Aceitar sua EM não acontece da noite para o dia – é um trabalho em andamento


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Seu neurologista confirmou que as manchas brancas salpicadas de seus exames de ressonância magnética são uma doença progressiva do sistema nervoso central.

Isso é o que desencadeou os sintomas misteriosos que você está experimentando. Coisas como dormência. Fadiga. Problemas de bexiga. Névoa de Cog. Quase tudo o mais que não tem explicação lógica.

“Você tem esclerose múltipla.”

Esperando por notícias melhores, você talvez até tenha procurado uma segunda opinião apenas para descobrir que sim, é realmente EM.

Gole.

Esta frase de quatro palavras – “Você tem esclerose múltipla” – é uma mudança de vida. Ele tem o poder de, direta ou indiretamente, afetar sua vida diária, não importa há quanto tempo você o ouviu pela primeira vez.

Após um diagnóstico de esclerose múltipla, a maioria de nós está inicialmente imersa em um mar de medo e negação. Nós lutamos para atravessar as ondas e chegar com segurança ao terreno sólido da aceitação. Como você está lidando com isso?

Verdade seja dita: nós dois que escrevemos isso vivemos com MS por mais de 20 anos, e ainda não chegamos a este terreno sólido de aceitação aparentemente elusivo. Oh, nós chegamos com segurança à costa, mas descobrimos que o solo está instável, na melhor das hipóteses.

E sabe de uma coisa? Isso é totalmente bom! Quando você está vivendo com uma doença progressiva como a esclerose múltipla, a aceitação não acontece da noite para o dia, porque a doença está em evolução perpétua. Você precisa aprender a evoluir com isso.

É por isso que é importante que você entenda o que é aceitar a vida com EM, por que essa aceitação é um trabalho em andamento e como você pode se fortalecer para tornar a EM uma doença que você pode aceitar.

Aceitar a MS não é o mesmo que se render a ela

Nenhum de nós queria reconhecer prontamente a realidade de nossos diagnósticos – Jennifer com EM progressiva secundária e Dan com EM recorrente-remitente. Sério, alguém realmente dá boas-vindas ao diagnóstico de uma doença progressiva para a qual não há cura de braços abertos?

Nós dois tínhamos na casa dos 20 anos e praticamente tínhamos toda a nossa vida adulta pela frente. Os medos deram lugar a lágrimas, negação, raiva e todos os outros estágios padrão de luto.

MS é uma coisa séria e não vai a lugar nenhum tão cedo. Então, o que alguém com EM deve fazer?

Ambos percebemos que ignorar a doença não faria nenhum bem a nenhum de nós. E, como nenhum de nós gosta de jogos de azar, não queríamos correr o risco de ficar bem se não prestássemos atenção.

Seria como se as pessoas que vivem ao longo de Miami Beach não fizessem nada para proteger suas casas quando meteorologistas relatassem que um furacão atingiu as Bahamas e está indo direto para a Flórida. A tempestade poderia sinto falta deles, mas eles realmente querem desafiar o destino?

Ao aceitar inicialmente que tínhamos EM, poderíamos seguir em frente com nossa pesquisa, nos informando, fazendo conexões pessoais, tomando terapias modificadoras da doença, administrando nossa dieta, preparando-nos para o pior e celebrando nossos sucessos.

Não se engane: esta “aceitação” não significava “rendição”. Na verdade, significava que estávamos agindo para sair à frente da doença em nossos próprios termos.

Mas nosso trabalho para aceitar a vida com esclerose múltipla não terminou após a primeira onda de choque desencadeada por nossos diagnósticos formais. Isso continua até hoje.

Cresça com as mudanças em seu MS: perspectiva de Dan

Várias vezes ao longo de nosso relacionamento, compartilhei com Jennifer uma conversa que tive com meu padre quando pensei em me tornar católica. Ao dizer que eu ainda tinha algumas dúvidas sobre o catolicismo, ele me contou o que certa vez disse a uma católica de 28 anos que estava questionando suas crenças.

“Ela explicou: ‘Pai, sinto que estou perdendo a fé que tive durante toda a minha vida’. Eu disse a ela: ‘Ótimo! É exatamente assim que deve ser! Pense nisso: você teria o que precisava aos 28 anos se mantivesse a mesma fé que tinha aos 10 anos? Não é tanto uma questão de perder a fé. É mais sobre como a sua vida de experiências e compreensão estão ajudando você a crescer mais profundamente na fé que você já teve. ‘”

Uau. Excelente ponto, padre. Essa perspectiva e abordagem vão muito além das consultas religiosas. Chega ao cerne do motivo pelo qual a aceitação da MS é um trabalho em andamento.

Sim, Jennifer e eu aceitamos o fato de que tínhamos esclerose múltipla e estávamos a bordo para fazer o que tínhamos que fazer após nossos diagnósticos 23 e 21 anos atrás, respectivamente. Se ao menos a doença tivesse parado aí.

Por mais de 2 décadas, cada um de nós teve que fazer ajustes e aprender a aceitar as novas realidades relacionadas à esclerose múltipla, como quando Jennifer não conseguia mais andar e precisava usar uma cadeira de rodas, ou quando minhas mãos estavam tão dormentes que tive que usar software de reconhecimento de voz para ajudar na digitação para minha profissão como escritor criativo.

Poderíamos ter aceitado essas realidades quando fomos diagnosticados pela primeira vez? Provavelmente não.

É por isso que nossa aceitação da doença é um trabalho em andamento. MS nunca para, e nem devemos.

Inverta o roteiro para tirar o controle da doença: a perspectiva de Jennifer

Há muita coisa sobre a MS que não podemos controlar. É imprevisível, lembra? Poderíamos lançar o clichê “Quando a vida lhe der limões, faça uma limonada”, mas isso é um pouco leve para o que é necessário para avançar corajosamente em face do MS.

Não estamos fazendo limonada. Recusamo-nos categoricamente a ceder a esta doença.

Eu disse a Dan que não achei grande coisa quando comecei a usar uma scooter de três rodas, cerca de 5 anos após meu diagnóstico. A progressão agressiva da doença estava tirando minha capacidade de andar e eu estava caindo … muito. Mas eu tinha apenas 28 anos e não queria perder nada. Eu precisava da scooter para me mover com segurança e viver minha vida ao máximo.

Claro, eu poderia ter verificado porque não conseguia mais andar, mas as rodas me mantiveram no jogo naquele momento. E agora, se tiver que usar uma cadeira de rodas, serei o melhor. Procure o melhor. Possua. Percebo e aprecio tudo o que este auxílio de mobilidade está me dando.

Aceitei que não posso andar agora, então uso uma cadeira de rodas. Mas o que me fortalece é saber que não vou aceitar que nunca mais vou andar. Isso me dá esperança e me ajuda a continuar a trabalhar e a lutar por um futuro ainda melhor.

O takeaway

É através da capacitação que tomamos o arbítrio para aceitar onde estamos com nossa EM, sem nos perdermos para a doença. É por isso que a aceitação do MS é um trabalho em andamento. Assim como você não é a mesma pessoa que era no momento do diagnóstico, sua EM também está mudando constantemente.


Dan e Jennifer Digmann são ativos na comunidade de MS como oradores, escritores e defensores públicos. Eles contribuem regularmente para seusblog premiado, e são autores de “Apesar de MS, para Spite MS, ”Uma coleção de histórias pessoais sobre sua vida junto com a esclerose múltipla. Você também pode segui-los noo Facebook,Twitter, eInstagram.


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