A verdade sobre a artrite reumatóide: 7 coisas que eu gostaria que as pessoas entendessem sobre minha doença crônica

Na maioria das vezes, quando conto a alguém que vivo com artrite reumatóide (AR), eles ficam chocados por eu ser jovem e parecer saudável. Ou eles confundem minha condição com a forma mais comum de artrite – osteoartrite – porque não sabem realmente o que é AR.

Existem mais de 100 formas de artrite, muitas das quais com muito mais do que apenas dores nas articulações.

Minha doença, a artrite reumatóide, é uma doença autoimune sistêmica – o que significa que afeta muito mais do que algumas das minhas articulações.

Deixe-me explicar o que preciso que você entenda sobre a convivência com a artrite reumatóide com base na minha experiência vivida com a doença.

A artrite reumatóide é mais do que apenas dor nas articulações

A inflamação se espalha para nossos órgãos, como cérebro, coração, pulmões, rins, olhos e pele. Outras condições (chamadas comorbidades), comumente ocorrem junto com a AR, incluindo:

• diabetes
• Doença pulmonar
• doença cardíaca
• depressão e ansiedade

Para mim, a fadiga é de longe o mais debilitante dos meus sintomas.

Não importa sua idade

RA não é apenas uma doença para pessoas mais velhas. Fui diagnosticado aos 29 anos, mas convivo com os sintomas desde os 24.

Naquela idade, também não achava que algo como artrite pudesse me afetar. Qualquer reclamação com a minha saúde era frequentemente recebida como “comece a fazer exercícios e perca peso”.

Muitas vezes é invisível

Só porque vocês não posso ver isso não significa Eu não consigo sentir.

É comum que a artrite reumatóide seja uma deficiência invisível. Existem terapias eficazes que podem evitar a necessidade de uma bengala, cadeira de rodas ou andador. No entanto, alguém que vive com AR ainda pode ter problemas de mobilidade ou dor crônica invisível severa.

Pode levar anos vivendo com AR antes que se torne visível. Tratamentos eficazes podem impedir danos visíveis.

É imprevisível

Posso ficar bem um dia e no outro completamente acamada de dor e fadiga. Alguns dias minhas articulações podem lidar com uma atividade, mas alguns dias não podem ou eu só consigo lidar com uma pequena quantidade de atividade.

Alguns dias meu cérebro está aguçado, enquanto outros fico nebuloso e esquecido.

Há momentos em que posso dizer quando terei um dia ruim. Por exemplo, quando chove ou tenho um grande evento, sei que devo reservar um a dois dias depois para descansar e ser gentil comigo mesmo.

No entanto, a fadiga muitas vezes bate sem sinal, me forçando a cancelar os planos. Não sou uma pessoa esquisita. É a doença.

A fadiga da artrite reumatóide é mais do que cansaço

Não desculpe sua sonolência diária com fadiga.

A fadiga de uma doença crônica é debilitante. Não consigo pensar, não consigo falar, não consigo me mover, não consigo funcionar A fadiga pode me deixar acamada por dias ou semanas e não é algo que eu possa superar.

É algo que nenhuma quantidade de café pode resolver.

A fadiga é como viver com uma parede invisível dentro de mim que me impede de funcionar normalmente. Isso causa frustração em quase todos os aspectos da vida diária.

Não há cura

Nenhuma dieta, erva ou tempero vai me curar – mesmo que você leia na internet, veja em um documentário ou ouça sobre isso por outra pessoa.

A verdade é que a artrite reumatóide é uma doença incurável. Se fosse assim tão fácil de curar com, digamos, cúrcuma, a artrite e outras doenças reumáticas não seriam a causa número um de incapacidade para o trabalho nos Estados Unidos.

Mas se você pesquisar o Dr. Google, sugere-se que o açafrão-da-índia cura quase todas as doenças.

Suplementos, certos exercícios e uma dieta bem equilibrada e saudável que evita alimentos que desencadeiam inflamação certamente ajudarão na minha doença. Mas nenhuma dessas coisas vai me curar, e o conselho é melhor deixar para um profissional de saúde registrado.

Ter AR me torna alto risco de infecções

Eu sou um germafóbico por uma razão.

Viver com artrite inflamatória aumenta o risco de infecção e de doenças como pneumonia e COVID-19, que podem variar de leves a potencialmente fatais.

Até mesmo o resfriado comum pode ser muito difícil de passar para mim e pode ser fatal,

O risco aumentado é tanto da própria doença quanto dos medicamentos imunossupressores que tomo para tratar a doença.

As comorbidades podem suprimir ainda mais meu sistema imunológico, e as pesquisas mostram que corro um risco maior de desenvolver certos tipos de câncer.