A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia grave que causa convulsões frequentes e frequentemente prolongadas. Normalmente começa no primeiro ano de vida – e é uma condição que altera a vida de crianças com síndrome de Dravet e suas famílias.
Após anos de esforços de advocacy liderados pela Dravet Syndrome Foundation (DSF), durante a última rodada de revisões, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) e os Centros de Serviços Medicare e Medicaid (CMS) criaram novos códigos de Classificação Internacional de Doenças – conhecidos como códigos CID-10 – para a síndrome de Dravet.
“Os códigos ICD-10 são usados no sistema médico, tanto para [health insurance] faturamento e epidemiológico [disease tracking and control] propósitos ”, disse Veronica Hood, PhD, diretor científico da DSF, ao Healthline.
“Especialistas locais, estaduais, federais e até mesmo da Organização Mundial da Saúde usam códigos CID-10 para rastrear a incidência [likelihood] e prevalência [actual occurrence] de diferentes doenças – e isso pode realmente ajudar a informar as políticas e a implementação dos esforços de extensão da saúde pública ”, disse ela.
Os novos códigos podem ajudar as famílias a obter o reembolso do seguro para os mais recentes e promissores tratamentos para a síndrome de Dravet. Eles também tornarão mais fácil para os cientistas rastrear e estudar a condição, o que pode levar a novos tratamentos no futuro.
Continue lendo para aprender mais sobre o papel que os códigos CID-10 desempenham no gerenciamento médico e no estudo da síndrome de Dravet – e como os novos códigos podem beneficiar famílias e cientistas.
Por que um código específico de uma doença é importante
Vários países ao redor do mundo usam códigos CID-10 para documentar e classificar diagnósticos médicos. CID-10 representa a décima revisão principal do sistema de codificação.
Quando o CID-10 foi emitido pela primeira vez, não incluía nenhum código designado para a síndrome de Dravet. Em vez disso, a condição foi classificada sob o código de outras epilepsias e convulsões recorrentes.
“Esse código é bastante inespecífico”, disse Hood. “Pode ser aplicado a uma variedade de diferentes síndromes de epilepsia.”
Agora, graças aos esforços de defesa da DSF e membros de seu conselho consultivo médico, os seguintes códigos CID-10 foram adotados nos Estados Unidos:
- Síndrome de Dravet G40.83
- G40.833 Síndrome de Dravet, intratável, com estado de mal epiléptico
- G40.834 Síndrome de Dravet, intratável, sem estado de mal epiléptico
“Estou muito orgulhoso do trabalho que a DSF fez para que isso acontecesse”, disse o Dr. Ian Miller, neurologista pediátrico e ex-membro do conselho consultivo médico da DSF que desempenhou um papel fundamental na defesa dos novos códigos.
“É uma grande melhoria em termos de passos dados”, acrescentou.
Habilitando a cobertura de seguro
Hood espera que os novos códigos CID-10 ajudem as famílias a obter o reembolso do seguro para os tratamentos prescritos para seus filhos.
“Ter um código que diz especificamente ‘síndrome de Dravet’ ajuda as seguradoras a entender mais sobre a epilepsia específica que o paciente tem”, disse ela.
“Isso é particularmente importante com esta doença rara porque há certos medicamentos contra-indicados que podem piorar as convulsões na síndrome de Dravet”, continuou ela.
Esses medicamentos incluem uma classe comum de anticonvulsivantes conhecida como bloqueadores dos canais de sódio. Eles funcionam bem no tratamento de muitos outros tipos de epilepsia, mas tomá-los regularmente pode piorar as convulsões em pessoas com síndrome de Dravet.
A Food and Drug Administration (FDA) aprovou recentemente os seguintes medicamentos anticonvulsivantes para reduzir a frequência das convulsões em pessoas com síndrome de Dravet:
- canabidiol (Epidiolex)
- fenfluramina (Fintepla)
- estiripentol (Diacomit)
De acordo com os códigos ICD-10 mais antigos, as famílias podem ter dificuldade em obter reembolso de seguradoras para medicamentos recém-aprovados.
