da enxaqueca ou reduzir a entrada sensorial que é dolorosa. Fones de ouvido ou fones de ouvido com cancelamento de ruído reduzem os níveis de ruído enquanto ainda permitem que você ouça. Existe um software que você pode usar para filtrar a luz que agrava a enxaqueca emitida pelas telas digitais.
Eu sempre diminuo o brilho das minhas telas também. Óculos fez alguns avanços tecnológicos. Existem revestimentos especiais para óculos para bloquear ondas de luz dolorosas e são seguros para uso em ambientes fechados.
Equilibrando o tempo da tela
Embora a tecnologia me ajude de muitas maneiras, também preciso de ajuda para usá-la. Este é um dos muitos paradoxos de viver com a doença da enxaqueca, eu chamo de dança da enxaqueca!
E-mails e mídias sociais podem nos fazer sentir como se tivéssemos que estar online o tempo todo. Se você é como eu e muito tempo nas telas leva a outro ataque de enxaqueca, é importante equilibrar o tempo na tela.
Algo que me ajudou nessa jornada foi desligar ou limitar as notificações do meu telefone. Com inspiração na autora Myisha T. Hill, estou praticando o abandono do senso de urgência. Existem aplicativos que podem ajudá-lo a limitar o tempo de tela, informando quando você está em um aplicativo por muito tempo.
Alguns aplicativos, como o Instagram, têm essa opção integrada. Existe até um software que bloqueia o acesso a aplicativos selecionados após um determinado período de tempo. Agora, só preciso de um aplicativo para ajudar na autodisciplina!
Encontrando o momento certo
A ergonomia nunca foi tão importante para mim anteriormente. Meu pescoço e minha coluna devem estar na posição certa ao usar as telas, ou serei atacado. Eu uso blocos de ioga para colocar meus pés no nível certo e muitas vezes tenho que me deitar para que meu pescoço fique totalmente apoiado. Também pratico a respiração relaxada e alongo o pescoço e os ombros antes, durante e depois do tempo no computador.
É importante usar a tecnologia da maneira que funciona para você em cada momento. Outro problema com o uso de telas pode ser perda de visão e audição, tensão ou dor. Muitas vezes, meus olhos doem, ou não consigo enxergar por causa da enxaqueca, ou os sons são dolorosos, ou tenho que me esforçar para ouvir.
Você nunca sabe o que vai encontrar online, níveis de som e clareza variam bastante. Felizmente, há tecnologia para ajudar nisso também. Leitores de tela, software ativado por voz e software de voz para texto podem ajudar se você estiver com problemas de visão ou se seus olhos precisarem de uma pausa.
O software que experimentei até agora não funciona com tudo. Também pode haver uma curva de aprendizado íngreme. Estou frustrado e ainda estou tentando encontrar o melhor software para usar.
As legendas tornam o conteúdo do vídeo mais acessível para as pessoas em todos os tipos de circunstâncias e são ótimas se você tiver problemas de audição ou se os sons forem dolorosos. Eu mantenho o som desligado no meu telefone e computador e uso legendas quando assisto TV. Espero que mais pessoas forneçam legendas com seu conteúdo, e alguns aplicativos oferecem legendas automáticas.
Eventos e oportunidades virtuais
Um lado positivo dessa terrível pandemia foi o novo acesso ao mundo, desde consultas médicas a shows de música. Meu mundo se abriu por um breve momento quando os bloqueios em torno da pandemia do COVID-19 começaram e as opções virtuais foram expandidas. Pela primeira vez em 7 anos, pude fazer uma aula de dança com minha ex-professora.
Pude fazer as aulas no meu quarto, onde podia controlar o barulho, os cheiros e os níveis de som e deitar quando precisava. Eu poderia ir a galerias e ver uma mostra de arte sem correr o risco de ficar incrivelmente doente. Uma galeria que eu costumava visitar tinha um passo a passo em 3D de seus shows, e era fantástico.
Obviamente, nada supera experimentar essas coisas pessoalmente, mas quando for demais para o seu distúrbio cerebral, você escolherá a próxima melhor coisa. Os músicos estavam transmitindo shows, era emocionante. As consultas médicas remotas tornaram-se mais comuns.
Felizmente, a telessaúde persistiu e posso ir a uma clínica de dor de cabeça que costumava ficar muito longe. A capacidade de trabalhar em casa é outro grande salto para o mundo se tornar mais acessível.
Encontrar esperança para o futuro
O potencial existe para o mundo ser mais acessível. Requer gastar dinheiro e energia com o que pode parecer uma parcela menor da população, mas todos nós precisamos de mais ferramentas para interagir com o mundo à medida que envelhecemos. Precisamos de mais pessoas se manifestando para um melhor acesso para si ou para seus entes queridos.
A tecnologia desempenha um papel enorme na minha vida com enxaqueca e sou grato por viver nessa época. Após 9 anos sem redução em meus ataques crônicos de enxaqueca, tenho esperança no futuro de novos dispositivos assistivos e maior acessibilidade para pessoas com enxaqueca e outras deficiências.
Yuri Cárdenas mora em Oakland, Califórnia, com seu cão de assistência Katsu. Eles estão incapacitados há nove anos e são apaixonados por reduzir o estigma e ajudar as pessoas a viver uma vida melhor enquanto doentes crônicos. Eles defendem o fim das disparidades na saúde e veem um espaço seguro para todos com Enxaqueca. Yuri ama a natureza, sendo bobo e ajudando as pessoas em sua jornada antirracismo.
Instagram: @MigraineTalk
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