6 dicas que me ajudam a lidar com a sensibilidade ao sol e ao calor e artrite reumatóide


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Enquanto crescia, sempre esperei ansiosamente pelos longos, quentes e ensolarados dias de verão. Mas, desde meu diagnóstico de AR, os meses de verão se tornaram mais complicados.

Brad e Jen Butcher / Stocksy United

Você pode ter ouvido que os meses frios de inverno podem desencadear surtos de artrite reumatóide (AR), mas e quanto ao verão? Eu odeio ser o portador de más notícias, mas o tempo quente e ensolarado pode tb representam desafios únicos para pessoas que vivem com AR.

Alguns medicamentos comumente usados ​​para tratar a AR podem causar fotossensibilidade, também conhecida como sensibilidade ao sol.Esses medicamentos incluem metotrexato (Trexall), azatioprina (Imuran, Azasan), leflunomida (Arava) e hidroxicloroquina (Plaquenil).

As pessoas que tomam esses medicamentos são instruídas a evitar a exposição excessiva ao sol, o que pode ser uma grande mudança no estilo de vida das pessoas que gostam de relaxar ao redor da piscina no verão.

Outra razão pela qual as pessoas com AR podem ter sensibilidade ao sol é se elas têm síndrome de Sjogren. Esta condição também está associada a erupções cutâneas fotossensíveis.

Como alguns outros com AR, acho que o tempo quente pode causar desconforto e fadiga, mesmo se não estiver sob luz solar direta.

Os pesquisadores ainda não têm certeza de como ou por que as mudanças de temperatura afetam a AR, mas muitas pessoas descobrem que os extremos no clima ou mudanças climáticas podem desencadear surtos.

Depois de analisar meus próprios padrões, descobri que o calor e a luz do sol desencadeiam a fadiga de forma independente, mas quando ambos estão presentes, os efeitos são mais graves. Também acho que minhas juntas incham dolorosamente em clima excessivamente quente.

Enquanto tomava metotrexato nos últimos 18 anos, aprendi a modificar minha programação de verão para evitar a exposição excessiva ao sol e ao calor.

Estas são minhas seis melhores dicas para lidar com a sensibilidade ao sol e ao calor.

Planeje com antecedência para minimizar a exposição à luz solar ou ao calor

Consigo prevenir uma erupção de sol ou calor evitando a luz solar e o calor completamente. No entanto, isso nem sempre é viável ou desejado se eu quiser realmente viver minha vida e participar de atividades de verão significativas, como ir a eventos ao ar livre com amigos e família.

Então, eu tenho que encontrar um meio termo. Sempre que possível, evito a luz solar direta durante os horários de pico (entre cerca de 10h e 15h). Por exemplo, tento programar reuniões sociais para jantar ou pôr do sol, em vez de hora do almoço.

No meio de uma onda de calor, tento organizar atividades com ar-condicionado ou planejar atividades ao ar livre para os horários mais frescos do dia. Além disso, sempre levo um pequeno ventilador portátil comigo, ou um ventilador duplo e um borrifador para fornecer resfriamento extra.

Cubra-se adequadamente

Se eu precisar ficar ao ar livre durante os horários de pico de calor ou luz do sol, protejo minha pele ao:

  • trazendo um guarda-chuva para oferecer sombra
  • cobrindo minha pele com roupas de proteção solar
  • usando protetor solar amplo

Hidrato

A ingestão adequada de água durante os meses de verão ajuda a prevenir a desidratação, mas você sabia que pode ser ainda mais importante se você tiver AR?

O processo da doença para a AR envolve a inflamação do líquido sinovial e do revestimento sinovial das articulações. Manter-se hidratado pode ajudar a manter a lubrificação das articulações, o que as ajuda a se moverem suavemente.

Rastreie seus padrões únicos de sensibilidade ao sol e ao calor

Aprender a correlacionar minhas atividades diárias aos meus sintomas tem sido muito fortalecedor para mim. Isso envolve rastreamento de sintomas, uma habilidade que você pode aplicar não apenas ao calor e à exposição ao sol, mas também a coisas como escolhas alimentares, exercícios, sono, meditação e, claro, medicamentos.

Comecei monitorando os dias e horários em que estive exposto ao calor e à luz do sol e observando a quantidade de fadiga e dor que senti nesses dias.

Descobri que tanto o calor quanto a luz do sol podem me causar fadiga e dor. Algumas pessoas podem descobrir que são sensíveis apenas a um e não ao outro, o que pode ser muito útil ao decidir quanta energia investir para evitar o sol ou o calor.

Conhecer seus gatilhos pode lhe dar uma sensação de controle sobre sua condição. Também é gratificante sentir que você pode tomar decisões informadas sobre quando – e quanto – se esforçar.

Comunique sua sensibilidade ao sol e ao calor para seus entes queridos

Uma coisa é saber quais são seus gatilhos e como evitá-los. Mas o que você faz quando suas necessidades de saúde entram em conflito com suas necessidades sociais?

Infelizmente, às vezes outros não entendem o quão grave é a AR porque eles não veem nada “errado” do lado de fora.

Nossos amigos e familiares também podem não entender que a AR pode tornar alguém mais sensível ao sol ou ao calor. Você pode ter que explicar a amigos e familiares que sua necessidade de sombra é médica e não uma simples preferência.

Tive de aprender a defender minha posição e defender minhas necessidades médicas, o que às vezes, infelizmente, significa perder atividades sociais quando não há opções de sombra ou resfriamento (como ar-condicionado) disponíveis.

Encontre um equilíbrio

Enquanto crescia na infame cidade fria e cinzenta de Seattle, eu esperava ansiosamente pelos meses de verão, quando finalmente conseguiria um pouco de vitamina D e tomaria banho de sol!

No entanto, desde o diagnóstico de AR, os meses de verão se tornaram mais complicados. Tive de aprender a equilibrar minhas necessidades sociais com as médicas e tive de aprender a lidar com o FOMO (medo de perder).

Às vezes, vale a pena me esforçar para passar mais tempo no sol ou no calor do que o ideal. Por exemplo, vou aceitar a ressaca da fadiga que vem com a exposição ao sol e ao calor em troca de ir ao casamento ao ar livre de um amigo querido.

Outras vezes, tenho que simplesmente aceitar minhas limitações e aceitar que minhas necessidades médicas exigem que eu passe menos tempo ao sol e ao calor do que os outros. É difícil perder as atividades ao ar livre e pode levar as pessoas a lamentar o que a doença lhes tirou.

Receber terapia de um profissional de saúde licenciado me ajudou muito a aceitar as muitas maneiras pelas quais a AR afetou minha vida.


Cheryl Crow é uma terapeuta ocupacional que conviveu com artrite reumatóide por 18 anos. Em 2019, Cheryl começou a Arthritis Life para ajudar outras pessoas a prosperar apesar da artrite. Ela facilita cursos online e grupos de apoio para ajudar as pessoas a se ajustarem às suas condições e a viver uma vida plena e significativa. Na maioria dos dias, você pode encontrar Cheryl criando vídeos de hack da vida, compartilhando histórias de pacientes no Arthritis Life Podcast ou espalhando a palavra sobre Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT).


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