6 coisas que eu quero que você saiba sobre como viver com esclerose múltipla


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Os membros da comunidade MS Healthline compartilham as partes mais difíceis de viver com esclerose múltipla que eles desejam que os outros entendam.

Getty Images / Nicolas Fuentes / 500px

Viver com esclerose múltipla (EM) pode ser isolado – especialmente quando parece que as pessoas ao seu redor não entendem o que você está passando todos os dias.

A EM é uma doença crônica na qual o sistema imunológico ataca a mielina, um tecido protetor que envolve os nervos do sistema nervoso central.

A mielina é necessária para que os sinais passem pelos nervos do cérebro e da medula espinhal.

Quando a mielina é danificada, pode deixar cicatrizes. Com o tempo, isso pode causar a ruptura das fibras nervosas, o que pode interromper muitas funções corporais importantes, como digestão, visão, mobilidade, equilíbrio e coordenação.

Os sintomas da EM podem se manifestar de maneira muito diferente de pessoa para pessoa. Muitas pessoas que vivem com EM apresentam poucos sintomas visíveis. Isso pode tornar difícil para os outros reconhecerem como a EM realmente altera a vida.

Membros da comunidade MS Healthline compartilharam os aspectos mais difíceis de viver com MS que eles gostariam que outras pessoas entendessem.

É difícil deixar quem eu era antes

“A coisa mais difícil para mim é não ser a pessoa que eu era ‘antes da EM’.

Eu era ativo, escalando montanhas e competindo em carros. Agora é uma luta me motivar até mesmo para trabalhar em um dos meus hobbies. O que costumava ser uma tarefa fácil, agora é uma luta. É tão difícil se manter motivado. ” – Correnteza

Eu me preocupo com o que o futuro reserva

“Ultimamente, tenho ficado tonta enquanto caminho para o trabalho, vem e vai.

Basicamente, consigo passar por isso e ninguém sabe o que estou passando no trabalho. Estou preocupado que um dia não serei capaz de superar isso. “- Kdence

Sinto falta de ser ativo como antes

“Eu tenho formigamento em ambos os pés que me faz arrastar meus pés. Também tenho uma dor surda no quadril esquerdo. Sinto-me muito fraco e também pode desequilibrar-me.

Simplesmente tentar andar é difícil. Tenho que me segurar nas paredes ou nos móveis para me mover. Eu uso uma bengala principalmente.

Eu estava andando de bicicleta há apenas 2 anos. Agora, meu equilíbrio não permite isso. Não posso mais fazer caminhadas motorizadas. Sempre que vejo pessoas caminhando, correndo ou andando de bicicleta, fico muito triste.

Eles não sabem o quão sortudos eles realmente são. Tentar apenas se mover é tão cansativo. ” – Troi McKinnon

Estou vivendo com uma dor que os outros não podem ver

“O fato de ninguém entender a EM é difícil. É difícil viver com dor enquanto ninguém consegue compreender o que está acontecendo comigo.

Fico feliz que as pessoas ao meu redor pelo menos tentem, mas é tão isolador saber que ninguém no meu grupo de amigos vai na realidade entender. “- Val

Meus sintomas invisíveis são válidos

“A parte mais difícil para mim é me sentir não ouvida e não validada quando tenho sintomas invisíveis. Outras pessoas apenas me dizem que ‘não é tão ruim’. “- Carrie Mills

O cansaço dificulta o contato com os amigos

“Não manter muitas amizades é muito difícil. Se faço algo além da minha rotina normal, fico cansado pelo menos um ou dois dias.

Então eu sempre sinto que estou tentando recuperar o atraso. Tenho um melhor amigo que entende a maior parte do tempo, mas simplesmente não tenho tempo para tomar um café ou conversar com pessoas que não têm ideia do que estou passando.

Eu faço pintura abstrata, que me traz alegria, e ouço muito autodesenvolvimento que me mantém positiva e grata.

Eu deixei de estar socialmente ocupado apenas para ser popular e estou apenas me concentrando no que me traz pura alegria.

Acredito na qualidade, não na quantidade de amizades. O cansaço 100% me impediu de viver a mesma vida de antes, mas na verdade sinto que a EM me fez concentrar no que é mais importante para mim e priorizar isso! ” – Sonya Webster

O resultado final

Condições crônicas como a esclerose múltipla não causam apenas sintomas físicos, mas também podem afetar significativamente o seu bem-estar social, psicológico e emocional.

Pode parecer isolador quando parece que outras pessoas não entendem a realidade da sua vida com EM.

É importante lembrar que mesmo os desafios invisíveis de viver com EM são reais e válido. Também é importante saber que priorizar o que seu corpo precisa é normal – e necessário.

Quer você tenha sido recentemente diagnosticado com MS, ou tenha navegado com MS por décadas, a comunidade MS Healthline é um ótimo lugar para se conectar com outras pessoas que entendem o que você está passando.


Elinor Hills é editora associada da Healthline. Ela é apaixonada pela interseção de bem-estar emocional e saúde física, bem como por como os indivíduos formam conexões por meio de experiências médicas compartilhadas. Fora do trabalho, ela gosta de ioga, fotografia, desenho e passa muito tempo correndo.


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