8 coisas que não são úteis para dizer a alguém com EM – e o que dizer em vez disso


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Ouvir bem e responder na mesma moeda exige não apenas um retreinamento do cérebro, mas também da boca.

Ivan Gener / Stocksy United

Quando pessoas que estão lutando contra algo vêm até nós, a maioria de nós quer ouvir bem. Queremos realmente ouvir o que eles estão compartilhando conosco e, em seguida, dizer a coisa certa e exata que ajude a pessoa a se sentir melhor e faça com que seu problema desapareça.

Desejamos consertar as pessoas. Queremos ser heróis. Nossas ferramentas: um par de orelhas, nossas línguas e nossa percepção de empatia.

No entanto, problemas e lutas, especialmente os relacionados à saúde, muitas vezes não têm solução. Na verdade, podem ser terminais ou, no caso da esclerose múltipla (EM), crônicas. Nestes casos, em vez de consertar nada, as palavras podem ferir, tornando-se armas mesmo nas melhores intenções.

Lembro-me de quando um amigo muito doce e bem-intencionado, que não era um osso mesquinho de seu corpo, me disse que sua tia com esclerose múltipla usa uma bengala. Ele pretendia, eu acho, ser um ponto de conexão. Ele fez questão de comunicar que ela era uma pessoa muito descolada, que aumentou o fator “legal” do uso da cana.

Agora sei que ajudas de mobilidade, como bengalas, são ferramentas de empoderamento. Sinto-me inspirado pelas muitas pessoas que abraçam com confiança o uso da bengala. E reconheço que posso usar um no futuro.

No entanto, na época em que meu amigo tocou no assunto, a ideia de não andar mais era aterrorizante. Em vez de me fazer sentir compreendido, ele me dominou pelo medo.

Embora eu possa perceber que as pessoas sempre (ou pelo menos normalmente) têm boas intenções, quero oferecer sugestões sobre o que dizer no lugar de respostas que magoam e banalizam o sofrimento.

Não diga: ‘Você não parece doente!’

Não “parecer doente” pode parecer verdade, exceto que a realidade é que não importa o quão saudável eu pareça, o tecido cicatricial real e duradouro (a palavra esclerose em latim significa cicatriz) no meu cérebro e minha coluna não vai a lugar nenhum.

Os sintomas que as pessoas com esclerose múltipla sentem – fadiga, dormência, formigamento, névoa do cérebro – podem ser invisíveis para todos os outros, mas garanto a você que às vezes ocorrem diariamente. Fazer um comentário sobre alguém que não parece doente é baseado em uma grande suposição sobre como alguém realmente está.

Não diga: ‘Sabe, minha tia-avó teve a mesma coisa, e ela …’

Já se passaram 5 anos desde meu diagnóstico inicial. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, não conhecia ninguém com esclerose múltipla. Desde então, encontrei muitas pessoas com EM, fiz amizade com algumas delas e conheci inúmeras pessoas cujas tias-avós ou avós (ou tios removidos duas vezes) têm EM.

Todo mundo tem uma história sobre um membro distante da família com esclerose múltipla, e essas pessoas querem lhe contar essa história sobre a cura milagrosa de seu primo em segundo grau e sugerir que você tente o que ele fez.

Isso não é apenas inútil, mas também doloroso. Isso imediatamente desvia a conversa do que a pessoa com EM acabou de compartilhar e destaca seu esforço heróico para consertar (novamente, com boas intenções).

Não diga: ‘Talvez você só precise dormir mais’.

O conselho que começa dessa maneira – novamente, embora seja bem-intencionado – magoa.

A pessoa que vive com EM acaba de compartilhar que o cansaço está pesando sobre ela ou que seu corpo fica entorpecido e formigando sempre que sai no verão. Em vez de responder com empatia, você ofereceu uma cura que não funciona e banalizou sua dor.

Esta é uma resposta comum. Todo mundo fica cansado, é verdade. A fadiga da EM, entretanto, é conhecida por ser diferente, e a sugestão de que um cochilo rápido ou uma hora de dormir mais cedo pode ajudar é precipitada e dolorosa.

Não diga: ‘Pelo menos não é …’

[Deep breath.] Sim, a esclerose múltipla não é fatal ou terminal. Sim, as pessoas com EM estão cientes de inúmeras outras doenças e condições com sintomas adversos, se não piores resultados (para não mencionar tudo o mais que é terrível no mundo como guerra, racismo sistêmico, aranhas no meu chuveiro, etc.).

Mas nós realmente queremos jogar este jogo? É uma toca de coelho bem grande para descer. E a comparação, seja com algo melhor ou pior, raramente é uma boa ideia.

O renomado autor e pesquisador Brené Brown chama isso de “forro de prata”. Quando as coisas estão franzidas, fica claro que a pessoa que está compartilhando não foi ouvida muito bem.

Não diga: ‘Você já tentou isso? Funcionou para meu amigo. ‘

Este se aplica a suplementos, terapias modificadoras de doenças, exercícios, dietas – tudo isso.

