5 dicas para pais com fadiga de esclerose múltipla


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Proteger sua energia não faz de você um mau pai – faz de você o melhor pai que pode ser para seus filhos.

Halfpoint / Getty Images

Perto do final do romance distópico de Margaret Atwood “The Handmaid’s Tale”, a protagonista traumatizada Offred considera uma série de maneiras pelas quais ela deve proteja-se das pessoas que chegarão em breve, levem-na embora e decidam, provavelmente em uma fase terminal, seu destino.

Ela pensa nas coisas que ela poderia usar para se defender, mas no final das contas ela não faz nada. “O cansaço”, pensa ela, “está aqui, em [her] corpo, em [her] pernas e olhos. Isso é o que te pega no final. ”

Sem contexto, posso presumir que Atwood estava familiarizado com a esclerose múltipla (EM) e seu sintoma invisível e vil: fadiga.

Nos 5 anos e meio desde o meu diagnóstico, o cansaço é uma constante, quase diária.

Embora eu tenha sofrido várias exacerbações (algumas delas debilitantes), surtos de dor nos olhos devido a danos no nervo óptico esquerdo e acessos frequentes de dormência, fraqueza e formigamento, a fadiga é minha assombração diária.

Sua sombra intangível, um hóspede indesejável em meu corpo, grudou-me em minha cama, impedindo-me de fazer coisas simples como estar presente e brincar com meus filhos. Sou professora de inglês no ensino médio e alguns dias são trabalhosos.

Pior ainda, alguns dias eu consigo chegar ao fim do dia escolar, mas no segundo que eu entro pela minha porta, qualquer energia que eu tinha para meus alunos desaparece sem deixar vestígios, não deixando nada para dar às pessoas que eu mais amo.

Aprender a controlar a fadiga é um processo contínuo. O que funcionou ontem pode não funcionar hoje. O que funciona para uma pessoa com EM pode não funcionar para mim.

Eu sei que a EM é imprevisível e que o controle dos sintomas nunca é garantido para trazer alívio. Ainda assim, aqui estão algumas coisas que me ajudaram a controlar o cansaço, sendo a melhor mãe que posso ser.

Seja exigente

Brincar de perseguição ou pular na cama elástica, atividades que eu costumava fazer com meus filhos regularmente, não só me incomoda como qualquer outra pessoa, mas também aumenta a fadiga depois.

Por outro lado, empurrar meus filhos no balanço, jogar jogos de tabuleiro e fazer passeios casuais de bicicleta com a família em estradas quase totalmente planas não é apenas agradável para mim, mas também incentiva a união – sem fadiga induzida pelo esforço.

Sou mais seletiva sobre as coisas que farei com e para meus filhos. Os sprints de subida acabaram (graças a Deus, eu acho). Projetos de arte estão em alta, especialmente se você é um menino de 7 anos chamado Leo com marcadores para queimar.

Isso não me torna uma mãe ruim – me faz a melhor mãe que posso ser para meus filhos.

Encontre suporte e peça ajuda

Quando estou cansada e não conto para ninguém, sinto uma mistura de ansiedade e culpa além da sensação física ruim. Quando posso dizer ao meu parceiro, amigos de confiança ou conselheiro onde estou e pedir ajuda, o ato de falar ajuda a aliviar um pouco da má sopa mental de que meu cérebro se alimenta avidamente.

Estou muito feliz que a National Multiple Sclerosis Society reconheça a psicoterapia como uma ferramenta para ajudar aqueles que sofrem de fadiga. Conversar com um psicólogo tem sido uma das melhores maneiras de processar os complexos sentimentos de viver e criar filhos com esclerose múltipla.

Descanse se puder

A Federação Internacional de MS aponta que “o descanso planejado pode lhe dar mais controle sobre quando você escolhe ser ativo e quando você faz uma pausa”.

Parece um acéfalo, mas se eu puder deitar e fechar os olhos por 10 minutos, 20 minutos, uma hora, às vezes duas, eu consigo.

É útil falar concretamente com meus filhos sobre esclerose múltipla e fadiga. Posso dizer a eles que vou descansar, mas quando terminar, vou sair com eles se puder.

Além disso, às vezes as crianças só querem estar perto dos pais. Quando meus filhos querem que eu me sente ao lado deles enquanto lêem, assistem TV ou desenham, posso facilmente fazer isso.

Cuide do básico

Os comissários de bordo instruem os passageiros a colocar suas próprias máscaras antes de ajudar os outros. Este conselho é muito prático para pessoas que vivem com EM.

Todos os dias, tento nutrir meu corpo com boa comida e água suficiente. Não, a água não é uma cura (as pessoas com EM sabem muito bem lá é sem cura), mas é um primeiro passo básico.

Às vezes fico cansado de EM com ou sem água. Às vezes, o que parece fadiga é simplesmente eu me esquecendo de comer alimentos saudáveis, hidratar e limitar a cafeína.

Da mesma forma que treino meus filhos a beber água e obter suas porções de frutas e vegetais, também preciso treinar a mim mesmo. Da mesma forma, embora às vezes meu corpo esteja esgotado, os exercícios – mesmo os leves – vão me cansar ainda mais.

Se eu puder participar de exercícios de que gosto, não apenas me sentirei melhor e mais forte, mas também terei mais energia para cuidar e desfrutar de meus filhos.

Fique frio e vá para fora (se não estiver muito quente)

O calor afeta negativamente a maioria das pessoas que vivem com esclerose múltipla, mas quando a temperatura está certa (ou mesmo fria), prefiro ficar ao ar livre.

Isso é fácil de outono a primavera, mas os verões podem ser brutais.

Se minha família está planejando uma viagem para a piscina, eu procuro ter bastante água, um chapéu enorme para manter o sol longe do meu rosto e eu realmente entro na água para me refrescar.

Quando a temperatura está mais baixa, estar ao ar livre dá uma sensação de energia na maior parte do tempo. A natureza não é a preferência de todos, mas para mim, passar um tempo ao ar livre é revigorante.

O resultado final

Esta não é uma lista abrangente de coisas a fazer para pessoas que vivem com fadiga de EM (a última coisa que as pessoas com EM precisam é uma lista de tarefas de qualquer maneira). Nem pretende ser prescritivo.

A EM de cada pessoa é diferente e o que funciona para alguns não funciona para outros. Esse mistério pode ser altamente frustrante para as pessoas que estão tentando descobrir como seu corpo funciona melhor em um determinado dia.

Por outro lado, quanto mais ferramentas tivermos em nossa caixa de ferramentas, mais poderemos ter autonomia para descobrir como viver nossa vida melhor e mais saudável para nós mesmos e para nossos filhos.


Erin Vore é uma professora de inglês do ensino médio e eneagrama quatro que mora em Ohio com sua família. Quando seu nariz não está em um livro, ela geralmente pode ser encontrada caminhando com sua família, tentando manter suas plantas vivas ou pintando em seu porão. Uma aspirante a comediante, ela vive com esclerose múltipla, lida com muito humor e espera conhecer Tina Fey um dia. Você pode encontrá-la em Twitter ou Instagram.


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