Advocacia do HIV por meio de contar histórias: 3 ativistas compartilham por que se manifestam


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O jornalista John-Manuel Andriote, o apresentador de TV Karl Schmid e a autora Martina Clark defendem a conscientização sobre o HIV por meio de histórias. Projeto de Jess Murphy

Em 1985, nos primeiros anos da pandemia do HIV, o ativista dos direitos dos homossexuais Cleve Jones encorajou os aliados a escrever em cartazes os nomes dos entes queridos que morreram de AIDS. Colados com fita adesiva na parede do Edifício Federal de São Francisco, os cartazes pareciam uma colcha de retalhos.

O momento desencadeou a ideia do AIDS Memorial Quilt – uma colcha de verdade, feita com materiais e ferramentas de costura doados por pessoas de todo o país para comemorar as vidas perdidas. A colcha percorreu o país durante anos, com novos painéis de nomes adicionados em todas as cidades onde é exibido.

Agora parte do National AIDS Memorial em San Francisco, a tapeçaria de 54 toneladas apresenta cerca de 50.000 painéis em homenagem a mais de 105.000 pessoas e continua a crescer.

O AIDS Memorial Quilt é sem dúvida o maior e mais conhecido exemplo de arte e narrativa como forma de ativismo contra a AIDS – mas está longe de ser o único. Aqui estão três pessoas vivendo com HIV que usam suas habilidades de contar histórias para promover a conscientização.

John-Manuel Andriote, jornalista e autor

João Manuel Andriote

Em 1985, John-Manuel Andriote estava trabalhando em seu mestrado em jornalismo na Medill School of Journalism da Northwestern University. Naquele ano, o proeminente ator Rock Hudson divulgou publicamente seu diagnóstico de AIDS e morreu de doenças relacionadas à AIDS. Também naquele ano, Andriote soube que dois de seus amigos haviam morrido de AIDS.

“Eu estava muito ciente, como um jovem jornalista iniciante, dessa enorme questão que estava explodindo lentamente”, diz ele. “E eu tinha a sensação de que este seria um dos eventos decisivos da minha vida.”

Então Andriote decidiu usar suas habilidades como jornalista para documentar e compartilhar histórias de pessoas afetadas pelo HIV e AIDS – uma busca que se tornaria o foco principal de sua reportagem ao longo de sua carreira.

Depois de se formar, Andriote mudou-se para Washington, DC, onde começou a escrever sobre o tema para várias publicações. Ao mesmo tempo, ele se envolveu com um homem, Bill Bailey, que foi diagnosticado com HIV pouco depois de se conhecerem.

“Então era muito pessoal”, diz ele, “tão pessoal literalmente quanto a pessoa na cama comigo”.

Bailey estava fazendo lobby no Congresso para financiar programas de prevenção do HIV por meio dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). “Ele me disse… ‘É sua responsabilidade como alguém com habilidades jornalísticas contar as histórias da nossa comunidade’”, lembra Andriote. “Ele meio que reforçou o que já estava acontecendo na minha mente.”

Andriote escreveu “Vitória adiada: como a AIDS mudou a vida gay na Américaque foi publicado em 1999. “Ainda não há outro livro como este na literatura sobre AIDS que olhe para a epidemia de dentro da comunidade que foi mais atingida por ela”, diz ele.

Ele continuou a escrever sobre HIV e tópicos de saúde mais amplos, com o ativismo sempre na vanguarda de seu trabalho. Então, logo após seu aniversário de 47 anos, ele descobriu que era HIV positivo.

“Depois de 20 anos contando histórias de HIV de outras pessoas, agora a pergunta para mim era: ‘Como vou contar minha própria história?’”, diz ele.

Andriote teve que decidir como encontrar sua voz enquanto também enfrentava o que ele chama de maior desafio de sua vida. Então ele optou por uma história de empoderamento, que se tornou “Stonewall Strong: A luta heroica dos gays por resiliência, boa saúde e uma comunidade forte, publicado em 2017.

No livro, Andriote conta as histórias de cerca de 100 pessoas, além da sua. “O que foi fascinante ao escrever foi perceber como a maioria dos homens gays é excepcionalmente resiliente, apesar de nossos múltiplos traumas”, diz ele.

Hoje, Andriote continua a relatar sobre HIV, AIDS e questões relacionadas a homens gays em uma coluna regular chamada Stonewall Strong.

“Eu tiro lições de minhas próprias experiências, das experiências de outros homens gays, e meio que tiro lições deles que realmente qualquer pessoa interessada em resiliência pode aplicar em suas próprias vidas”, explica ele.

Olhando para o futuro, Andriote espera um progresso contínuo na pesquisa do HIV. Mas ele também diz que há algo que todos nós podemos fazer em um nível básico para ajudar agora.

Eu adoraria ver um momento em que os diagnósticos médicos não sejam usados ​​para discriminar e julgar outras pessoas”, diz ele, “que reconheçamos que somos todos humanos e que somos todos vulneráveis ​​a coisas erradas em nossos corpos. Espero que haja mais apoio mútuo, em vez de usar questões médicas e de saúde como mais uma razão para nos dividirmos”.

Martina Clark, autora

Em 1992, aos 28 anos, Martina Clark morava em São Francisco – o “epicentro” da crise do HIV, diz ela. “Mas não para mulheres”, acrescenta Clark.

