“Eles encontraram uma maneira de criar uma comunidade, embora tivéssemos que nos separar.”
Era uma quinta-feira de manhã em 2009 quando Shani A. Moore acordou e percebeu que não conseguia ver nada com o olho esquerdo.
“Foi como se uma tinta preta espessa tivesse sido derramada sobre ele”, disse Moore, “mas não havia nada no meu olho ou nele”.
“Foi aterrorizante”, ela continua. “De repente, acordei e metade do meu mundo se foi.”
Seu marido na época a levou para atendimento de urgência. Após uma rodada de tratamento com esteróides, uma série de ressonâncias magnéticas e vários exames de sangue, ela foi diagnosticada com esclerose múltipla (EM).
A EM é uma doença crônica em que o sistema imunológico ataca a mielina, a camada protetora em torno das fibras nervosas do sistema nervoso central. Esses ataques causam inflamação e lesões, afetando a forma como o cérebro envia sinais para o resto do corpo. Por sua vez, isso leva a uma ampla gama de sintomas que variam de pessoa para pessoa.
Embora Moore tenha recuperado a visão, ela está parcialmente paralisada do lado esquerdo e experimenta espasmos musculares por todo o corpo. Ela também tem dias em que luta para andar.
Ela tinha 29 anos quando recebeu o diagnóstico.
“Eu trabalhava em um grande escritório de advocacia e estava prestes a encerrar um grande caso”, disse Moore. “A esclerose múltipla costuma ser chamada de doença ‘nobre da vida’ porque costuma surgir nesses momentos de alta expectativa.”
Moore, agora divorciada, vive com seu diagnóstico há 11 anos.
“Penso no meu tratamento da EM como multifacetado”, diz ela. “Tem a medicação que estou tomando, tem o exercício, que é muito importante. Relaxamento também, então eu medito. Minha alimentação também é muito importante e tenho uma rede de apoio que é muito importante para mim ”.
No entanto, desde o surto de COVID-19, o acesso à rede de suporte dela se tornou muito mais difícil.
“Como a medicação que tomo desativa meu sistema imunológico, estou no grupo de alto risco para COVID”, diz Moore.
Isso significa que é extremamente importante que ela fique longe dos outros para sua própria saúde e segurança.
“Tenho me auto-isolado desde março. Tento limitar minhas compras no mercado a uma vez por mês ”, diz ela. “A separação forçada foi definitivamente um dos maiores desafios.”
Ficar conectado com as pessoas, mesmo quando ela não pode estar fisicamente perto delas, tem sido um grande desafio para Moore.
Claro, tecnologias como o Zoom ajudam nisso, mas alguns dias ela diz “parece que todos estão emparelhados na arca de Noé com seus entes queridos, exceto eu. E estou neste pequeno casulo sozinho. ”
Ela não é a única a se sentir assim.
Muitas pessoas que vivem com doenças crônicas como a esclerose múltipla correm o risco de apresentar os piores sintomas de COVID-19 e, portanto, precisam levar o distanciamento físico muito a sério.
Para alguns, isso significava ficar longe de seus entes queridos e familiares por meses e meses a fio.
Para tentar aliviar um pouco dessa solidão, organizações locais e nacionais têm se esforçado para apoiar aqueles que vivem com doenças crônicas. Muitos entregaram alimentos e equipamentos de proteção individual (EPI).
Outros criaram programas de terapia online gratuitos.
E alguns, como a National Multiple Sclerosis Society, colocaram seus serviços e programas on-line para que, mesmo com o distanciamento físico, ninguém esteja sozinho enfrentando sua doença crônica.
“Criamos oportunidades de conexão virtual rapidamente e lançamos eventos virtuais para minimizar sentimentos de isolamento e ansiedade para aqueles que vivem com esclerose múltipla”, disse Tim Coetzee, chefe de serviços de defesa e diretor de pesquisa da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla.
Isso inclui mais de 1.000 grupos de suporte interativo que se reúnem virtualmente em todo o país.
Além disso, o programa MS Navigator fornece às pessoas com MS um parceiro para navegar pelos problemas e desafios causados pelo COVID-19, incluindo emprego, finanças, cuidados, tratamentos ou outros – não importa onde vivam.
“Estes são tempos difíceis, e o [National MS] A sociedade quer que as pessoas com EM sintam que têm uma organização inteira ao seu lado ”, diz Coetzee.
Em abril passado, a National MS Society colocou seu evento Walk MS online. Em vez de uma grande caminhada, eles realizaram eventos do Facebook Live de 30 minutos, e os participantes fizeram seus próprios exercícios individuais, sejam atividades de quintal, caminhadas por conta própria ou outra atividade fisicamente distante.
“Eles encontraram uma maneira de criar uma comunidade, embora tivéssemos que nos separar”, diz Moore.
Isso a ajudou muito a se sentir conectada a outras pessoas.
Moore participou do Los Angeles Virtual Walk MS e caminhou 3 milhas de voltas na frente de sua casa, mantendo uma distância de 6 pés das outras pessoas e usando uma máscara. Ela também arrecadou US $ 33.000 para a causa.
Apesar dos esforços de arrecadação de fundos, a pandemia afetou as organizações de defesa de direitos, assim como as pequenas empresas.
“Com o impacto da pandemia e o cancelamento de nossos eventos presenciais, a Sociedade pode perder um terço de nossa receita anual. Isso representa mais de US $ 60 milhões em financiamento vital ”, diz Coetzee.
É por isso que, se você puder, organizações como a National MS Society precisam de suas doações (e voluntários) agora mais do que nunca para apoiar o importante trabalho que realizam.
Uma forma importante de a Sociedade Nacional de MS estar trabalhando durante a pandemia é alcançando pessoas como Laurie Kilgore, que vive com EM.
“O maior desafio [during the pandemic] tem sido solidão e não ser capaz de ver ou estar com outras pessoas. A mídia social ajuda, mas só um pouco. Sinto falta dos abraços e beijos e dos momentos que costumávamos passar juntos pessoalmente ”, diz Kilgore.
“A MS Society entrou em contato para saber como estou me saindo neste momento, que significa muito e é um grande conforto e apoio”, diz ela.
Simone M. Scully é uma escritora que adora escrever sobre todas as coisas sobre saúde e ciência. Encontre Simone nela local na rede Internet, o Facebook, e Twitter.
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