“Alguns desses medicamentos são mais caros do que outras opções de prevenção de convulsões e isso às vezes pode criar resistência por parte das seguradoras que desejam ter certeza de que os pacientes experimentaram outras opções primeiro”, disse Hood. “Ter um código específico é importante para as seguradoras entenderem por que esta paciente particular com necessidades de epilepsia esta medicação particular. ”
Melhorando a pesquisa e os tratamentos
A criação de novos códigos CID-10 também pode ajudar os cientistas a estudar a síndrome de Dravet – e pressionar pelo desenvolvimento e aprovação de novos tratamentos.
Os pesquisadores usam códigos CID-10 para rastrear o número de pessoas afetadas por condições de saúde específicas. Para fazer isso de forma eficaz, eles precisam de códigos específicos para doenças.
Os novos códigos podem ajudar os cientistas a obter uma compreensão mais clara de quantas pessoas vivem com a síndrome de Dravet.
Eles também podem ajudar os pesquisadores a quantificar os altos custos dos cuidados médicos para a síndrome de Dravet. Isso pode ajudá-los a defender a aprovação de tratamentos que podem parecer excessivamente caros para o tratamento de outros tipos de epilepsia, mas são mais econômicos para o tratamento da síndrome de Dravet.
“Esses membros da comunidade têm uma forma muito grave de epilepsia e vão ficar chapados [healthcare] usuários em relação a outras formas mais benignas de epilepsia ”, disse Miller.
“Se você não consegue demonstrar que esses pacientes estão utilizando muitos e muitos recursos no início do estudo, não fará sentido aprovar um novo medicamento caro”, continuou ele.
Os pesquisadores também podem usar os novos códigos CID-10 para identificar e recrutar pessoas com síndrome de Dravet para participarem de ensaios clínicos. Esses estudos são essenciais para o desenvolvimento de novos tratamentos, que podem ajudar a melhorar a saúde e a qualidade de vida das pessoas com essa condição.
Aumentando a conscientização sobre os novos códigos
Os novos códigos CID-10 só foram adotados nos Estados Unidos. No entanto, a DSF espera que a Organização Mundial da Saúde incorpore os novos códigos em futuras revisões da CID emitidas para países ao redor do mundo.
Enquanto isso, os sistemas de saúde dos Estados Unidos estão atualizando seus bancos de dados com os novos códigos.
Para aumentar a conscientização sobre os códigos, a DSF criou cartões de visita e um folheto para download que as famílias podem compartilhar com os profissionais de saúde. Isso pode ajudar a garantir que os registros médicos de seus filhos sejam atualizados com os novos códigos.
“Idealmente, os médicos estariam cientes da mudança nos códigos e seu sistema os alertaria, e tudo isso aconteceria perfeitamente”, disse Hood.
“Mas, na prática, sabemos que coisas podem passar despercebidas”, continuou ela, “então a DSF tentou conscientizar as famílias de que esses códigos já existiam e as incentivou a contar aos seus provedores de saúde.
O takeaway
Os novos códigos CID-10 para a síndrome de Dravet podem ajudar as famílias que lidam com essa condição a obter o reembolso do seguro para os tratamentos mais recentes e eficazes.
Os novos códigos também podem ajudar os cientistas a estudar a doença para saber quantas pessoas são afetadas por ela, quanto essas pessoas gastam em cuidados médicos e muito mais.
Os códigos podem ajudar os pesquisadores a identificar e recrutar participantes elegíveis para ensaios clínicos, o que pode, em última instância, ajudá-los a desenvolver novos tratamentos para a doença.
Os pais de crianças com síndrome de Dravet podem visitar o site da DSF para solicitar cartões de visita ou baixar folhetos com informações sobre os novos códigos para compartilhar com os médicos, enfermeiras e terapeutas de seus filhos.
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