A neuromielite óptica (NMO) é uma doença autoimune rara que afeta a mielina ao redor dos nervos, especificamente os nervos ópticos e a medula espinhal. O diagnóstico pode ser indescritível, pois a NMO costuma ser confundida com esclerose múltipla (EM) ou outras condições neurológicas.
O diagnóstico incorreto pode ter consequências que alteram a vida, pois um único ataque de NMO pode resultar em perda de visão, paralisia e outras alterações físicas. Existem critérios específicos usados para diagnosticar NMO, bem como um teste de anticorpos.
Infelizmente, muito poucas pessoas, incluindo as da comunidade médica, sabem procurar a condição. Tornar-se um defensor da NMO pode ajudar. A disseminação da conscientização pode levar mais pessoas a buscarem exames e mais médicos a encontrarem o diagnóstico correto. Para aqueles que vivem com NMO, a defesa de direitos é uma forma de obter apoio e ajudar outras pessoas na comunidade.
O que se segue é apenas uma pequena lista de maneiras pelas quais você pode se tornar um defensor da NMO, seja ou não diretamente afetado por esse diagnóstico.
Aderir ou hospedar um grupo de apoio
Um grupo de apoio – seja pessoalmente ou online – pode ajudar as pessoas que vivem com NMO e suas famílias a trocar informações e encontrar uma comunidade. A Fundação de Caridade Guthy-Jackson oferece uma lista de grupos de apoio online e offline existentes. A fundação também permite que as pessoas comecem um novo grupo, se desejarem.
Promover uma comunidade é particularmente importante para divulgar doenças raras como as NMO. À medida que os pesquisadores aprendem mais sobre o NMO, mais pessoas obtêm o diagnóstico correto.
Atualmente, acredita-se que cerca de 10 em 100.000 pessoas tenham NMO, uma taxa mais alta do que as estimativas anteriores de 1 a 4 em 100.000. Isso equivale a cerca de 15.000 pessoas nos Estados Unidos vivendo com a doença.
No entanto, esse número é pequeno em comparação com a população que vive com MS, que é cerca de 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos. Os grupos de apoio podem ajudar as pessoas com NMO a se encontrarem e compartilharem experiências.
Participar de eventos de arrecadação de fundos
Organizações de caridade dedicadas à defesa de direitos precisam de dinheiro para financiar pesquisas e outras iniciativas. Seu objetivo é melhorar o bem-estar das pessoas que vivem com NMO.
Guthy-Jackson e Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) são duas dessas organizações. Você pode ajudá-los participando de eventos de arrecadação de fundos. Além desses grupos, você também pode promover assistência médica na sua vizinhança.
Guthy-Jackson é dedicado especificamente a NMO e tem recomendações em seu site sobre como realizar eventos de arrecadação de fundos online.
SRNA apoia pessoas com um punhado de condições, incluindo NMO. Eles também fornecem informações sobre como arrecadar dinheiro para o esforço, inclusive por meio do eBay for Charity e Amazon Smiles.
Você também pode arrecadar dinheiro perto de casa. Entre em contato com os hospitais locais ou clínicas médicas que ajudam as pessoas com NMO. Você pode ser capaz de fazer parceria com o braço de arrecadação de fundos do hospital para desenvolver uma campanha que aumente a conscientização sobre a NMO e apóie o acesso médico em sua comunidade.
Seguindo organizações de defesa
Se você está apenas começando a conhecer a comunidade NMO, uma maneira fácil de se tornar um defensor é compartilhar e promover as informações de organizações de defesa como Guthy-Jackson e SRNA.
Siga-os nas redes sociais, compartilhe suas postagens e preencha seus feeds com informações precisas e úteis sobre a NMO. Isso pode ajudar a alcançar aqueles que ainda buscam o diagnóstico correto para seus sintomas.
Blogando e compartilhando sua história
As histórias pessoais são formas poderosas de defesa. A Fundação de Caridade Guthy-Jackson é um exemplo de como uma narrativa pessoal pode trazer a atenção necessária para uma condição médica mal compreendida. Um casal começou a fundação em 2008 depois que sua filha adolescente foi diagnosticada com NMO e não havia recursos para apoiá-los.
Como um membro da família, amigo ou indivíduo que vive com a NMO, sua história é importante. Comece um blog em um site de blog gratuito como o WordPress ou uma plataforma de escrita como o Medium. Isso pode ajudar a dissipar alguns dos mitos da NMO, mostrar como ela é diferente de doenças como a esclerose múltipla e criar uma imagem de como ela pode afetar a vida de um indivíduo.
Aderir a um ensaio clínico
Antes de novas terapias serem aprovadas pela Food and Drug Administration (FDA), elas devem passar pelo processo de ensaios clínicos. Esses testes precisam de participantes e, se você se sentir confortável em fazer isso, ingressar em um pode ajudar a comunidade NMO. Você pode pesquisar ensaios clínicos NMO por meio do banco de dados ClinicalTrials.gov.
Você também pode compartilhar sua voz por meio do NMO-Pro no site da Fundação de Caridade Guthy-Jackson, onde há pesquisas e outros programas de pesquisa disponíveis.
Contato com a mídia local
Os noticiários locais e os programas comunitários costumam apresentar pessoas passando por experiências significativas. Você pode lançar uma história sobre NMO para um repórter local. Isso pode ser ainda mais eficaz se você estiver planejando um evento de arrecadação de fundos que a mídia possa cobrir. Além dos noticiários, considere os blogs locais e as fontes de informação online.
Compartilhando informações com seu médico
A Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) incentiva os apoiadores a divulgarem a palavra nas comunidades, escolas e clínicas médicas locais.
A NORD fornecerá literatura sobre doenças raras para você compartilhar com seu médico, a fim de ampliar o conhecimento sobre as experiências de viver com um diagnóstico incomum.
Essa também pode ser uma opção se você não for diretamente afetado pela NMO, mas quiser ajudar a colocar doenças raras no radar da comunidade médica.
O takeaway
A NMO é uma doença que muda vidas, mas costuma ser mal diagnosticada ou diagnosticada anos depois. Os defensores da NMO podem ajudar a construir uma comunidade de pessoas que vivem com a doença e aumentar a conscientização da comunidade médica.
Em troca, as pessoas que apresentam sintomas de NMO podem obter o diagnóstico correto mais rápido – e, quando o fazem, têm acesso a tratamentos mais eficazes.
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