O negócio é o seguinte: se eu quiser um conselho, se realmente estou procurando uma opinião sobre X, Y ou Z, vou pedir. Eu não vou ser vago.

Direi diretamente: “Ei, tenho lido sobre diferentes alimentos que podem afetar as condições auto-imunes. O que você acharia se eu comesse exclusivamente alimentos roxos? ” (Este é um exemplo hipotético absurdo porque não estou aqui para iniciar um debate sobre comida. Especialistas e leigos grande quantidade de opiniões sobre comida.)

O que quero dizer é que, quando estou compartilhando, geralmente só preciso tirar algo do meu peito. Não estou procurando respostas. E definitivamente não estou procurando suplementos com zero estudos revisados ​​por pares para apoiá-los.

Não diga: ‘Você só precisa de uma atitude positiva.’

A perspectiva e a mentalidade são importantes, e as lutas pela saúde mental são reais, com esclerose múltipla ou não. Mas quando se diz a alguém com EM para ter uma atitude positiva ou manter o queixo erguido, é muito doloroso, minimizado e desanimador.

Na realidade, uma atitude positiva não reverterá o tecido cicatricial, danos nos nervos ou sintomas diários. Embora trabalhar com a saúde mental seja importante, nenhuma manifestação de boas vibrações cancelará a esclerose múltipla.

Além disso, dizendo a alguém que necessidade algo é uma maneira infalível de você ser marcado como uma pessoa insegura com quem compartilhar.

Não diga: ‘Mas você está indo tão bem!’

No momento, estou bem. Não tenho uma lesão ativa há mais de 2 anos. (O último foi um doozy, deixe-me dizer a você. Deitado prostrado e fraldas estavam envolvidos.)

Desde o meu último ataque, eu me recuperei totalmente, aproveitei o tempo com minha família dentro e fora de casa, participei de uma variedade de treinos, andei de bicicleta em dois eventos do Bike MS, voltei a trabalhar como professora em tempo integral, e mantive todos os meus hobbies favoritos: ler, assistir filmes, pintar.

Estou bem e Também convivo com os sintomas diários, principalmente o cansaço, que é uma fera.

Estou bem e Também sei que os ataques de MS podem surgir do nada. O meu fez. Não fico mais ansioso diariamente com esse fato assustador, mas está sempre na minha mente.

Dizer a alguém que ela está indo tão bem, juntamente com a palavra “mas”, basicamente diz ao seu amigo que você ouviu o que ele disse, mas discorda. Não ajuda.

Não diga: ‘Tudo acontece por uma razão.’

Eu guardei o melhor pro final. E por melhor, quero dizer o pior.

Este é o poço. Talvez sua cosmovisão discorde, mas posso gentilmente oferecer que se sua cosmovisão contém “tudo acontece por uma razão”, então sua cosmovisão meio que, bem, é uma merda.

Kate Bowler, uma das minhas escritoras favoritas que vive com câncer em estágio 4, compartilhou que inúmeras pessoas disseram a ela exatamente isso após seu diagnóstico. Ela não mediu as palavras ao falar sobre o quão doloroso e prejudicial é dizer “tudo acontece por uma razão”.

O título de seu livro de memórias mais vendido é “Tudo acontece por um motivo (e outras mentiras que amei)”, e o nome de seu podcast é “Tudo acontece”.

Tudo acontece. Ponto final. Coisas acontecem. Alguns são bons, alguns não são tão bons e alguns são absolutamente piores.

O resultado final

A maioria desses exemplos, os maus e os bons, aplicam-se além do pequeno mundo estranho da MS e podem ser resumidos em quatro palavras simples: Esteja lá, ouça bem.

Posso aplicá-los aos meus muitos amigos com problemas de tireoide e aos amigos que conheci que sofreram quimioterapia e radioterapia para câncer. Eles se aplicam a inúmeras pessoas com problemas de saúde mental.

Eu os ofereço aqui como respostas específicas para a EM porque essa é minha área de especialização, e o público em geral sabe muito menos sobre a EM do que outras doenças.

Quero mudar isso porque, quer você conheça alguém com EM ou não, você encontrará alguém com EM em algum momento da vida.

Esses também são bons lembretes para mim. Sei o que não quero ouvir quando contar sobre minha jornada com a esclerose múltipla, mas estaria mentindo se meu instinto de boas intenções não se manifestasse quando outras pessoas contassem sobre suas próprias questões de saúde.

É preciso prática para retreinar não apenas nossos cérebros, mas também nossas bocas, para seguir o caminho mais difícil, porém mais generoso, de ouvir bem e responder na mesma moeda.


Erin Vore é uma professora de inglês do ensino médio e eneagrama quatro que mora em Ohio com sua família. Quando seu nariz não está em um livro, ela geralmente pode ser encontrada caminhando com sua família, tentando manter suas plantas vivas ou pintando em seu porão. Uma aspirante a comediante, ela vive com esclerose múltipla, lida com muito humor e espera conhecer Tina Fey um dia. Você pode encontrá-la em Twitter ou Instagram.


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