A MS Research tem ignorado a comunidade negra. É hora de mudar


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Existem mais medicamentos disponíveis para tratar a EM do que nunca. Não seria ótimo saber quais funcionaram melhor para todos nós que vivemos com EM?

Nunca me ocorreu que a esclerose múltipla (EM) fosse uma “doença de pessoa branca”. Eu conheço a esclerose múltipla desde a infância porque o primo de meu pai tinha e usava uma bengala.

Lembro-me dos dias de verão com minhas avós, quando ele caminhava vários quarteirões para visitá-la com passos suaves e arrastados. Ele foi minha motivação para participar do “MS Readathon” todos os anos na escola primária para ajudar a arrecadar dinheiro para a cura.

Quando fui diagnosticado com esclerose múltipla em 2001, fiquei chocado porque descobri que tenho uma doença grave – não porque estou Preto e tem MS. Afinal, nós “tínhamos em família”, como diria meu pai.

Embora ninguém nunca tenha dito isso diretamente para mim, eu aprendi logo que “eu não sabia que os negros entendiam isso” circulavam com frequência sobre a esclerose múltipla.

Minha amiga, que também tem esclerose múltipla e é branca, riu que alguém disse isso a ela, e ela respondeu: “As únicas pessoas que conheço com esclerose múltipla são negras”. Ainda assim, era uma crença comum que a EM afeta apenas pessoas brancas.

Vamos corrigir isso agora: isso não é verdade.

É um equívoco de longa data que os negros não contraem esclerose múltipla, embora muitos negros também pensem nisso como uma “doença de branco”. Enquanto MS é mais comum em caucasianos de ascendência do norte da Europa, ocorre na maioria dos grupos étnicos.

Um estudo de 2013 finalmente resolveu essa questão, mostrando não apenas que negros contraem EM, mas também que, entre as mulheres, as negras correm um risco maior do que as brancas. Desde então, estudos têm consistentemente confirmado esses resultados.

Os sintomas e tratamentos são diferentes para pessoas negras com esclerose múltipla

Embora o diagnóstico de EM possa ser complicado para qualquer paciente, uma vez que os primeiros sintomas podem sugerir várias condições possíveis, os negros podem enfrentar um obstáculo adicional.

Embora estudos provem que negros contraem esclerose múltipla, os pacientes negros podem encontrar desafios ao lidar com médicos que ainda acreditam que a esclerose múltipla é incomum em negros.

Isso pode resultar em diagnósticos errôneos, tratamento inadequado e demora enquanto os médicos testam as condições mais comumente consideradas “doenças negras”, como lúpus, células falciformes e derrame.

Se vocês são muito sintomático no momento do diagnóstico, no entanto, é um jogo diferente e os médicos podem considerar mais prontamente a esclerose múltipla como um diagnóstico potencial.

Além de negros com esclerose múltipla com sintomas diferentes dos brancos com esclerose múltipla e sendo mais propensos a ter uma doença rápida e incapacitante, eles também têm maior probabilidade de desenvolver lesões no nervo óptico e na medula espinhal.

Tive exatamente aquelas crises no nervo óptico e na medula espinhal, e foi assim que fui diagnosticado pela primeira vez com EM.

Posso dizer por experiência própria que se você está tendo neurite óptica e dificuldade para andar ao mesmo tempo, o seu médico irá disparar sinos para enviá-lo direto a um neurologista especializado em EM.

Não há cura para a esclerose múltipla, então o objetivo do tratamento é retardar a progressão da doença e controlar os sintomas.

Estudos sugerem que negros com EM respondem de maneira diferente a alguns tratamentos, e alguns medicamentos foram considerados menos eficazes do que para pacientes brancos.

Menos efetivo? Por que essa diferença nas respostas ao tratamento?

Muitos dizem que a diferença na resposta ao tratamento pode estar relacionada à baixa participação de negros nos ensaios clínicos de medicamentos para esclerose múltipla. Isso leva a dados limitados.

Ainda existem alguns pequenos estudos que sugerem que os tratamentos não são tão eficazes para os negros como para os brancos. O motivo ainda não está claro.

É por isso que a inclusão em pesquisas e ensaios clínicos é importante

Populações negras e marginalizadas estão gravemente sub-representadas em pesquisas científicas e ensaios clínicos nos Estados Unidos, incluindo estudos de medicamentos para esclerose múltipla.

UMA Revisão de 2014 mostrou que de quase 60.000 artigos publicados sobre MS, apenas 113 (0,2 por cento) enfocavam pessoas que eram negras.

Você vê os mesmos números minúsculos de inclusão para ensaios clínicos, onde negros foram amplamente deixados de fora dos ensaios para tratamentos de esclerose múltipla, constituindo apenas 5% dos participantes de ensaios clínicos, enquanto eles representam 13,4% da população dos EUA.

Enquanto isso, 83 por cento dos participantes do ensaio são brancos, apesar dos brancos representarem 67 por cento da população dos Estados Unidos.

Isso é desproporcional para algo que não é uma “doença dos brancos”.

De acordo com um estude publicado em 2013, “a população de ensaio clínico ideal deve ser proporcionalmente representativa da população do mundo real de pacientes com a doença que eventualmente terá acesso ao tratamento médico resultante”.

No momento, não estamos atingindo esse padrão. É hora de mudar isso.

Sem a participação de todas essas populações, você não pode avaliar com precisão a segurança e a eficácia de um tratamento potencial em diferentes etnias.

É hora de parar de ignorar e começar a incluir.

É hora de reconhecer as disparidades e aumentar a participação.

É hora de envolver pesquisadores e comunidades para acabar com a sub-representação.

Estou ansioso para o dia em que não compararei os efeitos colaterais para escolher qual medicamento tem menos probabilidade de me matar e, em vez disso, estou escolhendo entre opções que já se mostraram seguras e eficazes para mim como um paciente negro de esclerose múltipla.

Aqui está a descoberta de quais drogas funcionam melhor para todos de nós que vivem com MS.


A fundadora da ciGODDESS, Lisa Cohen ajuda mulheres de alto desempenho com doenças crônicas a prosperar com confiança e beleza em suas vidas e carreiras como líderes. Conhecida por sua iniciativa Rockstar Women With MS, trabalhe com Makeover Your MS, voluntariado na comunidade de MS e seu best-seller da Amazon “Supere o BS de MS”, Lisa é uma superprotetora de MS e foi destaque no YAHOO! Revista Lifestyle and Brain & Life. Siga seu @cigoddessgram.


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