Ela não estava se sentindo bem, e tinha ido ao médico muitas vezes. “Eventualmente, ele disse: ‘Não sei mais o que fazer. Vamos fazer um teste de HIV’”, lembra ela. “As mulheres simplesmente não eram visíveis na pandemia.”

Quando ela obteve os resultados, Clark diz que se sentiu a única mulher no planeta com HIV. Sem saber mais o que fazer, ela se jogou no ativismo. Em 1996, ela acabou se tornando a primeira pessoa abertamente HIV-positiva a trabalhar no UNAIDS. Isso deu a ela um senso de propósito.

Ela continuou trabalhando como ativista em todo o mundo, servindo como conselheira de HIV para o Departamento de Operações de Paz na sede da ONU e como coordenadora de HIV no local de trabalho do UNICEF. Mas seu coração a empurrou para a escrita.

Então, aos 50 anos, Clark se matriculou em um programa de mestrado em escrita criativa e literatura na Stony Brook University. Sua tese se transformou no que agora é seu livro recentemente publicado, “My Unexpected Life: An International Memoir of Two Pandemics, HIV and COVID-19”, que explora os paralelos entre a epidemia de HIV/AIDS e a pandemia de COVID-19 de um ponto de vista pessoal. perspectiva.

“Sou uma vitoriosa”, diz ela, observando que contraiu o COVID-19 em março de 2020.

Clark continua a usar a escrita para aumentar a conscientização sobre o HIV e a AIDS – e também ensina outras pessoas a usar o ofício para seu próprio ativismo. Seu objetivo é incluir as mulheres na narrativa do HIV, já que ela diz que elas foram amplamente deixadas de fora.

Clark expressa frustração com a falta de conhecimento na comunidade médica sobre mulheres que envelhecem com HIV. “Como você pode simplesmente dar de ombros e não saber?” ela diz. “Essa não é uma resposta aceitável.”

Envelhecer com HIV é algo que Clark ainda está surpreso – quando ela recebeu o diagnóstico de HIV positivo, foi-lhe dito que ela teria apenas 5 anos de vida. Tornou-se um tópico que ela continua a explorar em sua escrita hoje.

Karl Schmid, apresentador

Como apresentadora e produtora executiva da +Life, uma organização de mídia que luta para acabar com o estigma do HIV, Karl Schmid é um ativista declarado que trabalha para promover o diálogo nacional sobre o HIV. Mas ir a público com sua própria jornada de HIV levou algum tempo – cerca de 10 anos.

Trabalhando na produção de televisão e gestão de artistas em Londres em 2007, ele adiou a divulgação pública de seu diagnóstico porque as pessoas o aconselharam a ficar quieto. Ele também temia que compartilhá-lo prejudicaria sua carreira como correspondente do KABC em Los Angeles ou ele se tornaria conhecido como “o cara da TV com AIDS”, diz ele.

“O estranho é que”, acrescenta ele, “eu sou agora conhecido como o cara da TV com HIV, e eu não poderia estar mais orgulhoso.”

O ponto de virada ocorreu cerca de 3 anos e meio atrás, Schmid postou abertamente sobre seu diagnóstico nas mídias sociais. Isso marcou o início de sua jornada como contador de histórias ativista.

Não muito tempo depois desse post, Schmid e um colega exploraram a ideia de criar uma plataforma para conectar pessoas vivendo com HIV de todo o mundo. E foi assim que a +Life nasceu.

A partir daí surgiu o +Talk, um programa semanal durante o qual Schmid conversa com pessoas que vivem com HIV ou trabalham para acabar com o HIV. O objetivo é fornecer informações apoiadas pela ciência e um senso de comunidade de forma conversacional e realista, enquanto combate os estigmas contra as pessoas que vivem com HIV.

“Fomos alimentados com essas linhas de que se você é HIV positivo, você é um pecador, você está sujo, e há algo errado com você. Se você ouvir isso o suficiente, você acredita”, diz ele, acrescentando que quer garantir que os espectadores saibam que não poderia estar mais longe da verdade.

O espetáculo tem como objetivo divulgar a mensagem de que indetectável é igual a intransmissível, ou U=U. Isso significa que o HIV não pode ser transmitido de uma pessoa com carga viral indetectável. A terapia antirretroviral (TARV), quando tomada conforme prescrito, pode levar a carga viral do HIV de uma pessoa a um nível indetectável dentro de 6 meses ou menosde acordo com o Instituto Nacional de Alergia e Doenças Infecciosas.

“Só aprendi isso há 3 anos”, diz Schmid. “Foi como se alguém tivesse me dado as chaves das algemas que foram colocadas em mim quando eu tinha 27 anos. E de repente eu pude amar novamente. De repente, fui autorizado a me valorizar novamente e acreditar que outras pessoas poderiam me amar e me valorizar sem o HIV atrapalhar”.

Schmid diz que se cansou de “ficar nas sombras” e espera que seu ativismo possa ser um catalisador para a mudança.

“Agora estou sob a luz do sol e posso viver minha vida”, diz ele. “Se você ainda olha para mim e diz: ‘Ah, mas você está sujo ou está machucado’, agora olho para aquela pessoa e digo: ‘Não estou, querida’. E eu tento ensinar alguém e espero que essa pessoa pegue essa lição e compartilhe com outra pessoa. É tudo uma questão de iniciar uma conversa e mantê-la em andamento.”


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