Carta do Editor: Apresentando Diários de Diagnóstico


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Pessoa revisando a prescrição
Ilustração de Alyssa Kiefer

Até o momento, fui diagnosticada com três condições crônicas de saúde: enxaqueca, miomas uterinos e, mais recentemente, leiomiomatose intravenosa, um tipo raro e benigno de leiomioma que pode crescer fora do útero. Meu diagnóstico de enxaqueca foi um alívio porque ter esse diagnóstico em meu prontuário me ajudou a ter acesso a medicamentos. Eu nunca pensei nisso como uma condição crônica de saúde até ficar mais velha e, na época do meu diagnóstico, era parte da vida de outras mulheres da minha família. Parecia natural que isso também fizesse parte da minha vida.

Meu diagnóstico de mioma pareceu um pouco mais importante, mas, novamente, eu realmente não o reconheci como uma condição crônica. Fiz uma cirurgia e achei que estava melhor. Eu sabia que estava em risco de recorrência, mas ninguém recomendou o monitoramento. Ninguém deu muita importância a isso. Assim que me recuperei da cirurgia, continuei com minha vida, só pensando nisso quando decidi começar uma família e soube que uma cesariana estava no meu futuro como resultado da cirurgia passada. Quando os miomas voltaram a aparecer alguns anos depois de ter meu primeiro filho, optei por uma histerectomia para não ter que pensar em miomas novamente.

Meu terceiro diagnóstico foi diferente e veio com uma gama de emoções. Primeiro, houve alívio. Eu esperei por 3 longas semanas para ouvir do meu médico após uma grande cirurgia e biópsia subsequente. Todos os sinais apontavam para um câncer em estágio avançado, então, quando meu médico compartilhou meu diagnóstico real de leiomiomatose intravenosa, inicialmente senti um peso ser tirado de mim. Contra todas as probabilidades, o tumor era benigno.

Mas então meu médico começou a falar sobre os próximos passos, recomendando especialistas, monitorando regimentos, opções de medicamentos, cirurgia adicional e meu alívio se dissipou. Senti-me sobrecarregado com muita informação, enquanto ao mesmo tempo sentia que não tinha o suficiente. Comecei a pensar sobre a realidade das consultas médicas regulares e ressonâncias magnéticas, e passando pela vida sempre me perguntando se eu precisaria de outra grande cirurgia, e sempre tentando ficar à frente da minha condição imprevisível. Não houve solução rápida. Nenhuma pílula que eu pudesse tomar, como a enxaqueca, e nenhuma cirurgia que eliminasse o risco de recorrência. Isso era uma parte de mim e minha vida seria impactada para sempre.

Encontrar apoio por meio de experiências compartilhadas

Depois do meu diagnóstico, conversei com muitas outras pessoas que vivem com condições crônicas. Ouvir suas histórias me ajudou não apenas a lidar com muitas das minhas emoções e me sentir menos sozinha nas coisas que sentia, mas também me ajudou a me sentir melhor preparada para elaborar um plano.

Não importava se eu estivesse conversando com alguém que vivesse com esclerose múltipla, doença renal, artrite ou endometriose. Cada pessoa com quem conversei teve que descobrir seus planos de tratamento e monitoramento. Eles tiveram que pesquisar especialistas e, em muitos casos, buscar uma comunidade de apoio. E eles tiveram que lidar com como suas condições afetariam suas vidas e as vidas de suas famílias e amigos.

E assim, comecei a criar Diários de Diagnóstico, um lugar para pessoas que vivem com condições crônicas de saúde compartilharem suas experiências ao serem recém-diagnosticadas com uma condição crônica de saúde.

Não há um manual sobre o que fazer quando você recebe um novo diagnóstico, mas isso não significa que você está sozinho.

Ao longo desta série, compartilharemos histórias reais de pessoas reais sobre como receber um diagnóstico de uma condição crônica. Cada ensaio refletirá a experiência e a perspectiva únicas desse escritor. Algumas peças podem ressoar com você. Outros podem não. Mas esperamos que todos esses ensaios o ajudem a ver a força em si mesmo e o valor de sua própria história.

Diretor editorial da Clínica


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